Praca z rodzicami dziecka niepełnosprawnego

kuriernauczycielski.pl 1 miesiąc temu

Wszyscy powinniśmy choć raz dostać owacje na stojąco, bo przecież każdy z nas zwycięża ten świat (R. J. Palacio, Cudowny chłopak).

Relacje społeczne buduje w pierwszej kolejności rodzina. Należy zaznaczyć, iż w przypadku dziecka niepełnosprawnego rola rodziny pozostało większa. Często zaburzenia w rozwoju fizycznym i psychicznym sprawiają, iż dzieci są niesamodzielne, mają obniżone poczucie własnej wartości, niełatwo nawiązują kontakt z innymi ludźmi, są mało odporne na stres. Trudności z wychowywaniem dziecka o specjalnych potrzebach edukacyjnych są różne i zależą od rodzaju niepełnosprawności. Rodzina powinna stwarzać warunki do prawidłowego rozwoju dziecka, ale bywa i tak, iż ten proces zostaje zahamowany i zaburzony.

Często rodzice, dowiedziawszy się, iż ich dziecko będzie rozwijać się inaczej niż jego rówieśnicy, przechodzą głęboki kryzys emocjonalny. Jest to reakcja zupełnie normalna.

Jak zauważa psycholog i psychoterapeutka Joanna Kobosko, nowa rzeczywistość wyznacza nowe role i zadania. Zmusza do ustalenia od nowa priorytetów. Zmianie ulega dotychczasowy rytm życia rodziny. Jednym z zadań, wobec których stają rodzice, jest włożenie wysiłku w zrozumienie i poznanie, czym jest niepełnosprawność ich dziecka i co ze sobą niesie. Ważne są podział i delegowanie obowiązków na jednego i drugiego rodzica, bo w większości przypadków to kobieta „poświęca się” i rezygnuje ze swojego życia zawodowego. Jej rola sprowadza się odtąd do roli matki i rehabilitantki.

Wielu autorów zajmujących się problematyką emocjonalnych przeżyć rodziców dzieci niepełnosprawnych (J. Kobosko, D. Kornas-Biela, M. Zalewska) wskazuje, iż rodzina przechodzi tak zwany okres żałoby (jest to żałoba po marzeniach o zdrowym dziecku). Do jej etapów można zaliczyć:

szok, obronę przed zrozumieniem faktu niepełnosprawności;
irytację, szukanie winy i winowajców;
brak akceptacji dziecka;
bierność;
bezradność;
odrzucenie diagnozy;
poszukiwanie leczenia;
poczucie winy, a w końcu oczekiwanie pomocy od innych.

Rodzice wymagający i wyręczający

Pojawienie się niepełnosprawności u dziecka jest zawsze trudnym doświadczeniem dla całej rodziny. Początkowy wstrząs związany z diagnozą stopniowo przeradza się w poszukiwanie odpowiedzi na pytania: co dalej, jak mogę pomóc mojemu dziecku, gdzie szukać wsparcia?

Każda rodzina ma swój styl wychowania i zasady w nim panujące. Dla jednych normą będzie coś, co dla drugiej rodziny okaże się niedopuszczalne. Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają zdecydowanie trudniejsze zadanie do wykonania. Często czują się zagubieni. Bywa, iż stają się rodzicami zbyt mocno wymagającymi lub nadopiekuńczymi.

Rodzice nadopiekuńczy koncentrują się na dziecku, ale też nie stawiają mu żadnych wymagań. Często je wyręczają, biorąc odpowiedzialność za wszystko, co mu się przydarzy. Rozwiązywanie problemów za dziecko, kontrola nad jego zachowaniem, izolowanie od innych, brak konsekwencji wychowawczych w przyszłości może się przyczynić do trudności w funkcjonowaniu dziecka w życiu społecznym.

Rodzice nadmiernie wymagający mogą stawiać przed dzieckiem takie wymagania, którym ono nie podoła. Chcą za wszelką cenę przyspieszyć jego rozwój, ograniczają jego swobodę, określają sztywne zasady, regulaminy itp. Dziecko może się czuć zagubione i sfrustrowane. Tacy rodzice nie mogą pogodzić się z tym, iż wymarzona pociecha nie sprosta ich oczekiwaniom.

I teraz dochodzimy do clou. Aby rodzina dziecka niepełnosprawnego mogła adekwatnie funkcjonować, należy jej dać odpowiednie wsparcie, które pozwoli na to, by funkcjonowanie materialne, emocjonalne i społeczne odbywało się bez większych trudności.

