Oto mieszkańcy Ziemi Biłgorajskiej. Czekają na 1,5% podatku

gazetabilgoraj.pl 7 miesięcy temu

Kuba Pawęzka – Biłgoraj

Adaś Iwanejko – Wola Mała (gm. Biłgoraj)

Adaś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Nic nie wskazywało, iż w przyszłości cały nasz świat wywróci się do góry nogami… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to zaledwie trzy słowa, a zmieniły całe nasze życie! Nasz synek choruje na ciężką i nieuleczalną chorobę. Możemy jednak spowolnić jej rozwój rehabilitacją! Niestety koszty są tak wielkie, iż nie jesteśmy w stanie ich pokryć. Proszę, pomóżcie naszemu Adasiowi!

Hania i Sylwia Bogdanowicz – Biłgoraj

Hanna: mózgowe porażenie dziecięce, padaczka objawowa z napadami polimorficznymi, opóźnienie rozwoju psychoruchowego w stopniu głębokim; Sylwia: przewlekłą niewydolność nerek, stan po przeszczepie nerki, toczeń układowy, nadciśnienie

Obecnie Hania ma 11 lat. Walczy z padaczką i porażeniem mózgowym. Dzięki pomocy wspaniałych Darczyńców jesteśmy po podaniu drugiego przeszczepu komórek macierzystych, po których my i lekarze widzimy ogromne postępy.

Teraz nasza córeczka wymaga stałej rehabilitacji, która również jest kosztowna. Jako rodzice staramy się regularnie zapewnić jej niezbędny sprzęt oraz rehabilitację, jednak koszty te przekraczają nasze codzienne możliwości. Hania mimo licznych przeciwności losu i niemocy jej ciała jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką.

Niestety cała nasza rodzina jest chora. U mojego męża lekarze wykryli nowotwór. U siostry Hani, która świeżo poszła na studia, rozpoznano stwardnienie rozsiane. Ja podczas ciąży z Hanią zachorowałam na tocznia. Po 8. latach leczenia musiałam przejść na dializy. Jeździłam na nie 5 lat, aż znalazł się dla mnie dawca! Niestety. Po przeszczepie dostałam sepsy i nową, zainfekowaną nerkę lekarze musieli usunąć. Aktualnie 3 razy w tygodniu jeżdżę do szpitala na dializy.

Na leczenie, dojazdy do specjalistów, sprzęty rehabilitacyjne idą olbrzymie sumy. Chcielibyśmy Hani kupić Mówik, by łatwiej jej było się z nami porozumiewać. Zależy nam też na zajęciach z logopedą i rehabilitacji. Niestety sami nie jesteśmy w stanie tego opłacić. Bardzo prosimy Cię o pomoc!

Sylwia, mama Hani

Iga Pawelec – Biłgoraj

Iga Karczmarczyk – Biłgoraj

Maja Puk – Tarnogród

Paweł Parzych – Łukowa

Ada Rafał – Biłgoraj

Kubuś Kulik – Tereszpol Kukiełki

Franio Bulak – Bukownica (gm. Tereszpol)

Mateusz Feręc – Biłgoraj

Mam na imię Józef, jestem ojcem samotnie wychowującym niepełnosprawnego syna. Mateusz urodził się z wielowadziem, niedowładem czterokończynowym. Syn wymaga stałej opieki, systematycznego leczenia, konsultacji specjalistycznych, rehabilitacji oraz sprzętu ortopedycznego. Nie mogę podjąć pracy ponieważ na co dzień zajmuję się na pełen etat Mateuszem. Z tego tytułu pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Znajdujemy się w trudnej sytuacji życiowej. Nie jestem w stanie pokryć kosztów zakupu urządzenia Innowalk, które przyczyniłoby się do poprawy stanu Mateusza, który wymaga codziennego przyjmowania pionowej postawy dla prawidłowego funkcjonowania organizmu. Pionizacja w urządzeniu Innowalk jest etapem procesu rehabilitacji poprzez działający naukę chodzenia i uzyskania możliwości w przyszłości samodzielnego funkcjonowania. W przypadku Mateusza na chwilę obecną urządzenie Innowalk jest jedyną szansą swobodnego stania i ruchu w pozycji stojącej, który jest niezbędny do przeciwdziałania osłabienia siły mięśnia, pogłębiania przykurczy mięśniowych, których następstwem są problemy z poruszaniem się i samodzielnym funkcjonowaniem. Bardzo proszę o pomoc finansową w zakupie urządzenia, które przyczyni się do poprawy funkcjonowania i sprawności mojego syna.

