Deklaracje i obietnice rządzących dotyczące onkologii dzieli przepaść od danych oraz realnej sytuacji pacjentów. To wniosek z porównania obietnic z faktami, który wyciąga Onkofundacja Alivia.
Onkofundacja Alivia w swoim komunikacie pisze – “W Międzynarodowym Dniu Walki z Rakiem, usłyszymy zapewnienia o postępach w polskiej onkologii. Tymczasem Polska walczy z onkologicznym tsunami – jeden na czterech Polaków w trakcie swojego życia zachoruje na nowotwór złośliwy. Jednocześnie, w obszarze profilaktyki onkologicznej jesteśmy w ogonie Europy. Terminowość badań diagnostycznych spadła o 10 punktów procentowych w ciągu ostatnich 5 lat. Wydłuża się także czas od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia – co trzeci ankietowany pacjent onkologiczny musiał czekać ponad 3 miesiące, a to okres, w którym nowotwór może drastycznie się rozwinąć. Za tymi zatrważającymi liczbami stoją historie konkretnych pacjentów, którzy przez nieterminową opiekę onkologiczną stracili szanse na zdrowie lub życie.”
“Mój proces diagnostyki i leczenia zaczął się już 17 lat temu i trwa do dziś. Będąc wciąż pacjentką onkologiczną widzę, iż niektóre problemy polskiej onkologii przez wszystkie te lata nie zostały rozwiązane. Aby potwierdzić, iż nie jest to tylko moje doświadczenie zdecydowaliśmy się przeprowadzić badanie ankietowe wśród podopiecznych Onkofundacji Alivia. Pozyskane dane zestawiliśmy z deklaracjami kolejnych ekip rządzących” – mówi Agata Polińska, wiceprezeska Onkofundacji Alivia.
Alivia ocenia, iż w tej chwili w polskiej onkologii mamy dwie rzeczywistości równoległe. Jedną deklaratywną, opartą na planach, strategiach i obietnicach rządu oraz drugą, odzwierciedlającą perspektywę pacjentów, wspartą przez dane. Aby zaprezentować w dyskursie publicznym głos osób chorujących na nowotwory, Alivia przeprowadziła badanie ankietowe wśród pacjentów onkologicznych, podopiecznych Fundacji, na podstawie którego powstało opracowanie „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych. Badanie ankietowe, edycja 2025”.
“Zmiany w onkologii często kończą się na deklaracjach zawartych na papierze, nie mających wiele wspólnego z codziennością chorych. Raport z naszego badania odzwierciedla doświadczenia konkretnych osób – na ich podstawie nie możemy analizować całej populacji osób chorych onkologicznie w Polsce, możemy jednak wnioskować o pojawiających się problemach i przyjrzeć się dokładniej procesowi diagnozy i leczenia. Diagnostyka wstępna powinna trwać do 28 dni, a pogłębiona do 21. Tymczasem dane pokazują, iż co trzeci pacjent nie otrzymuje diagnostyki terminowo. Doświadczenia ankietowanych wskazują, iż w 2024 roku odsetek chorych czekających na diagnozę ponad 3 miesiące zwiększył się do 43 proc. z 39 proc. chorych diagnozowanych w 2020 roku, podczas gdy w tym czasie ich choroba się rozwijała. Takie badanie wśród naszych podopiecznych planujemy wykonywać co roku i każdorazowo zderzać je z deklaracjami i dostępnymi danymi” – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
Na wizytę u lekarza specjalisty czeka się średnio 4,3 miesiąca, według ostatniego badania Fundacji Watch Health Care. Dopiero po tym okresie specjalista może zalecić diagnostykę w kierunku wykrycia nowotworu. Jak wynika z danych Narodowego Funduszu Zdrowia, na koniec 2024 roku, zaledwie 65 proc. diagnostyki wstępnej i 69 proc. diagnostyki pogłębionej wykonywano terminowo. To o ponad 10 punktów procentowych mniej niż na koniec 2020 roku. 20 proc. ankietowanych pacjentów czekało na diagnozę 3-6 miesięcy, a kolejnych 18 proc. – powyżej 6 miesięcy od zgłoszenia lekarzowi pierwszych objawów.
Zgodnie ze standardami Pakietu Onkologicznego, powinno ono nastąpić do 2 tygodni od dnia zgłoszenia się pacjenta do szpitala. Tymczasem, jak pokazuje badanie, 36 proc. uczestników osób, u których rozpoznano nowotwór w 2024 roku, czekało na rozpoczęcie leczenia powyżej 3 miesięcy. Wśród badanych zdiagnozowanych przed 2020 rokiem było to 31 proc., co oznacza, iż czas do rozpoczęcia leczenia się wydłużył.
