Plan dla Chorób Rzadkich ma być stałym elementem systemu

Plan dla Chorób Rzadkich wygaśnie w 2025 r. Będziemy robić wszystko, żeby tak się nie stało i żeby został on na stałe w naszym prawodawstwie – zapowiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.

Uchwała dotycząca Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 została przyjęta przez Radę Ministrów 13 sierpnia. Rząd zamierza przeznaczyć na poprawę sytuacji osób z chorobami rzadkimi do końca 2025 r. prawie 100 mln zł. Przypomnijmy, iż założeniem Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 jest poprawa dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich, dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, a także poprawa infrastruktury podmiotów leczniczych. Stan realizacji poszczególnych elementów planu wiceminister zdrowia przedstawiła podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu.

Prof. Urszula Demkow przypomniała, iż plan był wdrażany jeszcze przed uchwaleniem, dlatego w niektórych jego obszarach działania są już mocno zaawansowane. Dotyczy to chociażby Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” (chorobyrzadkie.gov.pl), która jest już gotowa. Stanowi ona jeden z sześciu obszarów planu. – Jest to ogromna baza wiedzy. Będzie służyła pacjentom i ich rodzinom jako źródło informacji o chorobach. Kolejna grupa docelowa to lekarze niebędący specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich, przede wszystkim lekarze rodzinni, do których może trafić osoba z taką chorobą” – wyjaśniła wiceminister zdrowia.

Rejestr nowej jakości

Dalszego procesu legislacyjnego wymagają kolejne składowe planu – to rejestr chorób rzadkich i karta pacjenta. – Oba te elementy zawierają dane osobowe, które muszą być chronione. Musi to zostać uregulowane ustawą. Już mam pomysł, jak to sprawnie przeprowadzić. Rejestr jest w trakcie budowy, chcę, żeby stanowił nową jakość w skali rejestrów medycznych. Te, które istnieją, mają liczne wady i ograniczenia, są niekompletne, nierzadko niezgodne z zasadami statystyki publicznej. Chciałabym, żeby powstał pierwszy rejestr z prawdziwego zdarzenia spełniający warunki jakościowe tak, by politycy, eksperci i naukowcy mogli się w pełni opierać na zawartych w nich danych – powiedziała Urszula Demkow.

„Dzieckiem rejestru”, jak to określiła wiceminister, będzie karta pacjenta z chorobą rzadką, zawierająca podstawowe informacje o danym chorym. Karta ma być rodzajem legitymacji, którą chory może pokazać w sytuacji nagłego problemu zdrowotnego, np. ratownikowi medycznemu czy lekarzowi na SOR. Takie rozwiązanie jest w tej chwili testowane w grupie chorych na hemofilię.

Dobre wyceny zachętą do tworzenia OECR

“Jeśli chodzi o ośrodki eksperckie, też jest potrzebna dodatkowa legislacja. Mam pomysł, pod jaką ustawę możemy je podłączyć, żeby otworzyć ścieżkę do tworzenia nowych OECR-ów (ośrodki eksperckie chorób rzadkich). Na razie są 44 takie jednostki, chcemy, żeby było ich więcej. Teraz są województwa stanowiące pod tym względem białe plamy na mapie Polski. Chcemy, żeby ośrodki powstawały bliżej miejsc zamieszkania chorych” – stwierdziła Urszula Demkow.

Nowa, lepsza wycena świadczeń ma sprzyjać tworzeniu nowych ośrodków eksperckich i pomóc w funkcjonowaniu już istniejących. Wiceszefowa resortu zdrowia zauważyła, iż jeżeli świadczenia są wycenione poniżej kosztów, to dyrektorzy szpitali nie mają żadnego interesu w tym, żeby je otwierać. Sytuacja może się zmienić, kiedy przynajmniej nie będą tracić na prowadzeniu OECR. Urszula Demkow zapowiedziała, iż chciałaby wykorzystać fundusze unijne w celu „zbudowania trwałych struktur zajmujących się chorobami rzadkimi”, a także na badania podstawowe i kliniczne w tej dziedzinie.

