Na tę ustawę osoby z niepełnosprawnościami czekają od lat. Ma ona stworzyć w Polsce systemową asystencję osobistą, dzięki której będą mogły łatwiej pracować, uczyć się, korzystać z opieki zdrowotnej czy po prostu bardziej niezależnie funkcjonować na co dzień. – Budujemy nowy system wsparcia – mówi Maja Nowak, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawnościami
Dlaczego zdecydowała się pani zająć w Sejmie prawami osób z niepełnosprawnościami?
Kiedy obserwowałam kampanie wyborcze, miałam poczucie, iż bardzo dużo mówi się w nich o osobach potrzebujących, w tym o osobach z niepełnosprawnościami, a później, przez kolejne cztery lata kadencji, w ich sprawach nie dzieje się adekwatnie nic; te tematy znikają, aby powrócić przed następnymi wyborami. Pomyślałam więc, iż skoro jestem w Sejmie, to chcę zajmować się sprawami ważnymi i często zapomnianymi. Nigdy nie zgadzałam się z argumentem, iż nie warto się nimi zajmować, bo osoby, których te problemy dotyczą, nie głosują. Przecież do polityki idziemy po to, żeby pracować dla ludzi, a nie dla siebie. Dlatego założyłam Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Później doprowadziłam do powstania w Sejmie podkomisji zajmującej się ich prawami, a następnie przez siedem miesięcy pełniłam funkcję pełnomocnika rządu ds. osób z niepełnosprawnościami (do czerwca 2026 – przyp. red.).
Która z podejmowanych przez panią spraw jest dziś najważniejsza?
Mam poczucie, iż ustawa o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami jest najważniejszym projektem dotyczącym tej grupy w tej kadencji Sejmu. Przede wszystkim dlatego, iż środowisko czeka na nią od ponad 10 lat. To nie jest pomysł, który pojawił się dopiero teraz – w wielu krajach takie rozwiązania funkcjonują od dawna. Polska w 2012 roku podpisała Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, a systemowa asystencja osobista jest jednym z kluczowych kroków do realizacji jej zapisów.
Czym adekwatnie jest asystencja osobista? Jak najprościej wyjaśnić to osobie, która wcześniej się z tym pojęciem nie spotkała?
Asystent wspiera osobę z niepełnosprawnością w czynnościach, na które większość z nas choćby nie zwraca uwagi, ponieważ wykonujemy je automatycznie. Może pomóc w dotarciu do pracy czy do lekarza, wspólnym wyjściu do kina, teatru albo na koncert, ale również w podstawowych czynnościach, takich jak skorzystanie z toalety i umycie zębów. Nie są to kwestie wyłącznie związane z aktywnością czy spędzaniem wolnego czasu, ale także zwykłe, codzienne czynności, których ktoś z powodu niepełnosprawności nie może wykonać sam. W przypadku osób niewidomych może to być odczytanie dokumentu, odebranie pisma czy wsparcie w załatwieniu sprawy w urzędzie.
Obecnie asystencja osobista działa przede wszystkim w ramach programów, które są odnawiane co roku i realizowane przez samorządy oraz organizacje pozarządowe. Problem polega na tym, iż takie programy nie zapewniają ciągłości wsparcia. Zdarza się, iż projekt zaczyna się w połowie marca albo w kwietniu i trwa do końca listopada lub początku grudnia. Tymczasem osoba, która potrzebuje asystenta np. po to, żeby dojeżdżać do pracy, nie ma przez to pewności, iż będzie miała takie wsparcie przez cały rok. Trudno również w takiej sytuacji zatrudnić pracownika na stałe. Potrzebujemy więc rozwiązania systemowego, jasnego i przewidywalnego, za pomocą którego osoba z niepełnosprawnością będzie wiedziała, iż w kolejnym roku ma zapewnioną asystencję i będzie znała liczbę przyznanych jej godzin. Nie może być tak, iż sytuacja zmienia się z miesiąca na miesiąc.
Do Sejmu trafiły trzy projekty dotyczące asystencji osobistej, w tym prezydencki. Jak go Pani ocenia?
Projekt prezydencki z pewnością byłby dużym wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami. Uważam jednak, iż w kształcie, w którym został złożony, nie realizował wielu wymagań wynikających z zapisów Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz potrzeb środowiska. Jedną z kwestii, z którymi się nie zgadzam, była możliwość wskazywania asystenta w praktyce przez urzędnika, a niekoniecznie przez samą osobę z niepełnosprawnością. To błąd. Uważam za kluczowe, żeby osoba korzystająca ze wsparcia mogła zdecydować, z kim chce pracować – może mieć sprawdzoną osobę w swoim otoczeniu, może z kimś się nie dogadywać albo mieć określone potrzeby związane z charakterem wykonywanych czynności, zwłaszcza iż część z nich, jak mycie czy ubieranie, ma bardzo osobisty i delikatny charakter.
Pełna zgoda. Skoro w Sejmie są już trzy projekty ustaw dotyczących asystencji osobistej, to dlaczego prace realizowane są tak długo?
Do Sejmu najpierw trafił projekt prezydencki, następnie posłanki i posłowie złożyli własny projekt, a na końcu dotarł również projekt rządowy. Kiedy wszystkie trzy znalazły się w Sejmie, zdecydowano, iż będą procedowane łącznie. Prace rzeczywiście trwały bardzo długo; powstała specjalna podkomisja ds. Osób z niepełnosprawnościami, jednak na początku ona bardzo rzadko się zbierała. To bardzo skomplikowany i nowatorski projekt, ponieważ w Polsce nigdy wcześniej nie mieliśmy systemowego rozwiązania na poziomie ustawowym, które ma być dostępne i jednolicie wdrażane w każdym powiecie i gminie, a jednocześnie być świadczone w sposób „szyty na miarę”. W praktyce budujemy więc nowy system wsparcia – nie mamy żadnego wcześniejszego ustawowego rozwiązania, do którego można byłoby się bezpośrednio odnieść.
