Pierwsze polskie dane dotyczące satysfakcji z leczenia i jakości życia chorych z SMA [RAPORT 2024]

Fundacja SMA zaprasza na spotkanie prasowe poświęcone pierwszym polskim wynikom badań satysfakcji z długofalowego leczenia i zmiany jakości życia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni, zaprezentowanych i ujętych w Raporcie PEX.

„Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia pacjentów”. Spotkanie organizowane jest przy okazji światowego wydarzenia „Sierpień miesiącem wiedzy o SMA”.

Tematyka wydarzenia:

• Dowody skuteczności klinicznej leczenia SMA w ponad 5-letnich obserwacjach w programie lekowym B.102.FM. – podsumowanie
• Leczenie SMA w Polsce z perspektywy systemu nakierowanego na wartość (Value Based Healthcare)
• Leczenie SMA z perspektywy Ministerstwa Zdrowia
• Ewolucja programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni” z perspektywy płatnika – NFZ
• Prezentacja pierwszych polskich danych: „Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia pacjentów”. RAPORT PEX
• Życie pacjenta z SMA
• Poprawa jakości życia pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni z perspektywy Fundacji SMA

Do dyskusji zostali zaproszeni:

• prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka – Posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• prof. dr hab. n. med. Marcin Czech – Prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego
• Tomasz Kiełczewski – Dyrektor Działu Consulting PEX
• prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM, ERN EURO NMD
• prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, Klinika Neurologii i Epileptologii IPCZD
• Mateusz Oczkowski – Z-ca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia
• Agata Wolnicka – Naczelnik Wydziału Programów Lekowych i Chemioterapii w NFZ

Ze strony Fundacji SMA w spotkaniu będą się wypowiadać:

• Dorota Raczek – Prezes Fundacji SMA
• Oliwia Rabczuk „SmakOlisia” z SMA 2 z mamą Jagodą Rabczuk
• Agata Spała-Zakrzewska z SMA 3

Konferencja odbędzie się 8 sierpnia br., w siedzibie Centrum Prasowe PAP, przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.

Zapraszamy!