Kilka lat po diagnozie choroby Leśniowskiego-Crohna Piotr, dla znajomych Punk Rosomak, przestał zażywać leki. Od dawna czuł się dobrze, biegunka ustała, jelita przestały mu dokuczać, nic go nie bolało, w stolcu przestała pojawiać się krew. Uznał, iż jest zdrowy. I tak się czuł. Nie konsultował swojej decyzji z gastrologiem. Wyparł chorobę.
Wszystko w jego życiu układało się dobrze. Razem z Martą urządził się w Londynie, oboje pracowali w tej samej firmie branży IT, on organizował sieć dystrybucji na Polskę i Europę Środkowo-Wschodnią. Duże wyzwanie, wielka przygoda, dobre pieniądze. Był na fali wznoszącej. Z czasem zaczął pobolewać go brzuch, zdarzało się, iż miał biegunkę, ale kładł to na karb nieregularnych posiłków i niezdrowej brytyjskiej kuchni. Co jakiś czas dostawał wysokiej gorączki, zawsze w weekend, ale w końcu mijała. Nigdy nie zdarzyło się tak, żeby wszystkie objawy pojawiły się naraz. Być może wówczas poskładał by je w całość.
– Doskonale pamiętam ten dzień. Lato, niedziela, piękna pogoda, poszedłem z Martą na spacer do parku. Po powrocie do domu, zjadłem pół pomarańczy. I zaczął mnie potwornie boleć brzuch. Ból narastał, do niewyobrażalnych rozmiarów. Dostałem wysokiej gorączki, wymiotowałem, miałem biegunkę. Nie potrafię wytłumaczyć, dlaczego od razu nie zadzwoniłem na pogotowie. Może myślałem, iż mi przejdzie? Rano wezwaliśmy taksówkę i pojechaliśmy z Martą do szpitala na SOR.
Marta: – Piotr był bardzo blady i słaby, bałam się, iż po drodze zasłabnie.
Kiedy na SORze powiedział o chorobie Crohna, błyskawicznie zrobili mu prześwietlenie brzucha. I decyzja: natychmiastowa operacja. Usłyszał, iż jest w stanie zagrażającym życiu. Doszło do perforacji jelita.
Punk Rosomak: – Lekarze mnie uprzedzili, iż mogę się obudzić ze stomią. Mówili mi, co to jest, ale oczywiście później się okazało, iż wyobrażałem to sobie zupełnie inaczej. To był rok 2010, ludzie nie mieli jeszcze telefonów, nie mogłem sobie zgooglować. Pomyślałem: „Niech będzie co ma być, niech mnie kroją, żeby tylko przestało boleć”.
Obudził się na sali pooperacyjnej czując straszliwy ból. Dostał morfinę. Na brzuchu miał wielki opatrunek i worek stomijny. Przez trzy dni leżał w łóżku. Wiele zawdzięcza Marcie, która podtrzymywała go na duchu. Pierwsze kroki stawiał pod okiem pielęgniarza. Kiedy udało mu się dojść do okna, czuł się, jakby zdobył Mount Everest. Pierwszy łyk jogurtu. Pierwsza kanapka z dżemem. Co za smak! Pomyślał: „Kurcze, wyjdę z tego. Będzie dobrze!”
Kilka tygodni po wyjściu ze szpitala spędził w domu. Później pracował zdalnie. Uczył się życia ze stomią. Wiedział, iż już nigdy w życiu nie odstawi leków. To przez to przeżył ten koszmar. Po operacji stracił dziesięć kilogramów. Nigdy ich nie odzyskał.
Po trzech miesiącach przeszedł kolejny zabieg, przywrócenia ciągłości przewodu pokarmowego. Po stomii została tylko niewielka blizna. Wrócili do Polski. Piotr przez cały czas pracował dla brytyjskiej firmy, tyle, iż na miejscu. Zbudowali dom na rodzinnej działce pod Rzeszowem.
