Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia zapewniło, iż Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedłużony o kolejny rok. Mimo tych deklaracji pacjenci obawiają się, czy wypracowane przez ostatnie lata rozwiązania systemowe wejdą w życie i kiedy to się stanie. Na temat najpilniejszych potrzeb klinicystów i pacjentów z chorobami rzadkimi na przykładach hipofosfatemii sprzężonej z chromosomem X i wrodzonej plamicy małopłytkowej dyskutowali eksperci podczas IX Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.
Od lewej: Jakub Gierczyński, Dominika Janiszewska-Kajka, Katarzyna Życińska i Jolanta Sykut-Cegielska
W sesji „Choroby rzadkie już nie takie rzadkie. Czy można mówić o przełomie?” uczestniczyli:
- dr n. med. Piotr Dudek z Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, ze Szpitala Bielańskiego w Warszawie,
- Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,
- Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
- Aleksandra Milczarek z Fundacji Fosforos,
- prof. dr hab. n. med. Dariusz Rokicki z Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
- prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
- dr n. med. Joanna Zdziarska z Oddziału Klinicznego Hematologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,
- prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska z Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Rzadkich.
Moderatorem był Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.
Nagranie poniżej, pod wideo spisane fragmenty panelu.
