Wyprysk dłoni jest powszechnym na całym świecie problemem, dotykającym choćby 15 proc. populacji w ciągu całego życia. Pacjenci cierpią głównie z powodu świądu, bólu, suchości lub pękania skóry. Postać przewlekła wyprysku dłoni (chronic hand eczema – CHE) może upośledzać zdolność do pracy, codziennych czynności, powodować zaburzenia snu lub istotnie zaburzać samopoczucie psychiczne.
W leczeniu choroby, która mimo iż nie stanowi zagrożenia dla życia, to niekiedy znacznie i istotnie obniża jego jakość, ważna jest perspektywa samego pacjenta – dlatego zespół niemieckich naukowców stworzył projekt o akronimie CHEPEP (Chronic Hand Eczema in Europe: Patient Experience and Perspective), którego celem jest badanie powtarzających się problemów, obaw, życzeń i celów pacjentów z przewlekłym wypryskiem dłoni poprzez dokumentowanie ich doświadczeń związanych z opieką zdrowotną.
Kierując się powyższym podejściem jakościowym, przeprowadzono ukierunkowane tematycznie wywiady w pięciu krajach europejskich, aby zidentyfikować powtarzające się najczęstsze problemy z perspektywy pacjentów. Zbadano 60 pacjentów w siedmiu poradniach dermatologicznych i medycyny pracy w Chorwacji, Danii, Niemczech, Holandii i Hiszpanii. Zidentyfikowano pięć głównych wątków: wiedza o chorobie i jej przebiegu, zachowania profilaktyczne, leczenie, wpływ choroby na codzienne życie oraz postawa wobec choroby i placówek opieki zdrowotnej.
Biorący udział w badaniu nie czuli się dobrze poinformowani o swojej chorobie, zwłaszcza o przyczynach, czynnikach wyzwalających i/lub zaostrzających oraz opcjach leczenia. Stosowane środki zapobiegawcze były postrzegane jako mniej lub bardziej skuteczne, ale także uciążliwe.
Doświadczenia z terapią były różnorodne. Satysfakcja z leczenia zależała od wyników i postrzeganego wsparcia ze strony zespołów terapeutycznych. Uczestnicy uznali, iż ważne jest, aby być traktowanym poważnie, otrzymywać praktyczne porady, wypróbować dodatkowe zabiegi lub badania, szukać nowych rozwiązań, a leczenie powinno umożliwiać posiadanie perspektywy zawodowej. Chcieli, aby osoby z otoczenia – także terapeutycznego – mogli lepiej zrozumieć fizyczny i emocjonalny ciężar choroby. Uczestnicy uznali też, iż ważna jest dbałość o siebie i zaakceptowanie choroby.
Z powyższego wyłania się pewien schemat – wytłumacz, wysłuchaj, zrozum, szukaj rozwiązań. Takie podejście pomoże nie tylko w osiągnięciu lepszego rezultatu terapii, ale także zwiększy komfort pacjenta i poprawi współpracę na linii lekarz–pacjent.
Opracowanie: lek. Damian Matusiak
