Przekonanie, iż śmiech jest najlepszym lekarstwem i orężem jest dość powszechne, jednak nie zawsze ta broń jest wystarczająca. Niezmiernie istotne jest poczucie ważności, świadomość, iż obok jest ktoś, kto wesprze, wysłucha i w miarę możliwości pokieruje do działania.
(…) jaka broń poza żartem pozwala śmiać się z tego, co nie jest śmieszne, i stawiać czoło temu, co jest nie do zniesienia?
Éric-Emmanuel Schmitt, Oskar i pani Róża
W sercu każdego rodzica, który słyszy diagnozę nowotworu u swojego dziecka, rodzi się bezmiar bólu i bezradności. To uczucie rozlewa się falami na całe otoczenie – rodzeństwo, dziadków, przyjaciół, nauczycieli. Wszyscy oni, choć w różnym stopniu, doświadczają cienia choroby, który nagle pojawia się w ich życiu. W takich chwilach, wsparcie wydaje się być tak samo niezbędne jak powietrze do oddychania.
Walka z chorobą
Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”, rozumiejąc tę potrzebę, zorganizowała we wrześniu 2023 roku Kampanię Obywatelską „RAK NA WSPAK. Zapytaj, rozmawiaj, wspieraj”.
W miesiącu świadomości chorób nowotworowych u dzieci ta inicjatywa miała na celu nie tylko zwrócenie uwagi na małych pacjentów, ale również na tych wszystkich, którzy wraz z nimi każdego dnia stawiają czoła chorobie.
Historie, które zostały opowiedziane podczas kampanii, były pełne emocji. Rozmowa z rodzicami dziecka chorego na neuroblastomę i z przyjaciółką rodziny, która stała się ich opoką, poruszyła serca tysięcy ludzi. Słowa profesora Wojciecha Młynarskiego – kierownika Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii w Uniwersyteckim Centrum Pediatrii im. M. Konopnickiej w CSK UM w Łodzi oraz Elżbiety Budny – Prezes Fundacji „Krwinka” i Jolanty Czernickiej-Siweckiej – Prezes Fundacji „Iskierka”, które wskazywały na ewolucję walki z rakiem, dawały przede wszystkim nadzieję, ale też pokazywały, jak wiele jeszcze musimy zrobić.
Każdy ma prawo do wsparcia
Jesteśmy społecznością, która nie pozostaje obojętna na cierpienie innych. Nasze serca biją w rytmie wspólnego celu – zapewnienia wsparcia tym, którzy muszą zmierzyć się z największym wyzwaniem życia. Wierzymy, iż każdy ma prawo do wsparcia, do słowa otuchy, do ramienia, na którym można się oprzeć.
Działania, które podejmujemy, mają na celu rozszerzenie możliwości pozyskiwania środków finansowych przez organizacje pozarządowe oraz budowanie świadomości społecznej.
Chcemy, aby nikt nie czuł się samotny w swojej walce. Współpracujemy z tymi, którzy podzielają nasze przekonania, ale spotykamy się też z oporem tych, którzy nie rozumieją głębi problemu.
Efekty naszej kampanii są widoczne – coraz więcej osób otwiera swoje serca i wyraża chęć wsparcia. Ale to dopiero początek drogi. W czasie kampanii zbieraliśmy również podpisy pod petycją: „RAK NA WSPAK. Zapytaj, rozmawiaj, wspieraj.”, której głównym celem było rozszerzenie katalogu konkursów Urzędu Miasta Łodzi o działania mające na celu wsparcie psychospołeczne zarówno osób bezpośrednio dotkniętych chorobą nowotworową dziecka (opiekunów, rodzeństwa), jak i tych pośrednio dotkniętych (dalsza rodzina, przyjaciele, społeczność szkolna, sąsiedzi, współpracownicy itp.), którzy często chcą pomóc, ale nie wiedzą jak, nie mają odpowiednich narzędzi, nie znają dokładnych potrzeb, boją się zapytać lub też sami potrzebują wsparcia.
Nasze plany są ambitne – chcemy, aby wsparcie było wszechobecne i dostępne dla wszystkich, kto tego potrzebuje. Dzięki możliwości pozyskiwania funduszy na tego typu działania organizacje pozarządowe będą mogły:
- poszerzać świadomość dotyczącą chorób nowotworowych dzieci,
- wskazywać możliwości realnego wsparcia wszystkich osób potencjalnie zagrożonych kryzysem emocjonalnym,
- organizować ogólnodostępne grupy wsparcia i zapewniać pomoc psychologiczną,
- realizować warsztaty terapeutyczne oraz szkolenia z kompetencji twardych takich jak: organizowanie zbiórek publicznych i zamkniętych, w jaki sposób starać się o orzeczenie o niepełnosprawności, o jakie zasiłki można się starać w trakcie choroby dziecka.
Spotkanie z Rzecznikiem Osób z Niepełnosprawnościami i Koordynatorem Dostępności, Katarzyną Trędą–Piserą (z prawej), podczas którego złożona została petycja, fot. Fundacja KrwinkaPod petycją zebraliśmy 318 podpisów, które świadczą o tym, iż temat jest istotny i warty przyjrzenia się.
Choroba nowotworowa dziecka to nie tylko statystyki i procenty. To przede wszystkim ludzkie historie, pełne bólu, ale i nadziei.
W Polsce co roku nowotwory diagnozuje się u około 1200 dzieci. Za każdą z tych liczb kryje się mały bohater i jego rodzina, którzy walczą o każdy dzień.
Poniżej trzy przykładowe komentarze osób, które podpisały petycję:
„Wiadomość o chorobie nowotworowej jest ciężka zarówno dla osoby chorej jak i jej rodziny. Wsparcie psychologiczne jest bardzo ważne, aby mieć siłę walczyć z trudnym przeciwnikiem i się nie poddawać”.
„Rodziny onkologiczne potrzebują wsparcia środowiska i społeczeństwa zawsze bez względu na stan choroby”.
„Moje dziecko jest chore. Wiem, ile to wszystko wymaga trudu i poświęcenia. Widziałem wiele rodzin, które potrzebowały pomocy, a nie zawsze umiały o nią poprosić”.
Widoczna jest więc potrzeba tworzenia ogólnodostępnych grup wsparcia, profesjonalnej pomocy psychologicznej, warsztatów terapeutycznych i szkoleń. To narzędzia, które mogą pomóc w budowaniu lepszego jutra dla tych, którzy dziś zmagają się z chorobą.
Kampania RAK Na WSPAK to więcej niż inicjatywa. To przesłanie, które ma szansę zmienić życie wielu osób.
Teraz, kiedy emocje opowiedzianych historii wciąż są żywe w naszych sercach, nadszedł czas, aby przekuć je w konkretne działania. Niech ten artykuł będzie nie tylko przekazem, ale i wezwaniem do działania. Niech każdy, kto go czyta, poczuje, iż może być częścią czegoś większego i iż jego pomoc ma znaczenie.
Bo kiedy choruje dziecko, to w pewnym sensie chorujemy wszyscy – jako społeczność, jako ludzie, jako serca, które biją w jednym rytmie.
Linki do rozmów zrealizowanych w trakcie kampanii:
