Lepszy dostęp do specjalistów, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad, bezpłatne badania kalprotektyny, stężenia leków czy przeciwciał oraz koordynator umożliwiający łatwiejszą komunikację między pacjentem a ośrodkiem – o zaletach opieki spersonalizowanej mówi prof. Grażyna Rydzewska.
Jacek Hołub: Jesienią 2017 roku, podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów w Sejmie, wraz z grupą specjalistów z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii zaprezentowała Pani Profesor model opieki koordynowanej nad chorymi z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ). Model ten przewidywał stworzenie centrów kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Towarzystwo „J-elita” od samego początku poparło tę ideę i wpisało ją do swoich postulatów. Projekt miał zostać wdrożony przez Ministerstwo Zdrowia w formie pilotażu…
Prof. Grażyna Rydzewska: – Niestety wówczas nic z tego nie wyszło. Teraz modele opieki koordynowanej czy spersonalizowanej proponuje się w wielu dziedzinach medycyny, więc wydaje się nam, iż jest to szansa dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Chcielibyśmy zaproponować taki model Ministerstwu Zdrowia. Prace nad nim są na ukończeniu. Przygotowujemy go z prof. Jarosławem Regułą, krajowym konsultantem w dziedzinie gastroenterologii oraz ekspertami, m.in. prof. Piotrem Ederem, prof. Agnieszką Dobrowolską, prof. Maciejem Gonciarzem. Marzy nam się, by model opieki spersonalizowanej nad pacjentami z NZJ został wprowadzony w formie pilotażu. Nie wiemy jeszcze, w ilu szpitalach w Polsce, kilku czy kilkunastu, ponieważ to nie my będziemy je wskazywać. Ośrodki referencyjne zostałyby zakwalifikowane do programu przez ministerstwo na podstawie określonych kryteriów. Pilotaż ma pokazać, iż opieka spersonalizowana jest efektywna kosztowo i dzięki niej są osiągane określone wskaźniki opieki.
Jakie wskaźniki?
– Chcemy monitorować pewne elementy, które mogą wskazywać na możliwość poprawy leczenia, takie jak: remisja kliniczna i endoskopowa, liczba pacjentów bez steroidów, niedożywienie, brak niedokrwistości. Mamy nadzieję, iż ten projekt zmniejszy liczbę hospitalizacji, bo pacjent będzie pod ciągłą opieką ośrodka. Proponujemy wiele wskaźników, nie tylko czysto merytorycznych, dotyczących remisji czy poprawy stanu zdrowia, ale też dostępu pacjenta do badań i innych specjalistów, poza gastroenterologiem.
Na czym polega idea opieki spersonalizowanej?
– Na skupieniu leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego w jak największej liczbie ośrodków w Polsce, które są w stanie zapewnić podobną, wysoką jakość opieki nad pacjentami. Z drugiej zaś strony zmotywowaniu tych ośrodków, które jej nie zapewniają, żeby tę jakość poprawiły, bo będzie to premiowane finansowo. Bez takiej zachęty żaden dyrektor szpitala nie zgodzi się na dodatkową umowę z dietetykiem czy psychologiem, zakupienie dodatkowych badań kalprotektyny czy badania stężenia leków.
Jakie korzyści z opieki spersonalizowanej będą mieli pacjenci?
– Zyskają lepszy dostęp do wszystkich potrzebnych specjalistów, pełnej diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad oraz bezpłatnych badań kalprotektyny, stężenia leków czy przeciwciał. Będą mieli dedykowanego koordynatora, jednego na stu pacjentów, który będzie łącznikiem umożliwiającym łatwiejszą komunikację między pacjentem a ośrodkiem.
Chory będzie mógł do niego zadzwonić w razie nagłego zaostrzenia?
– Tak. Podobnie jak jest teraz w onkologii. To będzie szybka ścieżka interdyscyplinarnej opieki nad pacjentem. Koordynatorami nie będą lekarze czy pielęgniarki, bo w Polsce mamy ich niedostatek i nie jest to możliwe. Będą to pracownicy po naukach o zdrowiu, którzy staną się pierwszym kontaktem pacjenta i będą pracowali przy dokumentacji, żeby odciążyć lekarzy. W części ośrodków to już funkcjonuje, ale chcielibyśmy, żeby to było lepiej płatne, bo teraz dzieje się poza systemem.
W jakich ośrodkach będzie wprowadzana opieka spersonalizowana?