Po trzech latach przyszło kolejne zaostrzenie choroby. Trafił do szpitala MSWiA w Warszawie. Na sali poznał Marka z Towarzystwa „J-elita”, również zmagającego się z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
– Byłem w fatalnej formie psychicznej, bo nie rozumiałem jeszcze choroby, nie zdawałem sobie sprawy, iż zaostrzenie co jakiś czas wraca – wspomina. – Myślałem, iż po tym co działo się w Anglii będzie już tylko lepiej. Wydawało mi się, iż ze mną jest naprawdę źle i iż będzie coraz gorzej. Dzięki rozmowom z Markiem odżyłem. Powiedział, iż zaostrzenia są chwilowe. To nic nadzwyczajnego. Przychodzą, odchodzą, trzeba je przeżyć i iść dalej. Dał mu poradniki stowarzyszenia, udzielił wskazówek, jak sobie ułożyć indywidualną dietę. Opowiedział, iż „J-elita” funkcjonuje w ten sposób, iż chorzy pomagają sobie nawzajem.
Piotrowi bardzo się to spodobało. Postanowił, iż jak wyjdzie ze szpitala i stanie na nogi, będzie wspierał innych. Przekaże dalej to, co dostał od Marka.
Z wolontariuszami z Podkarpacia spotkał się podczas Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita. Od razu poczuł, iż nadają na tych samych falach. Rzucił hasło, iż fajnie by było, gdyby powstała grupa wsparcia. Miesiąc później, w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie odbyło się spotkanie założycielskie „Brygady-J” – grupy specjalnej chorych do niesienia pomocy innym chorym, działającej w ramach „J-elity”.
– Akurat nastał nowy ordynator, profesor Rafał Filip, który otworzył przed nami oddział gastroenterologii. Bardzo się ucieszył, iż powstała taka grupa i blisko z nami współpracuje. Zaczęliśmy to kręcić z Patrycją i Kondziem, chodziliśmy w koszulkach Brygady z napisem „Born to Help” do leżących chorych: „Dzień dobry, my też jesteśmy chorzy na nieswoiste zapalenia jelit, czy ktoś z państwa chciałby z nami porozmawiać, o coś zapytać”. Rozkleiliśmy na oddziale nasze plakaty, umieściliśmy tablicę informacyjną, podaliśmy telefon alarmowy, w razie jakiegoś kryzysu – relacjonuje Piotr. Niedługo Brygada będzie świętowała dziesięciolecie.
Kiedy na oddziale gastroenterologii pojawia się chory z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego lub chorobą Leśniowskiego-Crohna, który nie potrafi sobie poradzić z diagnozą, jest w trudnej sytuacji psychicznej, boi się operacji, albo nie chce współpracować z lekarzami, wtedy wkraczają do akcji. Ich magiczna broń, to rozmowa. Chorzy zadają różne pytania. „Czy będą mogła mieć rodzinę, dzieci? Czy będę mógł pracować? Czy będę mógł uprawiać sport? Czy przysługuje mi orzeczenie o niepełnosprawności?”
Piotr: – Dowiedzieliśmy się, iż na oddziale leży młoda dziewczyna, w trzecim miesiącu ciąży, w dużym zaostrzeniu, w pampersie. Jest tak załamana, iż nie chce rozmawiać z lekarzami. Poszliśmy z Patrycją. Pomyślałem, iż z dziewczyną będzie jej się łatwiej rozmawiało. Chodziliśmy do niej kilka razy. Historia skończyła się bardzo dobrze. Urodziła przez cesarskie cięcie, dostała leczenie biologiczne. Rozkwitła, teraz pomaga nam jako wolontariuszka. Większość członków Brygady, to osoby, które poznaliśmy w szpitalu, kiedyś byli w potrzebie i jak stanęli na nogi, pomagają innym.
