Pięcioletni Kacper z gminy Słupia Konecka choruje na encefalopatię padaczkową. Lekooporna padaczka odbiera mu siły i szansę na rozwój. Jedyną nadzieją są kolejne podania komórek macierzystych, na które rodzina musi zebrać 67 tysięcy złotych do października. Okazją do pomocy będzie charytatywny turniej piłkarski, który już w niedzielę 31 sierpnia odbędzie się na stadionie w Radoszycach.
Kacper ma 5 lat i jest poważnie chory. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną – encefalopatię padaczkową. Wszystkiemu winna jest niedziedziczona mutacja w genie CDKL5- choroba mitochondrialna. Chorują głównie dziewczęta – 98% i bardzo rzadko chłopcy – z reguły nie rodzą się oni żywi ze względu na obciążenia spowodowane wadą genetyczną.
„Najgorszym objawem choroby jest padaczka, której nie możemy opanować farmakologicznie. Jest ona dodatkowo lekooporna, kolejnym objawem jest brak rozwoju, wiotkość. Kacper mimo swojego wieku: nie siedzi, słabo trzyma głowę, nie przekręca się na boki, nie chodzi, nie mówi, słabo wodzi wzrokiem. Napady padaczkowe występują u niego codziennie, choćby do 10 razy dziennie. Zwiedziliśmy pół świata szukając pomocy w opanowaniu choroby. Jednak się nie udało. Na ten moment- jedynym ratunkiem dla Kacperka jest systematyczna rehabilitacja. Dwa razy do roku wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny, jednak cena takiego turnusu przekracza nasz codzienny budżet. Koszt dwutygodniowego turnusu to choćby 11 tys. złotych” – mówią rodzice Kacpra – Kinga i Tomasz Mazurowie.
„W 2022 roku mieliśmy zaszczyt gościć na łamach tkn24, gdzie przedstawiliście Państwo naszą historię. Dzięki tamtemu materiałowi i wsparciu wielu dobrych ludzi, udało się nam zebrać środki na pierwsze podania komórek macierzystych. I stał się cud – Kacperek zaczął żyć bez bólu, bez napadów padaczkowych, odzyskał spokój i radość, o której wcześniej mogliśmy tylko marzyć. Niestety, nasza walka jeszcze się nie skończyła. Lekarze zakwalifikowali Kacperka do kolejnych podań komórek, które dają mu realną szansę na dalszy rozwój i normalne życie. Czas jednak nie jest naszym sprzymierzeńcem. Aby kontynuować leczenie, musimy zebrać 67 000 zł – i mamy na to tylko czas do października tego roku” – dodają państwo Mazurowie.
Zbiórka pieniędzy na podanie komórek macierzystych i rehabilitację dla chorego chłopca dostępna jest Najnowsze informacje o stanie Kacpra, można śledzić także na facebooku: Mój świat- Kacperek, walka o lepszy dzień.
Już w niedzielę 31 sierpnia na stadionie w Radoszycach odbędzie się Turniej Piłkarski dla roczników 2016/2017 połączony z piknikiem charytatywnym dla Kacperka. Wydarzenie rozpocznie się o godz. 9.00. To będzie kolejna okazja, by wesprzeć chorego chłopca.
