„Rak i mat – gra na własnych warunkach” – historia Pana Zbyszka

zwrotnikraka.pl 2 dni temu

Są w życiu momenty, które wywracają codzienność do góry nogami. Dla większości z nas diagnoza nowotworowa brzmi jak kategoryczne zatrzymanie, moment, w którym czas przestaje płynąć, a wszystkie dotychczasowe plany tracą znaczenie. Drogę przez chorobę można jednak spróbować przejść na własnych zasadach: od pierwszego szoku, przez profesjonalne zadbanie o psychiczną siłę, aż po kontrolowanie własnego leczenia i zamianę trudnego doświadczenia w misję pomocy innym.

Moja diagnoza to czerniak bez ogniska pierwotnego (ang. Melanoma of Unknown Primary – MUP). Oznacza to, iż w moim organizmie nie było i nie ma widocznej zmiany skórnej ani pierwotnego guza – choroba została wykryta od razu w węzłach chłonnych.

To bardzo rzadki przypadek (dotyczy zaledwie 2-5% wszystkich pacjentów z czerniakiem). Z punktu widzenia medycznego oznacza to, iż układ odpornościowy samoczynnie zniszczył pierwotną zmianę na skórze, zanim komórki trafiły do węzłów.

Zbyszek Gądor

Gra na własnych warunkach.
Jak połączyć walkę z chorobą z pełnią życia, pracą i budowaniem przyszłości

Rozdział I: Życie w pełnym biegu i pierwsze zetknięcia z chorobą

Przed diagnozą życie miało swój stały, wyznaczony rytm. Budowa własnego domu, praca w ogrodzie, plany na przyszłość i rodzina. A obok tego pasja i praca jednocześnie, wymagająca chłodnego myślenia, cierpliwości i przewidywania konsekwencji na wiele ruchów do przodu: szachy.

Jako osoba odpowiedzialna za szkolenie młodych adeptów i organizację życia klubowego, codziennie zajmowałem się nauką dzieci logicznego myślenia i dyscypliny. Co ważne, z tematem onkologii miałem już wcześniej styczność – charytatywnie uczyłem gry w szachy dzieci przebywające na szpitalnym oddziale onkologicznym, starając się wnieść promyk normalności w ich trudną codzienność. Ponadto choroba nowotworowa pojawiała się już wcześniej w mojej rodzinie, więc ten świat nie był mi całkowicie obcy. Jednocześnie z samym czerniakiem nie miałem wcześniej do czynienia i był to dla mnie zupełnie nieznany teren.

Szachy to nie gra przypadków – to gra struktur, planowania i chłodnej oceny sytuacji. Taka postawa towarzyszyła mi każdego dnia: kiedy organizowałem turnieje i szkolenia, kiedy planowałem wyjazdy z młodzieżą na mistrzostwa czy kiedy po prostu spędzałem czas z bliskimi.

Wszystko funkcjonowało według wyznaczonego planu. Do czasu, gdy na planszy pojawił się przeciwnik, którego nikt się nie spodziewał.

Rozdział II: Szok, trudny początek i układanie głowy

Początek drogi przyniósł pierwszą operację – w styczniu usunięto guz o wielkości około 4 cm. Wtedy nikt jeszcze nie wiedział, z czym dokładnie przyjdzie się zmierzyć. Dopiero wynik badania histopatologicznego przyniósł jasną diagnozę: przerzut czerniaka (stadium 3C). Ziemia usunęła się spod nóg. Nie ma co tego koloryzować: początkowa faza była strasznym szokiem.

Pierwszy miesiąc okazał się katastrofalny. Z dnia na dzień całkowicie zniknęło poczucie bezpieczeństwa, a w oczach najbliższych widać było ogromny niepokój. Cała rodzina stanęła w kropce, sparaliżowana wielką niewiadomą co do tego, co przyniosą kolejne tygodnie.

Szybko stało się jednak jasne, iż aby w ogóle przystąpić do walki, trzeba najpierw uporządkować własne wnętrze. Silna głowa to fundament, za pomocą którego ciało może walczyć. Szukanie pomocy nie było słabością, ale pierwszym, bardzo dojrzałym ruchem na tej planszy. Pusta przestrzeń niepewności została zastąpiona wsparciem ze strony psychoterapeutów i psychiatrów. Zadbanie o zdrowie psychiczne pozwoliło zredukować paraliżujący lęk, odzyskać stabilność i wypracować oręż do dalszych działań.

Rozdział III: Głos, który ma pomagać – normalizacja choroby

Kiedy głowa była już gotowa, pojawiła się kolejna potrzeba: przepracowanie sytuacji poprzez dzielenie się nią z innymi. Kluczowym etapem stało się systematyczne pisanie o chorobie w mediach społecznościowych.