Wczesna terapia i pomoc

Dla rodziny mającej dziecko niepełnosprawne liczy się przede wszystkim wczesna interwencja i pomoc. Należy zadbać o wsparcie:

emocjonalne – stworzenie poczucia bezpieczeństwa, budzenie wiary i nadziei;
informacyjne – udzielanie informacji i rad, które mogą pomóc rozwiązać problemy;
instrumentalne – dostarczanie pomocy w rozwiązywaniu zadań życiowych;
materialne;
duchowe.

Stanisław Kawula określa wsparcie społeczne jako rodzaj interakcji podjętej w sytuacji stresowej, problemowej, w której dochodzi do wymiany informacji emocjonalnej lub instrumentalnej. Wymiana może być jednostronna lub dwustronna, stała lub zmienna. W takim układzie zawsze istnieje osoba lub grupa pomagająca i otrzymująca wsparcie.

Działania wspierające mogą zachodzić w następujących układach:

człowiek–człowiek (np. relacje rodzinne, sąsiedzkie);
człowiek–grupa (np. grupy wsparcia);
człowiek–instytucje (np. instytucje pomocy);
człowiek–szersze układy (obejmujące relacje w obrębie gminy, miasta czy dzielnicy) (1).

Wiadomość o tym, iż urodziło się dziecko niepełnosprawne jest tak traumatycznym przeżyciem dla rodziców, iż często odbiera im siły do działań wspomagających rozwój pociechy. Dlatego bardzo ważna jest pomoc psychopedagogiczna. Bywa, iż działania koncentrują się na samym dziecku, diagnozie, terapii, a pomijane są problemy, z jakimi muszą uporać się rodzice. A przecież powodzenie terapii zależeć będzie od rodziców, ich stanu fizycznego, a przede wszystkim emocjonalnego.

Poradnictwo psychopedagogiczne

Bardzo ważne jest jak najszybsze zapewnienie pomocy rodzinie z niepełnosprawnością (np. poprzez poradnię psychologiczno-pedagogiczną). Rodzice powinni wiedzieć, iż mogą skorzystać z różnych form tej pomocy:

indywidualne spotkania ze specjalistą,
odwiedziny specjalistów w domu,
udział rodziców w zajęciach terapeutycznych,
uczestnictwo dziecka w przedszkolnych i szkolnych zajęciach terapeutycznych,
udział w grupach wsparcia, w których rodzice mogą dzielić się swoimi doświadczeniami,
udział w turnusach rehabilitacyjnych.

Współpraca z rodzicami

Prawidłowa kooperacja terapeutów i rodziców wpływa na powodzenie terapii dziecka. Terapeuta powinien pamiętać, iż wsparcia potrzebuje nie tylko niepełnosprawne dziecko, ale cała rodzina. Ma on pomagać w przezwyciężaniu trudności, odznaczając się takimi cechami jak empatia, cierpliwość czy poczucie humoru.

Terapia ma szansę zakończyć się powodzeniem wtedy, gdy będzie kontynuowana przez rodziców czy opiekunów dziecka. W związku z tym rodzice muszą:

umieć wykonać czynność, której dziecko się uczy podczas wizyt w poradni,
wiedzieć, czemu ta czynność służy,
mieć przekonanie, iż ta czynność jest dla nich ważna.
Rodzice muszą być jednak przede wszystkim mamą i tatą, a nie terapeutami. Dlatego też powinni pamiętać o realizowaniu swoich potrzeb życiowych.

System opieki

Nie ma jednolitego systemu opieki i wsparcia dla dzieci z zaburzonym rozwojem oraz dla ich rodzin, co powoduje istnienie chaosu organizacyjnego oraz mentalnego u rodziców, którzy szukają pomocy. Dlatego też od nas – pedagogów, nauczycieli, nauczycieli wspomagających – rodzice mogą uzyskać pierwsze wsparcie.

Warto pamiętać, iż każde porady muszą mieć empatyczny charakter, a sposób pomocy zawsze powinien być nakierowany na dobro dziecka, a nie dobro przepisów prawnych czy zadowolenie środowiska zewnętrznego.

nIEPEŁNOSPRAWNOŚć U DZIECKA JEST ZAWSZE TRUDNYM DOŚWIADCZENIEM DLA CAŁEJ RODZINY. POCZĄTKOWY
WSTRZĄS ZWIĄZANY Z DIAGNOZĄ STOPNIOWO PRZERADZA SIĘ
W POSZUKIWANIE ODPOWIEDZI NA PYTANIA: CO DALEJ?

