Artykuł tanatopedagoga i terapeuty Józefa Binnebesela:
W scenie pożegnania Demeter z córką w „Nocy listopadowej” Stanisław Wyspiański w usta Kory wkłada znamienne słowa „umierać musi, co ma żyć”...1. Wydawać by się mogło, iż to stwierdzenie ociera się o banał i nie jest warte refleksji. Trywialność owa tkwi jednak nie w twierdzeniu, ale w jego percepcji, w braku przekonania, iż śmierć dotyka każdego, a w historii życia człowieka jest to jedyna rzecz, która na pewno się stanie2. Ziemiński wskazuje na pozornie kolejny banał – śmierć nadaje naszemu życiu specyficzny charakter, gdyby nie miało ono kresu, byłoby zupełnie inne3. Współczesne społeczeństwo wydaje się nie dostrzegać tego apriorycznego faktu4, uciekając przed nim, promuje kult ciała, zdrowia i sukcesu. Absurdalność tej postawy widać w lansowanych wzorcach, gdzie liczą się wymiary (tak hołubione „90–60–90”)5 oraz tężyzna fizyczna komandosa przy bajońskim majątku i inteligencji powyżej 140 IQ6. Sama statystyka dotycząca masy ciała wskazuje, iż prawie połowa Europejczyków pod względem tego jednego czynnika – wagi – choćby nie zbliża się do ideału7, również – jak wskazują dane statystyczne – średni iloraz inteligencji daleki jest od lansowanego wzorca8. Świat realny, od którego ucieka współczesne społeczeństwo, to nie piękne kobiety i atrakcyjni bogaci mężczyźni, ale zabiegane matki, zapracowani ojcowie oraz szpitale, hospicja, choroby i śmierć. W tym kontekście można rzec, iż żyjemy w schizoidalnym otoczeniu, gdzie z jednej strony unika się w procesie wychowania wskazywania na istnienie i nieodzowność śmierci, z drugiej zaś gry komputerowe, filmy i tzw. wirtualna rzeczywistość pełne są przemocy i śmierci9. Zarówno doświadczenie terapeutyczne, jak i dane z piśmiennictwa wskazują na zupełną bezsilność dzieci i ich rodzin w przypadku zetknięcia się ze śmiercią10–16. Dotyczy to dzieci terminalnie chorych oraz dzieci doświadczających śmierci bliskich.
Kwestia pierwsza została szeroko omówiona w innych pracach poświęconych samemu dziecku oraz jego rodzinie17, 18. Tekst niniejszy dotyczy kwestii drugiej, gdzie dziecko styka się ze śmiercią osoby bliskiej. Istotą pracy nie jest odpowiedź na pytanie, czy rozmawiać z dzieckiem na temat śmierci i umierania, ale jak i kiedy. Przekonanie o takiej konieczności wynika z praktyki pracy z dziećmi i ich rodzinami, w której widać wyraźnie ową wspomnianą wcześniej bezsilność w radzeniu sobie z problemem19.
Świadomość śmierci w różnym stopniu towarzyszy dziecku od najmłodszych lat20, 29, 31. Zagadnienie to badała Nagy, przeprowadzając wywiady z dziećmi w wieku 2–9 lat i prosząc je, by opisały śmierć. Na podstawie analizy wyników badań wyodrębniła trzy zasadnicze stadia opisane w tabeli 116.
Tak jak wcześniej wspomniano, nieakceptowanie przez społeczeństwo faktu, iż choroba i śmierć istnieją, stwarza problemy, gdy dziecko doświadczy ich w swoim życiu.
– Staraliśmy się chronić nasze dzieci przed złem. choćby jak zmarł mój teść, to uznaliśmy, iż nie będziemy o tym mówić, bo chłopcy byli jeszcze za mali. Gdy Krzyś zmarł, zobaczyłam, iż to nie miało sensu. Dominik zupełnie nie umiał tego przyjąć – mówiła 38-letnia matka zmarłego 10-letniego Krzysia.
