Pacjenci z chorobami rzadkimi. Czy rządowy plan zmienił ich życie?

Choć od lat zapowiadane są najważniejsze rozwiązania dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takie jak rejestr, karta pacjenta i sieć ośrodków eksperckich, to w praktyce wciąż istnieją one głównie na papierze. Efekt? choćby 3 miliony chorych i ich rodziny błądzą w systemie ochrony zdrowia, latami czekając na diagnozę i realną pomoc. - Oni nie potrzebują żadnego specjalnego traktowania, chcą, żeby ich szanse były po prostu zrównane - mówią organizacje występujące w ich imieniu.