Program lekowy w chorobie Parkinsona – najmniejszy dostęp przy największej populacji

„Zaledwie 721 pacjentów korzysta z programu lekowego B.90. W dodatku są białe plamy, bo np. w lubelskiem i warmińsko-mazurskiem nie ma żadnego ośrodka, który by go prowadził. W efekcie pacjenci są zbyt długo trzymani na leczeniu doustnym” – opisuje Joanna Bogdanowicz-Antos, Fundacja Zdrowego Postępu.

Program B.90 formalnie istnieje i zapewnia dostęp do leczenia. W praktyce jego funkcjonowanie ograniczają bariery finansowe. Szpitale nie mają gwarancji pokrycia nadwykonań. W rezultacie ograniczają liczbę nowych włączeń, koncentrują się na utrzymaniu już leczonych pacjentów oraz unikają ryzyka strat finansowych. Zdarzają się sytuacje, w których ośrodek posiada kontrakt na 23 pacjentów, podczas gdy rzeczywiste potrzeby obejmują 40 osób. Różnica nie wynika z braku wskazań medycznych, ale z limitu finansowego. Pacjent może spełniać wszystkie kryteria medyczne, a mimo to nie
zostanie włączony do programu.

Te spostrzeżenia potwierdza prof. Konrad Rejdak, członek Krajowej Rady ds. Neurologii, kierownik Kliniki i Katedry Neurologii UM w Lublinie – „Musimy popracować nad dostępem do leczenia. Programy lekowe są dzisiaj podstawą leczenia chorób neurodegeneracyjnych, ale szpitale boją się utraty płynności finansowej z ich powodu, bo często zdarza się, iż NFZ płaci zaledwie połowę za ich prowadzenie. W dodatku prowadzenie programów to duże obciążenie administracyjne, bo trzeba wypełnić mnóstwo raportów i dokumentów. Moja klinika, która prowadzi wszystkie programy lekowe, jest najprawdopodobniej ewenementem w skali kraju”.

Każdy miesiąc zwłoki oznacza utratę funkcji – większe ryzyko upadków, złamań, urazów głowy oraz przyspieszoną utratę samodzielności. „Opóźnienia mają swoje konsekwencje, przede wszystkim pogłębia się niesamodzielność chorego. Podanie leku już nie odwróci sytuacji” – tłumaczy prof. Agata Gajos, kierownik Kliniki Neurologii z Pododdziałem Udarowym Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi.

Jak wygląda kwalifikacja do programu? Pacjent z chorobą Parkinsona czeka trzy razy: na wizytę w poradni pozapiramidowej, na kwalifikację wniosku przez Zespół Koordynujący oraz na włączenie terapii w ramach programu B.90. Proces kwalifikacji jest wieloetapowy i czasochłonny. W praktyce czas oczekiwania może wynosić choćby kilkanaście miesięcy.„My czekaliśmy na włączenie mamy do leczenia dzięki pompy 5 lat, czyli długo. Widzę ogromną różnicę w jej stanie odkąd jest w programie lekowym” – potwierdza Agnieszka Orysiak, córka pacjentki z chorobą Parkinsona.

Na chorobę Parkinsona w Polsce choruje około 90–100 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy kilka tysięcy kolejnych pacjentów. Szacuje się, iż 10–15 tys. pacjentów znajduje się w stadium zaawansowanym i wymaga leczenia zaawansowanego. Jest ono potrzebne wtedy, gdy standardowa farmakoterapia doustna nie pozwala już na stabilną kontrolę objawów, a choroba powoduje istotne ograniczenie codziennego funkcjonowania. Brak realnego dostępu do takiego leczenia oznacza szybszą utratę sprawności, większą zależność od opiekunów oraz rosnące koszty dla systemu ochrony zdrowia, pomocy społecznej i rynku pracy. W praktyce zaawansowana choroba Parkinsona tworzy „podwójnego pacjenta” systemu: osobę chorą oraz opiekuna, który często stopniowo ogranicza aktywność zawodową, społeczną i rodzinną. Brak systemowego wsparcia oznacza przeniesienie ciężaru choroby na rodzinę.

W Polsce nie funkcjonuje zintegrowany model opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Brakuje systemowego dostępu do rehabilitacji, wsparcia psychologicznego,
neurologopedii, opieki dietetycznej oraz programów wsparcia dla opiekunów. Choroba Parkinsona – to nie tylko zaburzenia ruchowe. Oznacza również zaburzenia poznawcze, depresję, trudności w mowie i połykaniu. Rodziny pacjentów ponoszą koszty finansowe (utracone dochody, praca w niepełnym wymiarze), wiele czasu poświęcają na organizację leczenia i opiekę, z tym związane są również koszty emocjonalne a nierzadko również syndrom wypalenia wśród opiekunów.