Wypowiedź ta, choć odnosząca się do traumatycznych doświadczeń rodziny, jest dobrym przykładem ukazującym ów problem.
– Wiem, iż nie można ślepą matczyną miłością chronić dzieci przed wszystkim. Trochę późno. Gdybym wtedy to wiedziała, to nie byłoby problemów z Moniką, takich, jakie mamy teraz – mówiła 46-letnia matka zmarłego 13-letniego Piotra. Monika w czasie przytaczanej rozmowy miała 16 lat – jest po próbie samobójczej i leczeniu odwykowym w ośrodku dla uzależnionych od narkotyków.
Badania prowadzone nad rodzeństwem dzieci terminalnie chorych jednoznacznie potwierdzają tezę, iż ukrywanie prawdy przed zdrowym rodzeństwem o stanie brata lub siostry może prowadzić do zaburzeń w zachowaniu, a niekiedy do patologii (alkoholizm, narkomania, prostytucja, konflikty z prawem)3, 19, 20. Konieczność umiejętnej rozmowy z dzieckiem na temat śmierci należy więc uznać za fakt pozadyskusyjny. Niezwykle ważne wydają się tutaj wskazania Paczkowskiej i Krakowiaka21, którzy analizując sposób komunikacji z dzieckiem zmagającym się ze śmiercią bliskiej osoby, wskazują na jej trzy formy: niekorzystną, korzystną i wspierającą. Dokonana przez nich analiza prowadzi do niezwykle istotnych wniosków ukazujących skutki złej komunikacji, a co za tym idzie – nieprzepracowanej żałoby. Żałoba stanowi normalny element doświadczania straty, jest jednak procesem bardzo indywidualnym. Pomimo to daje się w jej przeżywaniu wyróżnić pięć faz (etapów): szoku, uświadomienia straty, chronienia siebie, powrotu do zdrowia i odnowy22. Żałoba, jak zauważa Chmiel-Baranowska23, ma związek nie tylko z umiejętnością rozumienia, ale i odczuwania. Dlatego każde dziecko, które jest wystarczająco dojrzałe, aby kochać ludzi, jest wystarczająco dojrzałe, by przeżywać żałobę. Dzieci mają taką samą możliwość odczuwania jak dorośli, ale nie są wystarczająco dojrzałe, aby w ten sam sposób opisywać i wyrażać to, co czują.
Punktem wyjścia jest wskazanie, iż komunikacja z dzieckiem odbywa się na trzech wzajemnie wpływających na siebie poziomach: werbalnym, pozawerbalnym i potencjału, ujętych w tabeli 2, prezentującej warunki niezbędne ze strony opiekuna, terapeuty do przeprowadzenia rozmowy.
Na temat każdego z poziomów komunikacji można by napisać oddzielny tekst lub choćby całą bibliografię. Niektóre z elementów zostały przybliżone w innych publikacjach, poruszających np. kwestie funkcjonowania rodzin z dziećmi terminalnie chorymi24–27. Poza wskazanymi powyżej poziomami komunikacji, które powinny być uwzględniane podczas rozmowy z dzieckiem doświadczającym śmierci bliskiej osoby, są trzy rodzaje komunikatów, przedstawionych na rycinie 1.
Komunikaty błędne
Komunikaty błędne – komunikaty tego typu z samego źródła mają negatywny wpływ na dziecko i przekazywaną mu prawdę o stanie zdrowia, nadchodzącej czy zaistniałej śmierci osoby bliskiej. Przykładami takich wypowiedzi są stwierdzenia: „Bóg tak chciał”, „czas leczy rany”, „co cię nie zabije, to cię wzmocni”, „musisz być teraz mężczyzną, żeby pomóc mamie”, „nie smuć się, to i tak nic nie da”. Jak widać, istotą tego typu wypowiedzi są pewne „wytrychy” słowne, które niby tłumaczą, ale tak naprawdę zwiększają ból i wątpliwości dziecka. Każdy z powyżej przytoczonych przykładów dotyczy konkretnego dziecka, konkretnych rodziców czy opiekunów z nim rozmawiających. Każde z nich niesie inne niebezpieczeństwo. Stwierdzenia typu „Bóg tak chciał” czy „czas leczy rany” pokazują dziecku, iż na nic nie ma wpływu i iż okazywany smutek i żal są nie na miejscu lub wręcz są złe. Najpopularniejszym stwierdzeniem jest „Bóg tak chciał” – tak naprawdę ucięcie dialogu, wszelkiej rozmowy z dzieckiem, gdyż z wolą Bożą się nie dyskutuje i jej się nie przeciwstawia.
