Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 został skierowany do konsultacji publicznych.
Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 ma na celu kontynuację prac nad poprawą sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę – poinformowano w uzasadnieniu do uchwały, doprecyzowując, iż prace nad planem dotyczyć będą:
- powołania ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analizy wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych,
- poprawy dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
- poprawy dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
- Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR),
- Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką,
- prowadzenia Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
Zapowiedziano też, iż zgodnie z planem do 31 grudnia 2025 r. zwiększony ma zostać dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawiona ma być infrastruktura podmiotów leczniczych.
Projekt opublikowano 13 czerwca.
Udostępniamy projekt uchwały i załącznik.
