Przedstawiciele decydentów, środowiska neonatologów i pediatrów oraz innych ekspertów w dziedzinie zdrowia dyskutowali o tym podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Pediatrii oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Na spotkaniu zainaugurowano też kampanię edukacyjną „Wcześniak pod kontrolą KORD".
Jak wyjaśnił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, który ze swoim zespołem brał udział w pracach nad programem pt. „Kompleksowa opieka rozwojowa nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie (KORD)”, w programie chodzi o to, by pod jednym nadzorem realizować leczenie, rehabilitację, pomoc psychologiczną oraz żywieniową dla noworodków urodzonych przedwcześnie. – Zmierzamy do tego, żeby rodzice nie musieli chodzić od specjalisty do specjalisty, to szpital przyjmuje opiekę koordynatora. Każdy mały pacjent w ramach programu będzie miał swój plan leczenia, ponieważ to są wyjątkowe sytuacje, inne dla wszystkich dziecka, każdy specjalista może być w innym stopniu potrzebny – powiedział wiceminister.
Przypomniał, iż projekt programu jest efektem dwuletniej współpracy Ministerstwa Zdrowia z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, konsultant krajową w dziedzinie neonatologii prof. Ewą Helwich, Fundacją Eksperci dla Zdrowia oraz Polskim Towarzystwem Neonatologicznym.
Według Miłkowskiego projekt zostanie podpisany w lutym 2023 r. „Następnie od razu przystępujemy do kontraktowania i podpisywania przez NFZ umów z wybranymi ośrodkami referencyjnymi. Zgodnie z założeniami ten pilotaż obejmie połowę województw, tj. osiem ośrodków, czyli bardzo dużo – mówił wiceminister. Będą to ośrodki w Katowicach, Rzeszowie, Warszawie, Łodzi, Wrocławiu, Krakowie, Gdańsku i Bydgoszczy. Docelowo program ma być realizowany w 26–30 ośrodkach wysokospecjalistycznych, trzeciego stopnia referencyjności.
Pierwsi pacjenci zostaną objęci programem już w pierwszym półroczu br. Maciej Miłkowski dodał, iż pilotaż, który potrwa cztery lata, daje nadzieję poprawy jakości opieki nad wcześniakami w Polsce już w niedalekiej perspektywie.
Prof. Ewa Helwich, konsultant krajowa w dziedzinie neonatologii, wyjaśniła, iż program będzie obejmował dzieci urodzone przed 32. tygodniem ciąży, czyli do 31. tygodnia i 6 dni. Dzieci te stanowią mniej więcej jedną piątą z ponad 20 tys. wszystkich wcześniaków rodzących się co roku w Polsce. – To grupa noworodków najbardziej narażonych na nieprawidłowości okołoporodowe. Ich utrzymywanie przy życiu i przy zdrowiu stwarza nam najwięcej kłopotów – powiedziała neonatolog.
Dzieci te mają wyższe ryzyko zaburzeń rozwojowych, w tym mózgowego porażenia dziecięcego i retinopatii wcześniaków, a także niektórych chorób rozpoczynających się w wieku noworodkowym, jak choroby sercowo-naczyniowe. Dlatego wymagają kompleksowej opieki zespołu specjalistów, nie tylko neonatologa, ale m.in. neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta, psychologa i dietetyka.
– Chcielibyśmy, żeby rozwój tego dziecka był możliwie niezaburzony, żeby nadzór nad jego rozwojem prowadzić choćby dłużej niż trzy lata, czyli do okresu szkolnego, bo wtedy widać, jak dziecko się integruje ze swoim otoczeniem, jak skupia uwagę i jakie ma możliwości. Ale od czegoś trzeba zacząć i zaczynamy od pierwszych trzech lat – mówiła prof. Helwich.
Jak wyjaśniła, jest to okres, w którym mózg dziecka jest bardzo niedojrzały. – Mamy jeszcze sposobność, żeby wiele dla rozwoju ośrodkowego układu nerwowego zrobić ze względu na plastyczność połączeń nerwowych. We wczesnym okresie życia możemy zrobić zdecydowanie więcej niż wtedy, gdy diagnostyka czy rehabilitacja będą opóźnione – zauważyła specjalistka.
Dodała, iż program KORD zapewni dzieciom urodzonym do 32. tygodnia ciąży odpowiedni dostęp do diagnostyki, leczenia, adekwatnego żywienia i rehabilitacji. A także pozwoli tym dzieciom na kontakt ze specjalistami, których niestety jest za mało. – Dlatego niezmiernie ważna jest adekwatna organizacja, która pozwoli rodzicom nie opóźnić kontaktu z lekarzem – tłumaczyła.
Każdy z małych pacjentów będzie miał swój indywidualny plan opieki i lekarza koordynującego. Dla wsparcia lekarzy działać będą asystenci, których zadaniem będzie m.in. pomaganie lekarzowi w kierowaniu dziecka do specjalistów, planowanie wizyt (najlepiej w jednym ośrodku), a także bliski kontakt z rodzicami dziecka oraz prowadzenie dokumentacji medycznej.
– Chcemy monitorować naszych pacjentów, żeby zauważyć, kiedy ich rozwój będzie nieharmonijny albo nieprawidłowy. Będziemy korygować nieprawidłowości w rozwoju ruchowym, pomagać w rozwoju poznawczym i emocjonalnym, bo to wszystko jest niezwykle ważne na cały dalszy okres życia naszych pacjentów. Chcemy pełnej realizacji kalendarza szczepień po to, żeby wcześniaki, które są niezwykle skłonne do chorób infekcyjnych, miały odpowiednią ochronę – wymieniała prof. Helwich.
Dodała, iż po trzech latach będzie wiadomo, które z dzieci wymagają dalszej specjalistycznej opieki, a także jakich uszkodzeń nie udało się uniknąć, i wtedy będzie łatwiej przekazać dane dziecko do stosownego nadzoru. – Liczymy na to, iż w trakcie tych trzech lat będziemy ściśle współpracować z pediatrami, po to żeby przekazywać te dzieci stopniowo pod ich opiekę – powiedziała.
Wiceminister Miłkowski dodał, iż celem programu KORD jest to, aby dziecko przez trzy lata nadrobiło zaległości wynikające z wcześniactwa i rozwijało się dokładnie tak, jak dzieci urodzone o czasie.
– Ma to ogromne znaczenie dla dalszego życia dziecka – dodała prof. Helwich.
Istotną częścią programu jest karta wcześniaka, gdzie znajdą się docelowo wszystkie informacje dotyczące danego dziecka. –Ta karta będzie zaczątkiem ogólnopolskiego rejestru wcześniaków – zaznaczyła neonatolog.
– Projekt kompleksowej opieki został szczegółowo dopracowany. Można powiedzieć, iż to jest mercedes wśród programów kompleksowej opieki nad pacjentami. To jest opieka nad dzieckiem uszyta na miarę i odpowiada światowemu modelowi opartemu na wartościach. Tu najważniejszym podmiotem jest dziecko – podsumowała Marzena Domańska-Sadynica, prezes Fundacji Eksperci dla Zdrowia.