Jakub Osuch – Aleksandrów

Gdy Kubuś nie miał jeszcze pięciu lat, usłyszeliśmy ostateczną diagnozę – mukopolisacharydoza IVA. Nazwa niemówiąca zupełnie nic. Gdy dowiedzieliśmy się, iż jest o nieuleczalna choroba genetyczna, cały nasz świat zawalił się w jednej sekundzie. Wiedzieliśmy jedno – będziemy walczyć o synka z całych sił, mimo iż los nie jest dla nas łaskawy.

Rok Kubuś przeszedł operację odbarczenie szczytowo-potylicznego. Zabieg, który miał mu dać ulgę i lepsze funkcjonowanie zamienił się w straszną rodzinną tragedię. Doszło do powikłań. Kubuś miał sparaliżowane ręce i nogi, doszło także do niewydolności oddechowej.

Dzięki niesamowitemu wsparciu podczas poprzedniej zbiórki udało nam się wysłać synka na turnusy rehabilitacyjne, które w ogromnej części pomogły mu odzyskać sprawność. Mamy nadzieję, iż tak pozostanie jak najdłużej. Z drugiej strony wiemy, iż to kropla w morzu jego potrzeb…

Musimy zakupić gorset ortopedyczny, ponieważ prawa strona ciała jest dominującą, a po lewej stronie jest więcej uszkodzeń. Kuba cały czas siedzi krzywo i nie jest w stanie skorygować postawy. Kolejna rzecz to zakup koflatora. Z powodu nieefektywnego kaszlu, porażenia mięśni oddechowych dochodzi do zalegania wydzieliny. Dodatkowo sprzyja temu przewlekły problem z zatokami. Wiemy, iż przyjdzie też moment, w którym zabraknie nam środków na codzienną rehabilitację…

Chcemy oszczędzić Kubie kolejnego bólu i rozczarowania. Chcemy, by znowu mógł cieszyć się każdym dniem i choć na chwilę zapomnieć o niepełnosprawności. Czy będziesz z nami przez cały czas w tej walce? – Rodzice Kuby

Ksawery Sędłak

Jakub Marek Cieśla – Tereszpol

Jan Sprysak

11 października 2018 roku Jaś wszedł w żar po ognisku. Poparzenia objęły 20 % jego ciała (obie nóżki i rączki). Został natychmiast przetransportowany śmigłowcem do szpitala, gdzie spędził 13 dni na oddziale intensywnej terapii, po tym czasie przeniesiono go na oddział oparzeniowy, gdzie przebywał do 1 grudnia. Po wypisaniu ze szpitala, co tydzień jeździliśmy na zmianę opatrunków… w tej chwili leczenie oparte jest w głównej mierze na rehabilitacji. W niedalekiej przyszłości Jaś zostanie poddany operacji prostowania paluszków, z czego koszt jednej dłoni wynosi 15 tysięcy złotych… Kierujemy, z sercami pełnymi nadziei, do Państwa prośbę o pomoc w gromadzeniu funduszy na leczenie naszego dziecka… Dalsza rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, potrzebny sprzęt oraz operacja… To wszystko niesie ze sobą ogromną sumę wydatków, która stanowi dla nas wyzwanie… Za każdy gest wsparcia i okazaną z Państwa strony pomoc, gorąco dziękujemy! Rodzice Jasia.

Idź do oryginalnego materiału