Wspomaganie rodziców dziecka niepełnosprawnego powinno być wielowymiarowe. Należy przede wszystkim:

zapewnić poczucie bezpieczeństwa i zaufania;
zbadać sferę finansową rodziny i zapewnić wsparcie ze strony najbliższej instytucji;
przekazać informacje na temat możliwości uzyskania pomocy, o programach oraz prawach i przywilejach;
pomóc w wypełnianiu dokumentacji związanej np. z zasiłkiem;
zapewnić rodzinie wsparcie ze strony specjalistów (psychologa, rehabilitanta, lekarza specjalisty);
pomóc w zrozumieniu faktu niepełnosprawności;
pomóc w znalezieniu konferencji, szkoleń o tematyce związanej z niepełnosprawnością;
zapewnić bazę informacyjną – dostęp do literatury fachowej;
zapewnić wsparcie ze strony niesformalizowanych grup, będących pewnego rodzaju „odskocznią” od życia związanego z tematem niepełnosprawności;
wykorzystać niekonwencjonalne formy pomocy, np. tutoring (szczególnie kiedy w rodzinie są dzieci autystyczne);
pomagać w sytuacjach trudnych, szczególnie w sytuacjach załamania psychicznego czy depresji;
wykorzystać kanały wsparcia w sytuacji np. braku podjazdu dla wózków inwalidzkich;
motywować do działania, pokazywać małe sukcesy dziecka.

Psychoterapia

Celem psychoterapii jest zarówno rozwijanie interakcji z dzieckiem, jak i pomoc w pokonywaniu kryzysów emocjonalnych i konfliktów, prawidłowym zorganizowaniu życia rodzinnego czy odreagowaniu napięć emocjonalnych.

Bardzo istotną funkcję pełnią spotkania rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. realizowane są one np. podczas turnusów rehabilitacyjnych.

Zazwyczaj rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci czują się osamotnieni i wyizolowani ze środowiska, w którym żyją. Jak wiadomo, prawie każda matka potrafi mówić o swoim dziecku tak długo, jak tylko słuchacze (zazwyczaj inne matki) wykazują zainteresowanie. Gdy jednak rozwój dziecka nie jest prawidłowy, trudno uczynić z tego temat do rozmów towarzyskich.

Dopiero atmosfera szczerości, towarzysząca spotkaniom rodziców dzieci niepełnosprawnych, prowadzi do spontanicznej ekspresji przeżywanych problemów.
Rodzice, którzy zdobyli już bogate doświadczenie, służą innym radą, są oparciem i przykładem. Przeżywanie cierpienia w takim towarzystwie daje pewien rodzaj ukojenia. choćby najlepsi lekarze czy terapeuci nie są w stanie dać podobnego wsparcia, choć oczywiście rodzice, w miarę swych potrzeb, jak najbardziej mogą zapraszać na takie meetingi również specjalistów.

Prócz oddziaływań terapeutycznych w postaci rozmów prowadzona jest czasem systematyczna psychoterapia w formie indywidualnej i grupowej. Niestety w Polsce odbywa się na niewielką skalę. Szkoda, bo umożliwia otwarte mówienie o swoim problemie, pozwala na odreagowanie napięć i przyjęcie konstruktywnych form interakcji w obrębie rodziny i poza nią.

Psychoterapia uświadamia rodzicom znaczenie pozytywnego klimatu emocjonalnego w ich kontaktach z dzieckiem. Wyzwala również większą spontaniczność w zachowaniu wobec dziecka i umożliwia realistyczne myślenie o jego przyszłości. Podczas terapii, prowadzonej np. w warunkach turnusu rehabilitacyjnego, rodzice uświadamiają sobie, iż w procesie usprawniania dziecka nie ma uniwersalnych recept i iż sami mogą skutecznie stymulować jego rozwój.

Bardzo ważne jest, by w psychoterapii uczestniczyli oboje rodzice, bo pozwala to psychoterapeucie określić sposoby działania dla obojga z nich. Najlepszym rozwiązaniem byłoby prowadzenie psychoterapii jednocześnie dla dziecka i rodziców, włączając w nią także np. rodzeństwo, które przecież też jest częścią rodziny i ma swoje problemy, czasem zepchnięte na dalszy plan (2).

Dziecko niepełnosprawne wymaga więcej opieki niż dziecko sprawne. Wiąże się to zarówno z późniejszym pojawianiem się umiejętności wykonywania wielu czynności życia codziennego lub niepojawianiem się ich wcale (np. higiena osobista), jak i z koniecznością zorganizowania dziecku zajęć rehabilitacyjnych czy wizyt u lekarza, w których musi uczestniczyć opiekun.

