Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN zwróciło się do premiera Tuska z apelem o podjęcie uchwały Rady Ministrów w sprawie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Zdaniem Stanisława Maćkowiaka, prezesa zarządu ORPHAN – organizacji skupiającej 58 stowarzyszeń pacjentów – zapowiedź zwiększenia finansowania to ogromna szansa dla środowiska pacjentów zmagającymi się z tymi chorobami. Podczas konferencji prasowej 27 grudnia premier Tusk zapowiedział skierowanie dodatkowych środków z budżetu państwa na system opieki nad osobami zmagającymi się z chorobami rzadkimi.
Jak skazuje Stanisław Maćkowiak, wydatkowanie środków publicznych powinno opierać się o dokumenty strategiczne, aby zapewnić adekwatną realizację oraz nadzór nad proponowanym rozwiązaniem. ORPHAN stoi na stanowisku, iż rozpoczęcie prac nad opracowaniem projektu uchwały Rady Ministrów w sprawie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz jego wdrożenie – to niezbędny krok ku odpowiedniemu gospodarowaniu środkami publicznymi.
“Z doświadczenia wiemy, iż podobne stanowisko przedstawiają eksperci kliniczni, z którymi od wielu lat aktywnie współpracujemy. Zdajemy sobie sprawę, iż spoczywa na nas wielka odpowiedzialność. Pacjenci zmagający się z chorobami rzadkimi z wielką uwagą śledzą debatę publiczną w sprawie finansowania systemu ochrony zdrowia oraz zadań wynikających z konieczności zapewnienia odpowiedniego wsparcia tej licznej grupie obywateli” – uzasadnia Stanisław Maćkowiak w piśmie do premiera.
Plan w swoich założeniach ma zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów oraz wprowadzić systemowe rozwiązania. Krajowe Forum ORPHAN zadeklarowało swoje pełne wsparcie oraz zaangażowanie w prace nad tym dokumentem, wyrażając przekonanie, iż sprawa jest również przedmiotem zainteresowania opinii publicznej w zakresie zapewnienia dostępności usług publicznych właśnie dla tej szczególnej grupy pacjentów.
Aktualnie realizowany Plan dla Chorób Rzadkich uchwalony został przez rząd 24 sierpnia 2021 roku, na lata 2021-2023, a zatem kończy się wraz z 31 grudnia. Celem Planu jest wypracowanie działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan zawierał:
- kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
- określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
- propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
- uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
- utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne – Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
- utworzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.