– Pani w szkole mówiła, iż Bóg tak chciał, żeby mama umarła, ale ja nie chcę, ja chcę, żeby mama była, nie chcę takiego Boga – mówiła 11-letnia Dorota po śmierci matki.
Chyba najbardziej dobitnym podsumowaniem tej kwestii będą słowa 15-letniego Łukasza po śmierci 9-letniego brata.
– Jak Bóg mógł chcieć śmierci Michała, takiej śmierci, pier... takiego Boga, pier... taki Kościół, jeżeli Bóg tak chciał, to jest kut..., nie chcę, nie chcę znać takiego Boga. Chcę wierzyć, iż Boga nie ma, nie ma go, bo jeżeli jest i tego chciał, to… – mówił.
Trudno polemizować z tego typu wypowiedziami, pełnymi rozpaczy. Założeniem przyjętym zarówno w pracy terapeutycznej, jak i w niniejszym opracowaniu jest fakt, iż osoby w ten sposób komunikujące się z dzieckiem, tłumaczące mu sytuację nie robią tego ze złej woli, ale są tego nieświadome.
– Myślałam, iż mówiąc mu, iż Bóg tak chciał, ukoję jego ból po stracie babci, a przy okazji będzie to takie wychowawcze – mówiła 36-letnia matka po rozmowie z 8-letnim dzieckiem po śmierci babci.
Komunikaty niepełne
Komunikaty niepełne – istotą tego rodzaju komunikatów są półprawdy i informacje lakoniczne, które z jednej strony mówią o zaistniałych faktach, z drugiej strony jednak nic nie wyjaśniają do końca, przez co fakty są nadinterpretowane lub brane dosłownie przez dziecko. Przykładami takich komunikatów są stwierdzenia: „mama umarła i Pan Bóg zabrał ją do siebie, bo ją bardzo kochał”, „twoja siostrzyczka poszła do nieba, bo była bardzo grzeczna”, „babcia umarła, bo była chora” itp. Tego typu przykładów jest wiele. Widać, iż odnoszą się one do obiektywnej sytuacji lub przekonań osób wypowiadających te słowa. Istotą problemu nie są tutaj owe przekonania lub ogląd rzeczywistości, ale lakoniczność przekazu, bez tłumaczenia istoty. Tak jak powyżej, każde z przytoczonych stwierdzeń związane jest z konkretną sytuacją. W tym wypadku, żeby uzmysłowić istotę problemu, należy prześledzić ów błąd.
Stwierdzenie „mama umarła i Pan Bóg zabrał ją do siebie, bo ją bardzo kochał” opiera się na wierze osoby mówiącej i chęci ulżenia cierpieniu 6-letniej Zuzi. Interpretacja tej wypowiedzi przez dziewczynkę była jednak odwrotna niż zamierzenia babci wypowiadającej powyższe słowa: „mama umarła przeze mnie, bo ja nie kochałam jej tak mocno jak Pan Bóg”. W tym wypadku widać wyraźnie dobre zamiary babci i dosłowność interpretacji tych słów przez małą Zuzię. Komunikatem dopowiadającym powinno być wskazanie, iż to nie miłość Boża spowodowała śmierć, ale w tym konkretnym wypadku choroba nowotworowa.