“Wyniki naszego badania mogą wskazywać na pogarszający się dostęp do szybkiego leczenia onkologicznego w Polsce, które jest najważniejsze dla wysokiej przeżywalności w przypadku nowotworów. Niestety, NFZ i Ministerstwo Zdrowia nie ujawniają pełnych danych na ten temat. I to jest jeden z postulatów Onkofundacji Alivia – aby publikować jasne i wymierne wskaźniki pozwalające oceniać jakość i terminowość opieki onkologicznej w Polsce. Nie tylko dotyczącą diagnostyki, ale także właśnie leczenia” – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana.
Umieralność na wiele rodzajów nowotworów, np. na raka piersi czy prostaty, w Polsce należy do najwyższych w Europie. istotną rolę w odwróceniu tego trendu mogłyby odegrać badania przesiewowe, ale pod względem wykonywanej mammografii czy cytologii Polska także jest w ogonie Europy. Realizacja mammografii w 2024 r. wyniosła połowę zaplanowanej wartości – 30 proc. podczas gdy średnia europejska wynosi 57%. W przypadku przesiewowych cytologii sprawa pozostało trudniejsza, chociaż dane mogą być niepełne ze względu na prywatne wykonywanie badania. Do końca 2024 roku zgłaszalność na badania przesiewowe w kierunku raka szyjki macicy miała zostać zwiększona z 17 proc. do 60 proc. a do końca 2027 roku do 80 proc. – tak zaplanowano w Narodowej Strategii Onkologicznej. Tymczasem poziom realizacji cytologii profilaktycznych spadł i na koniec 2024 roku wynosił 11 proc. Zajmujemy pod tym względem ostatnie miejsce w Unii Europejskiej, dla której średnia wynosi 56 proc.
Postulaty Alivii, których spełnienie poprawi sytuację pacjentów z nowotworami
Aby sytuacja w polskiej onkologii się poprawiła, zdaniem Alivii konieczne jest zwiększenie wydatków na ochronę zdrowia z deklarowanych 7 proc. PKB do poziomu średniej dla państw EU, która w 2022 roku wynosiła 10,4 proc. PKB. Niezbędne jest poszukiwanie rozwiązań zmniejszających udział dotacji z budżetu państwa w całkowitych przychodach NFZ, aby zapewnić niezależność tej instytucji od decyzji politycznych. To właśnie politycy zdecydowali w 2022 roku o przeniesieniu ciężaru finansowania wielu zadań z budżetu państwa do NFZ nie zapewniając dodatkowych środków finansowych i powodując destabilizację finansową publicznego płatnika.
Onkofundacja Alivia postuluje, aby do końca 2025 roku opracować strategię profilaktyki, w tym przeciwnowotworowej w Polsce oraz powołać krajowego koordynatora ds. profilaktyki, który będzie nadzorował jej wdrażanie oraz monitorował realizację zadań. Bez tego programy profilaktyczne, jak pokazują dane, są nieskuteczne.
Fundacja wskazuje także na konieczność kompleksowego monitoringu jakości w sektorze opieki zdrowotnej. Zgodnie z Ustawą o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta, do 30 kwietnia 2025 roku powinny zostać ujawnione tzw. dane wyjściowe obrazujące sytuację w poszczególnych szpitalach. Od 2026 roku powinniśmy mieć możliwość obserwowania zmian w czasie oraz porównywania różnych ośrodków. Zgodnie z ustawą o Krajowej Sieci Onkologicznej w ośrodkach onkologicznych będzie dodatkowo monitorowane stosowanie kluczowych zaleceń dotyczących organizacji i postępowania klinicznego oraz adekwatnych dla nich wskaźników jakości. Pierwsze dane będą dotyczyły 2025 roku. Alivia oczekuje, iż terminy zostaną dotrzymane, a informacje będą dostępne w domenie publicznej.
W badaniu tylko 45 proc. ankietowanych wskazało na obecność opieki koordynatora opieki onkologicznej podczas ich diagnostyki lub leczenia. Ponad połowa pacjentów nie uzyskała wsparcia koordynatora na żadnym etapie swojej choroby. Zapewnienie realnej opieki koordynatorów dla wszystkich pacjenta onkologicznego – to kolejny postulat Alivii.
