Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej opublikował doświadczenia mężczyzn przechodzących przez proces diagnostyki i leczenia raka prostaty. Pokazuje on, iż niemal połowa pacjentów lekceważy objawy i zwleka ze zgłoszeniem się do lekarza. Również prawie połowa z nich ponosiła wydatki z własnej kieszeni na konsultacje lekarskie lub diagnostykę. Pacjenci kilka wiedzą o swojej chorobie i metodach jej leczenia.
Z raportu fundacji OnkoCafe wynika, że:
- 45% pacjentów zwlekało z wizytą u lekarza ponad 6 miesięcy od pojawienia się niepokojących objawów.
- 45% respondentów samodzielnie finansowało przynajmniej jedno badanie obrazowe na etapie diagnostyki (najczęściej MRI lub TK).
- 27% ankietowanych nie wie, jaką rolę w leczeniu raka prostaty odgrywa onkolog.
- 37% pacjentów nigdy nie było konsultowanych przez onkologa, mimo rozpoznania nowotworu.
- 16% respondentów nie zna żadnej opcji leczenia raka prostaty
“W raku prostaty czas ma ogromne znaczenie, zwłaszcza w kontekście stadium choroby w momencie rozpoznania. jeżeli pacjent zwleka z wizytą pół roku lub dłużej, to wzrasta ryzyko rozpoznania choroby na bardziej zaawansowanym etapie, kiedy leczenie jest już trudniejsze, bardziej obciążające i nie zawsze skuteczne. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa, dotycząca objawów raka gruczołu krokowego i regularnych badań, w tym poziomu białka PSA” – podkreśla dr Paweł Potocki z Katedry i Kliniki Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Wielu pacjentów samodzielnie organizuje i finansuje diagnostykę. Aż 45,1 proc. respondentów zadeklarowało, iż samodzielnie finansowało przynajmniej jedno badanie obrazowe na wczesnym etapie diagnostyki – najczęściej rezonans magnetyczny lub tomografię komputerową. Część chorych trafiała do adekwatnego ośrodka w ciągu kilku tygodni, ale 27,5 proc. wskazało, iż od podejrzenia nowotworu do rozpoczęcia leczenia minęło ponad 3 miesiące. “W raku prostaty mamy dziś wiele skutecznych metod leczenia, ale ich dobór zależy od precyzyjnej diagnostyki i adekwatnego momentu rozpoczęcia terapii. jeżeli pacjent musi sam finansować badania lub czekać miesiącami na wizytę, system przestaje być realnym wsparciem. To nie powinno mieć miejsca” – mówi dr Bożena Sikora-Kupis z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
Raport wskazuje również na problemy organizacyjne: kolejki do specjalistów, brak ciągłości opieki, zmiany lekarza prowadzącego oraz ograniczoną dostępność fizjoterapii urologicznej w ramach NFZ.
Aż 16 proc. ankietowanych nie zna żadnej opcji farmakologicznego leczenia raka prostaty. Mimo iż 73 proc. kojarzy operację, a 58 proc. radioterapię, to wiedza o terapii hormonalnej – kluczowej w wielu stadiach choroby – jest już wyraźnie niższa (zna ją 40 proc. respondentów).
Tymczasem współczesna onkologia oferuje coraz bardziej zaawansowane i celowane metody terapii, w tym od niedawna zarejestrowane terapie ligandowe, z których jedna czeka na refundację. “Nowoczesne terapie w raku prostaty, w tym terapia radioligandowa z wykorzystaniem lutetu-177, otwierają nowe możliwości leczenia chorych z zaawansowanym rakiem gruczołu krokowego. W codziennej praktyce klinicznej stanowią realną szansę na wydłużenie życia przy jednoczesnym zachowaniu dobrej jakości życia pacjentów” – mówi dr Bożena Sikora-Kupis z NIO.
Komunikacja – największa luka
Najmocniej wybrzmiewającym wątkiem w odpowiedziach ankietowych była jakość komunikacji lekarz–pacjent. Chorzy wskazywali na brak wspólnego omówienia wyników badań, niewystarczające wyjaśnienia dotyczące diagnozy, pomijanie rozmowy o skutkach ubocznych leczenia oraz brak informacji o rehabilitacji i stylu życia. ‘Współczesna onkologia to nie tylko skuteczne leki. To także rozmowa z pacjentem o jakości życia, działaniach niepożądanych, wsparciu psychicznym. jeżeli pacjent wychodzi z gabinetu z poczuciem niedoinformowania, trudno mówić o partnerskim modelu opieki. Diagnoza raka prostaty to ogromne obciążenie psychiczne. Raport wyraźnie pokazuje, iż pacjenci sygnalizują brak dostępu do psychoonkologa oraz potrzebę bardziej empatycznej komunikacji. To elementy, które realnie wpływają na jakość leczenia. Warto jednak zauważyć, iż lekarze nie mają zbyt wielu treningów ze sposobu przekazywania informacji oraz komunikacji z pacjentem, sami lekarze zwykle też nie mają wsparcia psychologicznego. Obarczeni są natomiast wymogami systemu rozliczeniowego oraz nadmiernie rozbudowaną biurokracją – w takiej sytuacji stosunkowo mało czasu pozostaje na spokojną rozmowę. Chcielibyśmy, aby pacjenci lepiej przygotowywali się do konsultacji z lekarzem, aby mieli uporządkowaną dokumentację medyczną, listę przyjmowanych leków, kopie swoich wyników badań, a choćby zapisane pytania do lekarza – wszystko to może pomóc we wzajemnej komunikacji” – mówi dr Iwona Skoneczna, kierownik Oddziału Chemioterapii Szpitala Grochowskiego w Warszawie.
67 proc. respondentów wskazało lekarza specjalistę jako źródło wiedzy, a 53 proc. szukało informacji o chorobie w internecie. “Internet może być wsparciem, ale też źródłem dezinformacji. jeżeli pacjent nie otrzyma pełnych i zrozumiałych informacji w gabinecie, będzie ich szukał gdzie indziej. Dlatego tak ważne jest, by lekarz był pierwszym i najważniejszym przewodnikiem po procesie leczenia” – zauważa dr Bożena Sikora-Kupis.
Raport pokazuje, iż społeczna świadomość raka prostaty rośnie, ale system wciąż wymaga ulepszenia – zwłaszcza w obszarze komunikacji, koordynacji opieki oraz dostępności badań diagnostycznych, nowoczesnego leczenia i wsparcia psychologicznego. “Rak prostaty coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, z którą pacjent żyje wiele lat. Tym bardziej potrzebujemy modelu opieki, który będzie nie tylko skuteczny medycznie, ale także zrozumiały, skoordynowany i oparty na dialogu – podsumowuje dr n. med. Iwona Skoneczna.
.webp)