Podobnie wygląda sytuacja w przypadku 5-letniego Mateuszka, który po śmierci swojej o rok starszej siostry usłyszał: „twoja siostrzyczka poszła do nieba, bo była bardzo grzeczna”. W rozmowie z terapeutą chłopczyk powiedział: „ja już nie chcę być grzeczny, bo ja chcę zostać z mamą”. Zbędna jest w tym wypadku dalsza interpretacja opisanej sytuacji. Komunikatem dopowiadającym winna być informacja, iż powodem śmierci była choroba nowotworowa.
Ostatnim przykładem są słowa wypowiedziane przez tatę 5-letniej Grażynki po pogrzebie jej ukochanej babci: „babcia umarła, bo była chora”. Grażynka na spotkaniu z terapeutą tak podsumowała swoje przemyślenia związane z wypowiedzią taty: „ja nie mogę być chora, bo umrę tak jak babcia”. Widać tutaj wyraźnie problem nadinterpretacji związanej z dosłownością typową dla dziecka. Ojciec przekazał dziecku fakt, iż babcia umarła, bo była chora. Przy tendencjach do dosłowności odbioru komunikatów dziewczynka odniosła go do siebie bezpośrednio. Informacja była niepełna – nie każda choroba kończy się śmiercią, właśnie taki powinien być komunikat dopowiadający.
Wszystkie powyżej przytoczone wypowiedzi same w sobie nie są złe i często przy wierze rodziców i opiekunów, ale przede wszystkim wyjaśnieniu sytuacji mogą nieść otuchę, co w przyjętym podziale czyniłoby je komunikatami pełnymi.
Komunikaty pełne
Komunikaty pełne to typ informacji udzielonych dziecku na podstawie rzeczywistego obrazu sytuacji z uwzględnieniem wiedzy dziecka, jego możliwości intelektualnych oraz stanu emocjonalnego. To krótkie wyjaśnienie zawiera istotę omawianej kwestii. Należy jednak wspomnieć, iż przekaz ów to rozmowa z dzieckiem i przede wszystkim wsłuchiwanie się w to, co ma nam do powiedzenia. W tym wypadku istotą jest umiejętność słuchania. Dzieci w sposób łatwy wyczują, czy ktoś ich słucha, czy tylko udaje, iż to robi. Terapeuta winien pozwolić dziecku wypowiedzieć wszystko, co ma do powiedzenia, bez względu na to, czy wypowiedziane słowa mu się podobają czy nie, czy zgadzają się z jego światopoglądem czy nie. Umiejętność słuchania i wsłuchiwania się w to, co dziecko mówi oraz pokazuje nam swoim zachowaniem, jest kluczem do dobrego dialogu i mówienia o śmierci. W rozmowie tej liczą się szczerość i prawda, prawda uwzględniająca jednak realia dziecka i rodziny.
Zakończeniem niech będą słowa 14-letniej Ireny, która towarzyszyła razem z rodzicami i terapeutą umierającemu bratu: „Byłam tam, gdy Adam umierał, byłam tam, chociaż bardzo się bałam, ale po tych wszystkich rozmowach poszłam i będę tę chwilę pamiętać. Pamięta pan, jak rozmawialiśmy i mówiłam, jakie świństwa mu robiłam, iż jak się urodził i mama go przyniosła do domu, to otworzyłam okno, żeby się przeziębił, bo myślałam, iż mama już mnie nie kocha, tylko jego kocha, bo wszyscy się tylko nim zajmowali. To było tyle lat temu, a ja wciąż to pamiętam, pamiętam, jak mu zazdrościłam ojca chrzestnego, bo przynosił mu więcej zabawek niż mój mi. (…) Jak po tych wszystkich latach kłótni wzięli Adama do szpitala i okazało się, iż ma raka, wszystko to sobie przypomniałam. Potem jak się okazało, iż nie uda się i iż umrze, to nie pamiętałam dobrych chwil, bo czułam się winna za to otwarte okno, za te wszystkie psikusy i złośliwości. Pamięta pan, jak rozmawialiśmy o tym. Gdy się jednak ocknął na te kilka godzin przed śmiercią i gdy tam poszliśmy, pamięta pan, jak wtedy tam poszliśmy i spytałam go o to wszystko, to on tego nie pamiętał. Przepraszał mnie za to, co mi zrobił, a ja nie pamiętałam tych rzeczy, nie pamiętałam, iż zakablował mamie, iż gdy miałam 5 lat podjadałam cukierki w Wielki Piątek. Nie pamiętałam tego, nie pamiętałam, iż on wtedy powiedział to mamie. Przypomniałam sobie, ale to przecież była taka pierdoła. Wie pan co? Wtedy te kilka godzin przed śmiercią powiedzieliśmy sobie tyle, on nie miał do mnie żalu za to wszystko, za te złośliwości. Teraz po tym wszystkim myślę sobie, iż gdybym tam wtedy nie była, to do końca życia żyłabym z poczuciem winy i on by umarł też z poczuciem winy28”.