Brygada zorganizowała też koncert charytatywny, z którego dochód przeznaczyła na remont toalety na oddziale. Jak mówi Marta, żona Piotra, od diagnozy przeszedł on długą drogę. Choroba uderzyła, kiedy zamieszkali razem w Warszawie. Na początku się jej wstydził, później chciał o niej zapomnieć, w końcu się z nią pogodził i…
– Choroba bardzo mnie zmieniła. Otworzyła na ludzi, pokazała, iż mogę pomagać. Punktem zwrotnym było dla mnie poznanie innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit ze stowarzyszenia – mówi Piotr. – Tak sobie pomyślałem, iż dlaczego złej wiadomości, iż jestem chory, nie przekuć w dobrą? Dzięki chorobie poznałem tych wszystkich wspaniałych ludzi i dzięki temu, iż ich znam, pomagamy dalej. Mamy cel i robimy coś fajnego. A Crohn nie zmienił mojego życia w ten sposób, iż musiałem z czegoś zrezygnować. Wręcz przeciwnie. No, może kiedy byłem jeszcze zdrowy, dwadzieścia lat temu, więcej piłem, prowadziłem studenckie życie (śmiech).
Pomaganie, to niejedna jego pasja. Na gitarze grał od zawsze. Lubi ostre brzmienie. Skrzyknął innych chorych z pasją muzyczną i stworzył z nimi wirtualny zespół. Tak kilka lat temu powstała „płyta” Jelitowej Kooperacji Muzyczno Artystycznej, która jest dostępna w sieci. Niedawno kapela punkowa, którą założył z kumplami – De Selfmades – zagrała koncert w rzeszowskim klubie.
Punk Rosomak lubi nie tylko ostrą i głośną muzykę. Zachwyca się też przyrodą i wszechświatem. Mieszkają w domu pod lasem. Piotr zaczął obserwować ptaki. Kupił aparat do fotografowania natury. Gdy adoptowali psa ze schroniska, ruszyli na wędrówki po lesie. Podczas lektury książek o filozofii buddyjskiej dowiedział się, iż to co robi, to mindfullness, czyli skupienie uwagi na rzeczywistości.
– Na mnie to działa. Kontakt z przyrodą mnie uspokaja. A potem zacząłem patrzeć coraz głębiej, czyli w kosmos. Uczyłem się astrofotografii – opowiada.
Dzięki skonstruowanej przez siebie aparaturze zaczął fotografować odległe mgławice i galaktyki. Na jego zdjęciach wydają się zdumiewająco bliskie i kolorowe. Pasja doprowadziła go do pierwszej wystawy w Rzeszowie.
Choroba Leśniowskiego-Crohna daje znać o sobie. Zaczęły boleć go stawy, plecy, ręce. To tak zwane objawy pozajelitowe NZJ. Tabletki przeciwbólowe przestały pomagać. Marta zapisała go na jogę. Na początku był sceptyczny, poszli razem. Bóle przestały mu dokuczać. Ćwiczy jogę regularnie, już od ponad sześciu lat.
Zmienił tryb życia. Odszedł z brytyjskiej firmy.
– Formalnie byłem country menagerem, ale tak naprawdę handlowcem. Kontakt z klientami, podróże po całej Polsce, czasem dziesięć godzin za kółkiem. Ogromny stres. Jadłem byle co, denerwowałem się, czy będąc na trasie zdążę do toalety na stacji benzynowej. Handlowiec powinien być na czarnej liście zawodów zakazanych dla chorych na NZJ – mówi.
Przebranżowił się. Skończył studia podyplomowe i został testerem oprogramowania. W nowym zawodzie pracuje już rok. W większości zdalnie.
– Praca jest trudniejsza niż sobie wyobrażałem, ale też daje bardzo dużo satysfakcji. I jest na pewno zdrowsza niż robota handlowca – mówi Piotr.
Teraz Punk Rosomak może ze spokojną głową oddawać się swoim pasjom. I tej najważniejszej – pomaganiu.
Jacek Hołub
Partnerem cyklu „Dajemy radę” jest firma Takeda
