Wspomnianą organizację tworzą między innymi Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta oraz Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego – zrzeszają one osoby z chorobami wrodzonymi, rzadkimi i genetycznymi oraz rodziców dzieci z takimi schorzeniami.
Ich apel do premiera jest związany z kontrowersjami, jakie powstały wokół tworzonego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykazu chorób rzadkich. Jego celem jest wsparcie powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności oraz lekarzy orzeczników w rozpatrywaniu wniosków o wydanie orzeczenia dla osób ze schorzeniami genetycznymi. Teraz jest bowiem tak, iż otrzymują one orzeczenia na czas określony (zwykle na dwa lub trzy lata), mimo iż stwierdzono u nich ciężką i nieuleczalną chorobę, która znacznie ogranicza ich codzienne funkcjonowanie.
Udostępniamy list w całości.