Piśmiennictwo:
1. Wyspiański S. Noc Listopadowa. Uniwersitas, Warszawa 2007.
2. Binnebesel J. Tanatopedagogika – cierpienie socjalne w śmierci dzieci z chorobą nowotworową. W: Trafiałek E, Kieszkowska A, Stojecka-Zuber R (red.). Pomoc społeczna i praca socjalna wobec problemów współczesności – wybrane zagadnienia w teorii i praktyce. PWSzZ, Tarnobrzeg 2004; 405-412.
3. Ziemiński I. Metafizyka śmierci. Myśl filozoficzna. WAM, Kraków 2010; 210.
4. Binnebesel J. Pedagogiczno-kulturowe uwarunkowania percepcji śmierci u dzieci i młodzieży. W: Badora S, Stojecka-Zuber R (red.). Pedagogika wobec problemów opieki i resocjalizacji. PWSzZ, Tarnobrzeg 2007; 90-105.
5. Richard M, Mulvey K. Kanony piękna. Zmieniający się wizerunek kobiety 1890-1990. Arkady, Warszawa 1997.
6. Dąbrowska M, Radomski A. Męskość jako kategoria kultury – praktyki męskości. PWiE, Lublin 2010.
7. Zdrojewski T, Babińska Z, Bandosz P i wsp. Epidemiologia otyłości i otyłości brzusznej w Polsce, Europie Zachodniej i USA. Kardiologia w Praktyce 2004; 3: 3-7.
8. Jabłecki J. O związku IQ i PKB, czyli nowe perspektywy w teorii wzrostu gospodarczego. Studia Erasmiana Vratislavia Viensia 2007; 272-291.
9. Binnebesel J. Opieka nad dziećmi i młodzieżą z chorobą nowotworową w doświadczeniu pacjentów. UMK, Toruń 2003.
10. Shirley B, Lansky M. Childhood Cancer: Parental Discord and Divorce. Pediatrics 1978; 62: 184-188.
11. Dyregrov A, Matthiesen S. Anxiety and vulnerability in parents following the death of an infant. Scand J Psychol 1987; 28.
12. Dyregrov A, Matthiesen B. Stillbirth, neonatal death and Sudden Infant Death (SIDS): parental reactions. Scand J Psychol 1987; 28: 104-114.
13. Krulik T. Successful ‘normalizing’ tactics of parents of chronicallyill children. J Adv Nurs 1980; 5: 573-578.
14. Sloper P. Predictors of distress in parents of children with cancer: a prospective study. J Pediatr Psychol 2000; 25: 79-91.
15. Sloper P. Needs and responses of parents following the diagnosis of childhood cancer. Child: Care, Health and Development 1996; 22.
16. Stelcer B, Block B. Miłość, bezpieczeństwo wolne od bólu – refleksje na temat śmierci i żałoby dzieci w szkole. W: Binnebesel J, Janowicz A, Krakowiak P (red.). Jak rozmawiać z uczniem o końcu życia i wolontariacie hospicyjnym. Via Medica, Gdańsk 2009; 149-160.
