Polski wkład w rozwój wiedzy o SMA – briefing w Sejmie

3 września o godz. 11.00 w Sejmie RP odbędzie się briefing poświęcony polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Spotkanie odbędzie się z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej.

Polscy eksperci od lat aktywnie uczestniczą w rozwoju wiedzy o SMA, m.in. poprzez udział w badaniach klinicznych, gromadzenie danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), ocenę długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa terapii oraz rozwój standardów opieki nad pacjentami.

Podczas briefingu o tych doświadczeniach mówić będą prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk oraz Katarzyna Pedrycz. W spotkaniu udział wezmą także posłanka Iwona Kozłowska i prof. Alicja Chybicka.

SMA – nowe wyzwania, nowe potrzeby

Postęp w diagnostyce i leczeniu SMA w ostatnich latach zasadniczo zmienił perspektywę osób żyjących z tą chorobą. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a wraz z tym rośnie znaczenie długoterminowej i kompleksowej opieki.

Skuteczne leczenie to dziś tylko jeden z elementów odpowiedzi na potrzeby pacjentów. Równie ważne są rehabilitacja, wsparcie psychologiczne, opieka wytchnieniowa, wsparcie opiekunów oraz rozwiązania odpowiadające na potrzeby dorosłych osób z SMA.

Celem nowoczesnej opieki powinno być nie tylko wydłużanie życia, ale także wspieranie samodzielności, sprawności, aktywności społecznej i jakości życia osób z SMA.

Briefing będzie okazją do rozmowy o polskich osiągnięciach i doświadczeniach, a także o tym, jak dalej rozwijać systemową, kompleksową opiekę nad osobami z SMA, łącząc wiedzę ekspertów, doświadczenia pacjentów i działania instytucji publicznych.