Ministerstwo Zdrowia pracuje nad tym, aby Rada Ministrów mogła jak najszybciej przyjąć uchwałę o wznowieniu Planu dla Chorób Rzadkich – poinformował wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny.
Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny nawiązał do Planu dla Chorób Rzadkich, który zakończył się z końcem ubiegłego roku – „Prace prowadzone nad przedłużeniem programu o kolejne dwa lata były bardzo zaawansowane, ale w pewnym momencie uległy zwolnieniu i wygaszeniu”. I dodał – „Nastąpiła przerwa w działaniu programu, nad czym ubolewamy. Teraz w MZ przystąpiono do prac, aby jak najszybciej Rada Ministrów mogła przyjąć stosowną uchwałę o wznowieniu planu i wprowadzeniu pewnych zmian”.
Wiceminister zapowiedział też wprowadzenie do koszyka świadczeń nowych procedur diagnostycznych oraz zmianę istniejących rejestrów chorób rzadkich. Jak mówił, chodzi o uporządkowanie ich statusu prawnego oraz utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich na podstawie rozporządzenia ministra zdrowia. Wojciech Konieczny zapowiedział też powołanie zespołu redakcyjnego platformy informacyjnej www.chorobyrzadkie.gov.pl – „Te prace prowadzą do kompleksowego podejścia i uchwalenia tego planu do końca 2025 roku”.
Plan dla Chorób Rzadkich to kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Choroba rzadka – to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. w tej chwili znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Chociaż każda z chorób rzadkich występuje rzadko, to ich ogromna liczba sprawia, iż dotyczą one aż 6-8 proc. populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z jakąś chorobą rzadką, w Unii Europejskiej – ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób.