17. Binnebesel J. Wieloaspektowość oddziaływań terapeutycznych dzieci przewlekle i terminalnie chorych. W: Zawadzka B (red.). Szkoła w perspektywie XXI wieku – teraźniejszość-przyszłość. Część 3. UHP, Kielce 2009; 89-98.
18. Binnebesel J. Funkcjonowanie rodziny dziecka terminalnie chorego. W: Nowicka A, Bąbka J (red.). Człowiek i jego rodzina wobec utraty zdrowia i sprawności. UZZM, Lubin 2010; 189-202.
19. Binnebesel J. Zapomniany niepełnosprawny. W: Rottermund J (red.). Wielowymiarowość niepełnosprawności. Impuls, Kraków 2007; 37-46.
20. Ruland C, Starren J, Vatne T. Participatory design with children in the development of a support system for patient-centered care in pediatric oncology. J Biomed Inform 2008; 41: 624-635.
21. Paczkowska A, Krakowiak P. Śmierć w świecie dziecka – komunikacja z dzieckiem w żałobie. W: Sul-Antoszewska B (red.). Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Akapit, Toruń 2001; 164-173.
22. Sanders C. Jak przeżyć stratę dziecka. Powrót nadziei. GWP, Gdańsk 2001.
23. Chmiel-Baranowska A. Żałoba. W: Dangiel T (red.). Opieka paliatywna nad dziećmi. Wyd. 13. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2005; 48.
24. Binnebesel J. Dylemat terapeuty. W: Szulakiewicz W (red.). Świat idei edukacyjnych. UMK, Toruń 2008; 275-280.
25. Binnebesel J. Relacyjne aspekty terapii dzieci terminalnie chorych. W: Klimek A (red.). Edukacja jako proces socjalizacji osób niepełnosprawnych. Impuls, Kraków 2009; 73-77.
26. Binnebesel J. Wieloaspektowość oddziaływań terapeutycznych dzieci przewlekle i terminalnie chorych. W: Zawadzka B (red.). Szkoła w perspektywie XXI wieku – teraźniejszość-przyszłość. Część 3. UHP, Kielce 2009; 89-98.
27. Binnebesel J, Janowicz A, Krakowiak P. Jak rozmawiać z uczniami o końcu życia i wolontariacie hospicyjnym. Biblioteka Fundacji Hospicyjnej, Gdańsk 2009.
28. Binnebesel J. Zapomniany niepełnosprawny. W: Rottermund J (red.). Wielowymiarowość niepełnosprawności. Impuls, Kraków 2007; 46.
29. Bohdan Z. Czy można dzieciom mówić o śmierci. IX Konferencja Naukowa. Opieka hospicyjna – jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Częstochowa 2005.
30. Rogiewicz M. Problemy psychologiczne w opiece paliatywnej dzieci i młodzieży. W: Krajnik M, Rogiewicz M (red.). Opieka paliatywna. WU AM, Bydgoszcz 1998.
31. Samardakiewicz M. Psychologiczne aspekty dziecka w obliczu śmierci. Zagadnienia etyczne w opiece paliatywnej. W: Biela A (red.). Eutanazja a opieka paliatywna. Aspekty etyczne, religijne, psychologiczne i prawne. Wydział Nauk Społecznych KUL, Lublin 1996.
Wszystkie wypowiedzi dzieci oraz ich rodziców są elementem badań własnych autora realizowanych w latach 2000–2010.
Artykuł opublikowano w „Medycynie Paliatywnej” 1/2011.
![„Epitaph...45 Sted & Bruno”. Poetycki koncert Marka Gałązki w bibliotece [ Biblioteka ]](https://www.portel.pl/newsimg/duze/p1421/epitaph-45-sted-bruno-poetycki-koncert-marka-142124b.jpg)