Szczególnie zależało mi na tym, żeby w pracach sejmowych uwzględniony został głos osób z niepełnosprawnościami oraz organizacji społecznych. Chciałam, żebyśmy zebrali wszystkie uwagi, choćby jeżeli oznaczało to wydłużenie prac o kilka miesięcy. Nie wyobrażam sobie, żeby po tylu latach oczekiwania osoby z niepełnosprawnościami, które o tę ustawę zabiegały, nie zostały wysłuchane. Nie chciałam powtórzenia sytuacji z poprzedniej kadencji, kiedy osoby z niepełnosprawnościami nie były wpuszczane na posiedzenia komisji. Dlatego na posiedzeniach podkomisji każdy mógł zabrać głos.
Jak sytuacja wygląda obecnie? Kiedy pani zdaniem ustawa o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami może wejść w życie?
Prace nad ustawą się przedłużyły, ale projekt przeszedł już etap podkomisji i komisja przyjęła jej sprawozdanie. Odbyło się również drugie czytanie projektu; następnie po rozpatrzeniu przez komisję poprawek złożonych w ramach drugiego czytania odbędzie się głosowanie. Wtedy ustawa trafi do Senatu, gdzie spodziewam się dyskusji i ewentualnych poprawek, które rozpatrzy Sejm. Uwzględniając kalendarz prac parlamentarnych, wszystkie te etapy mają szansę zamknąć się w ciągu ok. 1,5 miesiąca. Później pozostanie już podpis prezydenta.
Trzeba jednak pamiętać, iż samo uchwalenie ustawy nie oznacza jeszcze, iż asystencja osobista od razu zacznie działać. Żeby mogła być świadczona, musi powstać specjalny system informatyczny, którego przygotowanie zajmie 14 miesięcy. Ze względu na przedłużający się proces legislacyjny rozpoczęcie świadczenia asystencji osobistej planowane jest w tej chwili na 2028 rok.
Muszę jednak podkreślić, iż nie jest to ustawa idealna.
Dlaczego?
Mówiąc wprost, jest to efekt różnego rodzaju ustępstw i kompromisów. Z jednej strony mamy oczekiwania osób z niepełnosprawnościami i organizacji społecznych, a z drugiej strony – możliwości budżetowe państwa. Te kwestie trzeba było ze sobą skonfrontować. Nie jestem zadowolona, iż w projekcie nie znalazły się niektóre rozwiązania, np. większa liczba godzin czy szersza rozpiętość wiekowa. Mamy więc kompromis pomiędzy oczekiwaniami osób z niepełnosprawnościami a tym, na co państwo może sobie pozwolić i na co była zgoda Ministerstwa Finansów.
Po tylu latach uważam jednak, iż ustawę powinniśmy wprowadzić i w końcu zacząć działać. Co więcej, w ciągu 36 miesięcy odbędzie się przegląd ustawy – po to, żeby sprawdzić, ile osób rzeczywiście złożyło wniosek, jak ustawa działa w praktyce, co należy zmienić, poprawić, dodać albo ograniczyć.
Co jeszcze warto wiedzieć o tej ustawie?
To, iż będzie ona wdrażana etapowo – nie od razu wszystkie osoby uprawnione będą mogły złożyć wnioski. W pierwszej kolejności wsparcie otrzymają osoby z największą potrzebą wsparcia, określoną na podstawie poziomu potrzeby wsparcia wyrażonego w punktach, a następnie próg będzie stopniowo obniżany. Nie chodzi o to, żeby kogokolwiek wykluczyć, tylko żeby system został wprowadzony w sposób, który pozwoli instytucjom adekwatnie go obsłużyć. Mamy doświadczenia związane z wprowadzeniem świadczenia wspierającego w 2023 roku; samo świadczenie jest dobrym rozwiązaniem, ale zostało źle wdrożone – instytucje nie były odpowiednio przygotowane, zabrakło pracowników, a system nie poradził sobie z nagłym napływem ogromnej liczby wniosków. Do dziś są z tego powodu bardzo długie kolejki, sięgające czasem ponad roku! Nie chcemy powtórzyć tego błędu.
Ile osób może zostać objętych ustawą?
Szacuje się, iż ustawa może bezpośrednio wpłynąć na życie około 100 tys. osób z niepełnosprawnościami. Jej wpływ będzie jednak znacznie szerszy, ponieważ poprawa sytuacji osób z niepełnosprawnościami będzie miała również bezpośrednie znaczenie dla ich rodzin i bliskich, którzy dziś często sprawują nad nimi opiekę. Szacuje się, iż może to być choćby 500 tys. osób.
Właśnie – o opiekunach osób z niepełnosprawnościami wciąż mówi się za mało. Czy ten temat również wymaga zmian systemowych?
To prawda, iż dla opiekunów przez cały czas robimy zdecydowanie za mało. I to jest kolejny obszar, którym będziemy musieli się na poważnie zająć.
Maja Nowak – posłanka na Sejm RP X kadencji, społeczniczka i wieloletnia działaczka na rzecz osób z niepełnosprawnościami. W latach 2025–2026 pełniła funkcję Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Od blisko 20 lat angażuje się w działalność społeczną, a od 2015 roku prowadzi Fundację Rozwoju Aktywności Lokalnych FALA. Jako mama dziecka z niepełnosprawnością łączy osobiste doświadczenie z wieloletnią praktyką społeczną i zawodową.
*Rozmowa odbyła się na początku września