Wiceszefowa MZ wspomniała również, iż zamierza zająć się ustawą o ochronie DNA i testach genetycznych. – Takiej ustawy bardzo nam brakuje. Nasze prawodawstwo jest w tej kwestii daleko w tyle za Europą. Badania genetyczne kryją wiele etycznych problemów, którym musimy stawić czoła. Ważne jest, żeby chronić nasze DNA. Laboratoria, które wykonują te badania i materiał genetyczny Polaków, muszą zostać zabezpieczony – podkreśliła.
Urszula Demkow zapewniła, iż dalej będzie działała Rada ds. Chorób Rzadkich przy ministrze zdrowia, współpracująca z pięcioma zespołami eksperckimi.

Profesor Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, oceniła, ze pozostało bardzo dużo do zrobienia, bo zatwierdzenie Planu dla Chorób Rzadkich to dopiero pierwszy krok. – Mamy jeszcze daleko do poziomu europejskiego i światowego w leczeniu chorób rzadkich. W Polsce 3,5 mln osób choruje na nie, rozpoznań jest między 8 a 10 tys. rocznie. Każde życie jest bezcenne, w każdej chorobie, choćby tej najrzadszej, dlatego trzeba wykonać następujące kroki zapewniając: szybką diagnostykę, miejsce, w którym można chorego leczyć, oraz szybkie wdrożenie, najlepiej celowanego leczenia. Do tego nam jeszcze bardzo daleko. Wierzę jednak, iż teraz to nabierze tempa i wdrożymy wszystko, co jest zapisane w planie.

Będzie adekwatne finansowanie

Magdalena Dzierwa, dyrektor Wydziału Taryfikacji w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, zrelacjonowała, jakie zlecenia wykonywała w ostatnim czasie AOTMiT w obszarze chorób rzadkich. Podkreśliła, iż skomplikowany proces diagnostyki, postawienia rozpoznania jak i leczenia osób z chorobami rzadkimi wymaga adekwatnego finansowania zgodnie z kosztami ponoszonymi przez realizatorów poszczególnych świadczeń.

“Realizowaliśmy ostatnio zlecenia dotyczące finansowania w specjalistyce ambulatoryjnej. Od 1 lipca zostały wprowadzone trzy porady: kompleksowa ocena genetyczna, kompleksowa ocena specjalistyczna i kontrolna ocena stanu pacjenta z chorobą rzadką. Wydaje nam się, iż wyceny są na satysfakcjonującym poziomie – odpowiednio 567 zł, 336 zł i 252 zł. Zrealizowaliśmy też zlecenie w zakresie lecznictwa szpitalnego. Jest aktualnie procedowane w Ministerstwie Zdrowia. Z NFZ mamy zapewnienie, iż możliwie szybko, po przekazaniu informacji z resortu ,fundusz wprowadzi te propozycje do systemu finansowania. Zaproponowaliśmy dwa warianty. Pierwszy to rozliczanie na podstawie produktu rozliczeniowego, którym jest osobodzień dedykowany pacjentom z chorobą rzadką z wyceną 1820 zł. W drugim wariancie finansowana jest hospitalizacja zawierającą pięć osobodni. Proponowana wycena za to świadczenie wynosi 9103 zł z możliwością dosumowania kolejnych osobodni, gdy pacjent wymaga dłuższego pobytu” – wyjaśniła dyr. Dzierwa.

AOTMiT przygotował też pakiet badań, które można by “dosumowywać” do produktów rozliczeniowych. Oprócz tego, iż finansowane byłyby pobyt w szpitalu i opieki nad pacjentem, świadczeniodawca miałby możliwość “dosumowania” jednego z czterech pakietów. Proponowane finansowanie – to 350 zł, 650 zł, 900 zł i 2 tys. zł. W ramach tego samego zlecenia agencja zidentyfikowała też procedury diagnostyczne wskazane przez ekspertów, których nie ma jeszcze w koszyku świadczeń gwarantowanych. Informacja o nich została przekazana MZ, gdzie realizowane są prace nad aktualizacją koszyka.