W tym działaniu nie chodziło o osobisty rozgłos, skupianie na sobie uwagi czy szukanie taniego współczucia. Celem był rozgłos dla samego tematu choroby, dotarcie do dużej liczby osób, odczarowanie tabu, głośne mówienie o profilaktyce oraz uświadamianie ludzi, by regularnie się badali i nie ignorowali sygnałów wysyłanych przez organizm. Pokazanie własnego przypadku miało dać innym jasny sygnał: nowotwór to nie wyrok, a temat ten trzeba i można normalizować. Dzielenie się tą drogą stało się formą wsparcia dla osób, które mogły znaleźć się w podobnym położeniu, a przy okazji bardzo mi pomogło.

Rozdział IV: Wiedza, która ratuje życie, i medyczny przełom

Sama akceptacja to jednak za mało – potrzebne było aktywne i bezkompromisowe działanie. Jedną z najważniejszych lekcji, jakie wyniosłem z tej drogi, jest gorący apel do każdego, kogo spotka trudna choroba: naucz się o niej jak najwięcej.

Lekarze to też tylko ludzie i niestety mogą popełniać błędy. Sam znalazłem się w sytuacjach, w których wobec mnie o mało nie podjęto błędnych decyzji medycznych. Zamiast biernie oddawać swój los w cudze ręce, zacząłem zdobywać wiedzę na własną rękę – od konsultacji u profesorów podczas wizyt prywatnych po wnikliwe analizowanie literatury medycznej i sprawdzonych źródeł w sieci.

Ta zdobyta wiedza pozwoliła mi być równorzędnym partnerem w rozmowie z lekarzami prowadzącymi moje leczenie. Dzięki temu, iż rozumiałem mechanizmy choroby, mogłem zareagować w kluczowym momencie – co najprawdopodobniej przyspieszyło proces leczenia, a być może wręcz uratowało mi życie.

Równolegle z edukacją trwała intensywna praca nad własnym organizmem: bardzo częste wizyty prywatne, stałe monitorowanie guzów w badaniach USG, regularne kontrole krwi i wspieranie wątroby, suplementacja, aby limfocyty były w pełni gotowe do walki.

Pierwsza wielka ulga psychiczna nadeszła wraz z podaniem pierwszej i drugiej dawki immunoterapii przedoperacyjnej, tzw. combo. Pod koniec maja przyszedł czas na drugą, ciężką, trwającą aż cztery godziny operację usunięcia drugiego guza – tym razem o wielkości 6 cm.

Po zabiegu nadszedł dwutygodniowy, trudny okres regeneracji, ale najważniejszy był wynik badania histopatologicznego: wycięty guz wykazał odpowiedź na zastosowane wcześniej leczenie. To był pierwszy duży, przełomowy sukces i twardy dowód na to, iż terapia przynosi realne efekty.

Rozdział V: Życie nie czeka na spauzowanie

Obecnie leczenie weszło w etap monoterapii (pojedynczej immunoterapii), co znacząco podniosło komfort codziennego funkcjonowania. Ciało i umysł zyskały przestrzeń na to, co najważniejsze.

Najważniejszym postanowieniem na całą tę drogę było bowiem jedno: życie nie przechodzi na pauzę. W przerwach między zabiegami i wizytami w szpitalu rzeczywistość toczyła się normalnym torem. Regeneracja, doglądanie budowy, dbanie o dom, rodzinę i firmę – to wszystko dawało wyraźny sygnał: mamy tu jeszcze dużo do zrobienia.

Bycie aktywnym i przebywanie wśród ludzi okazało się najlepszą przeciwwagą dla leczenia. Choroba zabiera dokładnie tyle przestrzeni, ile jej sami oddamy.

Rozdział VI: Spojrzenie w przyszłość

Dziś, na etapie monoterapii, patrzę w przyszłość z większym spokojem, lekką pewnością i poczuciem dobrze wykonanej pracy.

Co wynika z tej historii dla kogoś, kto dziś słyszy trudną diagnozę?

To, iż naturalny na początku szok i paraliżujący strach można pokonać. Warto sięgnąć po wsparcie psychologiczne, zadbać o siłę mentalną, a przede wszystkim – samemu edukować się w zakresie swojej choroby, zadawać pytania i pilnować własnego procesu leczenia. A przy tym wszystkim – otwarcie o tym mówić i nie oddawać chorobie ani jednego dnia ze swojego normalnego życia.

Jeśli chcesz zobaczyć, jak wygląda moja dalsza droga, dowiedzieć się więcej o mojej historii lub po prostu porozmawiać, zapraszam do moich mediów społecznościowych. Pamiętajcie o regularnych badaniach i dbaniu o siebie!

Można mnie znaleźć tutaj: