Plan dla Chorób Rzadkich – co z obietnicami resortu? ►

Zdjęcie: Jakub Gierczyński, Dominika Janiszewska-Kajka, Katarzyna Życińska, Jolanta Sykut-Cegielska, Piotr Dudek, Aleksandra Milczarek i Dariusz Rokicki

Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia zapewniło, iż Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedłużony o kolejny rok. Mimo tych deklaracji pacjenci obawiają się, czy wypracowane przez ostatnie lata rozwiązania systemowe wejdą w życie i kiedy to się stanie. Na temat najpilniejszych potrzeb klinicystów i pacjentów z chorobami rzadkimi na przykładach hipofosfatemii sprzężonej z chromosomem X i wrodzonej plamicy małopłytkowej dyskutowali eksperci podczas IX Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny.

Od lewej: Jakub Gierczyński, Dominika Janiszewska-Kajka, Katarzyna Życińska i Jolanta Sykut-Cegielska

W sesji „Choroby rzadkie już nie takie rzadkie. Czy można mówić o przełomie?” uczestniczyli:

• dr n. med. Piotr Dudek z Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, ze Szpitala Bielańskiego w Warszawie,
• Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,
• Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
• Aleksandra Milczarek z Fundacji Fosforos,
• prof. dr hab. n. med. Dariusz Rokicki z Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
• prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
• dr n. med. Joanna Zdziarska z Oddziału Klinicznego Hematologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,
• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska z Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Rzadkich.

Moderatorem był Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.

Nagranie poniżej, pod wideo spisane fragmenty panelu.