– Docelowo chcemy ją zbudować na bazie wszystkich ośrodków prowadzących programy lekowe i tym samym poprawić w nich jakość opieki. Są jednak takie, które prowadzą w programach tylko kilku pacjentów, głównie z powodów finansowych. Niestety, opieka spersonalizowana nie będzie obejmowała pacjentów, którzy są w programie lekowym. Wolałabym tego nie rozdzielać, ale nie da się inaczej, ponieważ ministerstwo nie łączy dwóch programów. Chorzy w programie lekowym będą więc objęci opieką w programie, a pozostali opieką spersonalizowaną. To ma być dodatkowa droga. Ministerstwo Zdrowia zmierza w takim kierunku, żeby we wszystkich programach lekowych, nie tylko w NZJ, kierować się charakterystyką produktu leczniczego (ChPL), który jest dokumentem opisującym m.in. jak powinno się stosować dany lek. To nie jest dobre, bo ChPL-e są stare, a europejskie wytyczne dotyczące leczenia NZJ są nowsze i dają lekarzom większe możliwości stosowania innowacyjnych terapii. jeżeli jednak w ośrodku prowadzącym leczenie biologiczne będzie też inna ścieżka i możliwość dodatkowego finansowania świadczeń, to może część pacjentów, którzy nie mieszczą się w ChPL-u, będzie mogła skorzystać z innowacyjnego leczenia w ramach projektu opieki spersonalizowanej. To nasz postulat i na to liczymy.
Jacy specjaliści mają się zajmować pacjentami z NZJ w ramach opieki spersonalizowanej?
– Pacjenci będą mieć możliwość wsparcia dietetyka i psychologa. W ramach projektu ośrodek będzie musiał zapewnić na miejscu chirurga lub mieć umowę z pobliskim ośrodkiem chirurgii, ale też dermatologii, reumatologii, okulistą, różnymi specjalistami potrzebnymi w opiece interdyscyplinarnej. Ośrodek gastroenterologiczny będzie jednak wiodącym dla pacjenta. Planujemy konsylia omawiające pacjentów, głównie z chirurgami, histopatologami i radiologami. Zakładamy też, iż raz do roku będą się odbywały konsultacje interdyscyplinarne dla pacjentów z różnymi specjalistami. choćby o ile pacjent chwilowo niczego nie wymaga, to i tak trzeba omówić, czy na pewno wszystko jest dobrze i wyznaczyć dalszy kierunek leczenia. Oczywiście porady będą odbywały się częściej.
Opieka spersonalizowana obejmie także opiekę ambulatoryjną.
– Założenie jest takie, iż to będzie przede wszystkim opieka ambulatoryjna, plus hospitalizacje jednodniowe, w których chcemy zawrzeć niektóre świadczenia, ponieważ część pacjentów przyjeżdża do ośrodków z dalszych regionów. Naturalnie, hospitalizacje też będą możliwe, ale o ile nastąpi poprawa w dostępie do opieki ambulatoryjnej i możliwość załatwienia wielu rzeczy naraz w ramach pobytu jednodniowego, takich jak np. badanie endoskopowe, konsultacja z gastroenterologiem i reumatologiem, powinno być ich mniej. w tej chwili przez NFZ nie mogą być finansowane choćby dwa świadczenia naraz.
Słowem, opieka spersonalizowana ma działać tak, żeby nie doprowadzić pacjenta do stanu, w którym będzie musiał trafić na szpitalny oddział?
– Dokładnie.
Czy opieką spersonalizowaną zostaną objęci wszyscy pacjenci z NZJ z placówek, w których będzie realizowany projekt – poza tymi w programach lekowych?
– To nasze marzenie. Zobaczymy jak to będzie wyglądać. Tu nie powinno być limitów. Limitem powinien być tylko wiek – osiemnaście lat – bo robimy program dla dorosłych, i rozpoznanie: choroba Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Nie będzie żadnych kwalifikacji do projektu, wymagań dotyczących stopnia zaawansowania choroby, tak jak jest w programach lekowych?
– Żadnych wymogów. Na razie myślimy o pilotażu, ale docelowo chcemy prowadzić w ten sposób wszystkich pacjentów. Taka forma opieki jest znana w wielu krajach. Nasz model opieki spersonalizowanej jest budowany na bazie anglosaskiego, może nie jest on wzorcowy, ale opiekę nad pacjentami z NZJ ma dość dobrze rozwiniętą. Podobnie to funkcjonuje w Belgii i Holandii. W wielu krajach budowana jest taka sieć ośrodków referencyjnych kompleksowego leczenia.
Jakie są szanse na wdrożenie w Polsce modelu opieki spersonalizowanej?
– o ile udało się reumatologom dla reumatoidalnego zapalenia stawów, to dlaczego nam nie miałoby się to udać?
Trzymamy za to kciuki.
