W Sejmie, 4 marca, odbyło się wspólne posiedzenie parlamentarnych zespołów ds. chorób centralnego układu nerwowego, chorób rzadkich, onkologii oraz SMA. Tematem spotkania było przejście małoletnich pacjentów chorujących na choroby przewlekłe z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych.
Dr Wojciech Skorupa, wicedyrektor Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, opisał proces przejścia osób małoletnich chorujących na choroby przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradniach dla dorosłych na przykładzie pacjentów z mukowiscydozą.
Zmiana trendu
Specjalista przekazał, iż w Polsce z mukowiscydozą żyje 1745 osób, z czego 58 proc. są to dzieci, a 42 proc. osoby dorosłe. Wskazał, że w krajach Europy Zachodniej, w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie na mukowiscydozę choruje więcej dorosłych niż dzieci. Dodał, iż Polska idzie w kierunku tego trendu.
– niedługo będziemy mieli więcej chorych dorosłych z mukowiscydozą niż chorujących na nią dzieci. W najbliższym roku około 80 chorych przekroczy 18. rok życia, czyli będą musieli się nimi zająć lekarze prowadzący chorych dorosłych – powiedział dr Skorupa. Dodał, iż w Polsce są ośrodki leczenia dzieci z mukowiscydozą, ośrodki dla dorosłych oraz ośrodki, które leczą zarówno dzieci, jak i dorosłych.
Specjalista podczas posiedzenia zobrazował, jak wygląda proces tranzycji w praktyce.
– Jesteśmy dobrze zorganizowani, jeżeli chodzi o placówki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę, ale oprócz dobrze zorganizowanego środowiska potrzebna jest też sprawna wymiana informacji i kooperacja przy przenoszeniu chorych. Nasz ośrodek, który zajmuje się tylko pacjentami dorosłymi, wie dokładnie, kiedy placówka pediatryczna zamierza przekazać nam chorego. Otrzymuję od niej informację na jego temat. Mogę wcześniej umówić się z pacjentem/pacjentką na rozmowę. Ponadto jestem w stałym kontakcie ze specjalistami z ośrodka pediatrycznego, którzy tę osobę prowadzili – wyjaśnił ekspert.
Więcej ośrodków lub zwiększenie przepustowości
– Wymiana informacji na temat chorego jest niezwykle istotna, o ile chodzi o przenoszenie z ośrodków psychiatrycznych do ośrodków leczenia chorych dorosłych, ale nie chodzi tylko o taką wymianę w pionie. Mamy też wymianę w poziomie, dlatego iż pacjenci zmieniają swoje życie. Bywa, iż przenoszą się w inne miejsca, zmieniają adres zamieszkania i dlatego musimy reagować elastycznie – powiedział ekspert, wskazując jednocześnie na potrzeby młodych pacjentów, którzy za chwilę będą musieli przejść pod opiekę dorosłych.
Specjalista zwrócił uwagę na konieczność powstania nowych ośrodków lub zwiększenie przepustowości już istniejących.
– Jak wcześniej wskazałem, około 80 chorych w tym roku kończy 18 lat i tych chorych dorosłych będzie coraz więcej. I mimo tego, iż ośrodki są, to będą takie miejsca w Polsce, gdzie ich liczba nie będzie wystarczająca lub przepustowość w tych placówkach będzie zbyt mała – stwierdził dr Skorupa.
Dalsza część posiedzenia dostępna na stronie Sejmu pod adresem:
https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/transmisje.xsp?unid=B8B8E29346DA5C34C1258BF9004554F0