Czas rodzica poświęcany na te czynności naturalnie ogranicza czas, który mógłby być przeznaczony na aktywność zawodową. Identyfikacja ilości czasu poświęcanego przez poszczególnych członków gospodarstwa domowego (szczególnie rodziców) na czynności opiekuńcze i rehabilitacyjne związane z dzieckiem niepełnosprawnym ułatwia dostosowanie form wsparcia do konkretnych potrzeb rodzin z dziećmi.

Wsparcie społeczne i instytucjonalne

Radzenie sobie z sytuacją trudną, jaką jest wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, jest łatwiejsze, gdy można liczyć na wsparcie. To, które jest świadczone przez instytucje pomocy społecznej, dotyczy głównie aspektu materialnego. Wsparcie oferowane przez krewnych i znajomych bardziej wiąże się z pomocą organizacyjną i dotyczącą sfery psychicznej. Oba rodzaje są przydatne we wspieraniu funkcjonowania rodziny.
Ponadto istotne jest także pozyskanie informacji o korzystaniu ze wsparcia oferowanego przez organizacje pozarządowe, samorządy lokalne i pracodawców. Pozwala to na nakreślenie mapy wsparcia, z którego korzystają badane podmioty, oraz określenie braków w tym zakresie.

Aktywność zawodowa rodziców

Poprzez ujęcie różnorodności sytuacji zawodowej (bezrobocie, praca w pełnym i niepełnym wymiarze, prowadzenie działalności gospodarczej bądź gospodarstwa rolnego) i zestawienie ich ze zmiennymi wyjaśniającymi, możliwe będzie oszacowanie siły związku (ew. wpływu) pomiędzy nimi. Poddany badaniu będzie nie tylko sam fakt wykonywania pracy zawodowej, ale także jej poszukiwanie bądź powody zaniechania poszukiwania.

Niezwykle istotne znaczenie ma wykrycie związków aktywności zawodowej z płcią. O ile powszechnie wiadomo, iż kobiety są w trudniejszej sytuacji na rynku pracy, o tyle nie jest znana skala tego zjawiska w przypadku matek wychowujących niepełnosprawne dzieci. Jej ustalenie ma istotne znaczenie dla kryteriów, jakimi kierują się instytucje organizujące konkursy, przydzielając środki finansowe na realizację projektów.

Szkolnictwo

Obecność rodziców w szkole stała się faktem. Dziś już nikogo nie dziwi, iż rodzic ma w szkole prawa, których realizacji może i powinien oczekiwać. Rodzice współdecydują o szkole, jej funkcjonowaniu, działaniach podejmowanych wobec uczniów. Uczestniczą w tych działaniach, ale i sami mogą je inicjować.

Zadaniem szkoły jest więc nadanie rangi roli rodziców w szkole. Jednak w szkole specjalnej – z uwagi na jej odmienność – sytuacja jest inna, gdyż rodzice znajdują się w szczególnym położeniu:

są rodzicami uczniów z niepełnosprawnością, więc obarczając szkołę trudami pracy z dzieckiem, nie chcą dodatkowo obciążać nauczycieli własnymi problemami;
są rodzicami targanymi sprzecznymi emocjami, kochającymi dziecko, ale przede wszystkim odczuwającymi ogromne zmęczenie ciągłą opieką nad nim; oczekują, iż szkoła odciąży ich w obowiązkach opiekuńczych;
są rodzicami poświęcającymi się opiece, wychowaniu i nauczaniu swych niepełnosprawnych dzieci i w związku z tym żądają ogromnego zaangażowania nauczycieli w pracę z ich dziećmi.

Rodzice wiedzą iż są skarbnicą wiedzy. Mają umiejętności wychowawcze, opiekuńcze, rewalidacyjne. Chcą, by szkoła liczyła się z ich zdaniem, korzystała z ich doświadczenia, realizowała ich plany dotyczące pracy z dzieckiem. Działania szkół specjalnych są przykładem łączenia teorii z praktyką, dowodzą współpracy teoretyków i praktyków. Mają ogromną szansę powodzenia, ponieważ uwzględniają tak ważne zasady jak:

konieczność wczesnej diagnozy, interwencji w sytuacji problemu, wieloaspektowego spojrzenia na problem i sposób jego rozwiązania,
powiązanie działań dzieci, z dziećmi, wobec dzieci z działaniami rodziców, z rodzicami wobec rodziców.

