Jak szacuje Stowarzyszenie Pacjentów na rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM!, aby chorych było stać na leczenie, potrzebowaliby co najmniej 1500 dodatkowych kWh.
Sejm przyjął w tym miesiącu rządowy projekt ustawy o środkach nadzwyczajnych mających ograniczyć wysokość cen energii elektrycznej i o wsparciu niektórych odbiorców w 2023 r. Ma on na celu wprowadzenie mechanizmu ceny maksymalnej stosowanej w rozliczeniach z uprawnionymi odbiorcami. 27 października ma nad nim głosować Senat.
W przypadku gospodarstw domowych cena maksymalna ma być na poziomie 693 zł za MWh. Będzie obowiązywać po przekroczeniu rocznych limitów zużycia: 2 MWh – dla gospodarstw domowych; 2,6 MWh – dla rodzin z osobą z niepełnosprawnością; 3 MWh – dla rolników i posiadaczy karty dużej rodziny.
– Bez dodatkowego wsparcia finansowego część chorych wymagających wentylacji będzie wegetować w szpitalach, generując od kilku do kilkunastu razy wyższe koszty dla budżetu państwa, ponieważ ich rodzin nie będzie stać na opiekowanie się tymi pacjentami w domu. A miejsc w wentylacyjnych zakładach opiekuńczo-leczniczych dramatycznie brakuje. Już zaczęły się do nas zwracać rodziny pacjentów, rozważające rezygnację z opieki – powiedziała Joanna Wilmińska, prezes stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!
Wskazuje, iż rozwiązaniem, które mogłoby zabezpieczyć chorych, jest podniesienie limitu MWh z zamrożoną ceną, ponieważ w tej chwili proponowany limit 2,6 MWh dla gospodarstw domowych z osobami z niepełnosprawnością jest nierealny do osiągnięcia. Poza tym nie wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie mają orzeczenie o niepełnosprawności, a niemal wszyscy korzystają ze sprzętu podtrzymującego lub zastępującego im oddech. Innym rozwiązaniem mogłyby być dodatki finansowe dla pacjentów wentylowanych.
– Staramy się zwrócić uwagę, iż limit 2600 kWh rocznie jest zdecydowanie zbyt niski dla chorych korzystających na co dzień z respiratorów i koncentratorów tlenu – ten limit powinien być co najmniej o 1500 kWh wyższy w skali roku, co pokazują nasze rachunki za energię elektryczną, i mówimy tutaj tylko o rachunkach za aparaturę podtrzymującą nasz oddech i życie – podkreśliła prezes Wilmińska.
– Oczywiście, zdajemy sobie sprawę, iż ten temat dotyka wielu grup chorych, którzy zmuszeni są do korzystania z wszelkiego rodzaju specjalistycznych sprzętów w warunkach domowych, które utrzymują ich przy życiu i działają tylko dzięki dostępowi do prądu. Niemniej, jako stowarzyszenie JEDNYM TCHEM!, zrzeszające pacjentów wentylowanych mechanicznie, apelujemy o wsparcie w postaci dodatkowych kWh lub dodatków finansowych właśnie dla wentylowanych – dodała.
Pytana o postulowane przez stowarzyszenie dodatki finansowe – kto miałby je wypłacać, w jakiej wysokości i na jakich zasadach – odpowiedziała, iż to pytanie do decydentów.
– My, jako stowarzyszenie, przede wszystkim komunikujemy ogromny problem, z którym zmagają się pacjenci, a już rolą przedstawicieli rządu jest zaproponowanie rozwiązania. Wierzymy, iż dobro obywateli, w tym tych zmagających się z chorobami rzadkimi, jest w gestii rządu. Tak samo jak w przypadku limitów MWh mamy wiele funkcjonujących dodatków finansowych, na których zasadzie można by zaproponować taki dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, np. dodatek węglowy, który wnioskującym wypłacany jest przez samorządy: wójta, burmistrza lub prezydenta danego miasta. Ośrodki opieki społecznej również mogłyby być odpowiedzialne za wydawanie chorym dodatków, natomiast wszelkie uregulowania legislacyjne musiałyby już zapaść po stronie rządzących – stwierdziła Joanna Wilmińska.
Stowarzyszenie skierowało listy z apelem pacjentów wentylowanych o wsparcie w związku z trudną sytuacją rosnących rachunków za energię elektryczną do premiera RP Mateusza Morawieckiego, ministra zdrowia Adama Niedzielskiego i do minister rodziny i polityki społecznej Marleny Maląg. – Czekamy na ruch decydentów i odpowiedź – podsumowuje prezes Wilmińska.
Z około 10 tys. chorych wymagających wentylacji mechanicznej w Polsce 80 proc. pacjentów może otrzymywać świadczenia w warunkach domowych.
![Kumulacja świadczenia pielęgnacyjnego w 2025 r. Formuła 3287 zł + 3287 zł + 3287 zł + X. [Dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności]](data:image/png;base64,iVBORw0KGgoAAAANSUhEUgAAAAIAAAACCAYAAABytg0kAAAAFElEQVQYV2N8+vTpfwYGBgZGGAMAUNMHXwvOkQUAAAAASUVORK5CYII=)