Myślę że, działania nauczycieli szkoły specjalnej, zarówno te promujące placówkę, szkolnictwo specjalne, jak i te wspierające rodziców dzieci z niepełnosprawnością – obecnych i potencjalnych uczniów – dowodzą konieczności podejmowania się nowych zadań. Budując adekwatną relację z rodzicami, nauczyciel musi zwracać uwagę na komunikaty wysyłane w stronę rodziców, aby odczuli, iż są osobami godnymi szacunku, iż my, nauczyciele, wiemy, co przeżywają i rozumiemy ich emocje i przeżycia oraz cenimy ich wiedzę i doświadczenie wynikające z wieloletniego towarzyszenia własnemu dziecku. Takie komunikaty potwierdzają otwartość na współpracę, wzajemne wspieranie się i wspólne działania na rzecz pomocy udzielanej dziecku (3).

Być może warto uczynić ze szkoły specjalnej centrum rzecznictwa uczniów z niepełnosprawnością. Niech będzie to miejsce, w którym każdy zainteresowany – czy to rodzic, czy uczeń – wzbogaci swoją wiedzę i umiejętności dotyczące niepełnosprawności. Tu będzie mógł otrzymać fachową pomoc, tu znajdą się grupy wsparcia dla rodziców, a choćby pojawi się wcześniej wspomniana psychoterapia.

Cudowny chłopak

Pamiętam, iż kiedy przeczytałam książkę pt. Cudowny chłopak. Wszyscy jesteśmy wyjątkowi autorstwa R. J. Palacio, miałam mocne przeświadczenie, iż jeżeli w życiu masz szczęście i ma kto ciebie prowadzić po życiowej drodze, jak w przypadku rodziców głównego bohatera, to mimo przeciwności losu dasz sobie radę i osiągniesz sukces.
Główny bohater jest osobą niepełnosprawną, nieśmiałą, schorowaną, ale pięknie rozwijającą się emocjonalnie właśnie dzięki swoim rodzicom i siostrze, która jest jego najlepszą przyjaciółką. Jestem przekonana, iż rodzina zawsze będzie stanowić najlepsze podwaliny prawidłowego rozwoju dziecka i tylko od niej zależy, co z dzieckiem niepełnosprawnym będzie się działo w przyszłości. Dlatego tak ważne jest wsparcie rodzin. Najpierw przez lekarzy, a później terapeutów, fizjoterapeutów, nauczycieli, pedagogów i psychologów. I tylko taka wielowymiarowa pomoc może przynieść zadowalające efekty.

Jolanta SZCZERBAL, pedagog, logopeda, mediator szkolny w Zespole Szkolno-Przedszkolnym w Kamieńcu (woj. wielkopolskie)

Przypisy:

(1) S. Kawula, Wsparcie społeczne – najważniejszy wymiar pedagogiki społecznej, „Problemy
Opiekuńczo-Wychowawcze” 1996, nr 1, s. 6–7.
(2) I. Obuchowska I. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1991, s. 576–577.
(3) B. Mitkiewicz, Nauczyciel a rodzice dziecka niepełnosprawnego. W poszukiwaniu form
współpracy [w:] M. Malik, T. Hanejko, A. Marcinkiewicz, Nauczyciel w pracy z uczniem
niepełnosprawnym, Warszawa 2015, t. II, s. 15.

Bibliografia:

I. Izdebska, Dziecko w rodzinie u progu XXI wieku, Trans Humana, Białystok 2000.
E. Janion, Dziecko przewlekle chore w rodzinie, Uniwersytet Zielonogórski, Zielona Góra 2007.
J. Juul, Twoje kompetentne dziecko, MiND, Podkowa Leśna 1995.
S. Kawula, Wsparcie społeczne – najważniejszy wymiar pedagogiki społecznej, „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 1996, nr 1, s. 6–7.
B. Mitkiewicz, Nauczyciel a rodzice dziecka niepełnosprawnego. W poszukiwaniu form współpracy [w:] M. Malik, T. Hanejko, A. Marcinkiewicz (red.), Nauczyciel w pracy z uczniem niepełnosprawnym, Warszawa 2015, t. II.
I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 1991.
W. Otrębski, K. Konefał, K. Mariańczyk, M. Kulig, Wspieranie rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem wyzwaniem dla pracy socjalnej. Badania rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi w województwie lubelskim, Europerspektywa, Lublin 2011.
J. Thompson, Specjalne potrzeby edukacyjne, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2013.
B. Wołosiuk, Pomoc rodzinie dziecka o specjalnych potrzebach edukacyjnych [w:] M. Białaś (red.), Specjalne potrzeby niepełnosprawnych, Wydawnictwo Arson, Kraków 2011, s. 51–61.

Idź do oryginalnego materiału