Na Forum Ekonomicznym w Karpaczu odbyła się konferencja, w której prelegentami byli wyłącznie przedstawiciele organizacji pacjentów. Sześć liderek zabrało głos w imieniu pacjentów z różnymi chorobami. Mówiły one nie tylko o potrzebach pacjentów, których wspierają ich organizacje, ale też o zmianach systemowych i ich rozwiązaniach.
Celem konferencji “The Voice of Patients” było oddanie głosu pacjentom, by poznać z perspektywy doświadczeń chorych i opiekunów problemy, z jakimi mierzą się na co dzień. Uczestniczki konferencji przedstawiły potrzeby pacjentów: kardiologicznych (Agnieszka Wołczenko Stowarzyszenie „EcoSerce”), onkologicznych (Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie SANITAS), hematologicznych i z chorobami rzadkimi (Katarzyna Lisowska – Stowarzyszenie Hematoonkologiczni, Fundacja Per Humanus), neurologicznych (Alicja Lisowska – Fundacja Epi-Bohater) oraz chorych z alergiami pokarmowymi (Małgorzata Źródlak – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej). Przedstawiono też potrzeby pacjentów reumatologicznych, które przygotowała Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”. Do wypowiedzi odnieśli się wiceminister zdrowia Marcin Martyniak oraz prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.
Liderki organizacji pacjenckich mówiły nie tylko o problemach chorych, ale również o ich rozwiązaniach. Pokazały propozycje racjonalnych zmian z punktu widzenia pacjenta i korzyści dla systemu. Niektóre z tych rozwiązań są proste, ale mogą zmienić jakoś życia całej populacji chorych, jak np. badanie z krwi, które zlecone przez lekarza POZ może przyczynić się do zwiększenia wykrywalności celiakii. Inne rozwiązania, jak wprowadzenie diagnostyki genetycznej i molekularnej, choć wymagają zmian prawnych, nakładów pracy i dużego finansowania, są inwestycją, bez której nie może istnieć nowoczesna medycyna. Z kolei gwarancją wysokiej jakości leczenia jest wprowadzenia jak najwyższych standardów świadczeń medycznych i określenie ścieżek diagnostyki oraz leczenia pacjentów.
Współczesna medycyna dąży do kompleksowości leczenia, zapewnienia pacjentom wielodyscyplinarnej opieki, co jest związanie z zapewnieniem dostępu w czasie terapii do specjalistów wspierających leczenie podstawowej choroby. Nikogo nie trzeba już przekonywać, jak potrzebny jest psycholog, ale zatrudnienie przez placówki zdrowia certyfikowanych dietetyków klinicznych ciągle jest problemem. Wsparcia wymaga też leczenie pacjentów hematologicznych, leczonych przetoczeniami krwinek czerwonych, którzy powinni mieć podawane leki chelatujące żelazo. Pacjenci po transplantacji komórek macierzystych krwi, których system odpornościowy musi zostać odbudowany i chroniony, wymagają powtórzenia całego kalendarza szczepień, które przeszli w dzieciństwie, a jest to drogie, nierefundowane świadczenie. Do wdrożenia części rozwiązań potrzebne są zmiany organizacyjne i w mentalności lekarzy, jak obowiązek odbywania konsyliów z udziałem pacjenta, potwierdzonych jego podpisem, aby konsylia przestały być fikcją.
W leczeniu chorób rzadkich barierą jest złe funkcjonowanie zespołów koordynujących ds. kwalifikacji i weryfikacji leczenia w programach lekowych. Spotykają się one sporadycznie, ograniczają podawanie leków wszystkim chorym, dla których program został stworzony i często nie ma w nich przedstawicieli pacjentów. Ich praca powinna być poddana lepszej kontroli jednostek nadzorujących.
Potrzebne są zmiany w funkcjonowaniu zespołów orzekania o niepełnosprawności. w tej chwili pacjenci borykają się z problemem orzecznictwa. Orzeczenia wydawane są czasowo, a przy wielu jednostkach chorobowych nie ma szansy na wyzdrowienie, zwłaszcza kiedy choroba odbiera sprawność. Oczekiwanie na komisję to około 2 do 3 miesięcy. W tym czasie pacjenci, którzy są zatrudnieni tracą swoje prawa, może to również skutkować utratą pracy. Konieczne jest wydawane orzeczenie o niepełnosprawności umiarkowanej na stałe.
Lista 7 priorytetów
Podczas konferencji liderki mówiły nie tylko o potrzebach poszczególnych grup pacjentów. Przedstawiły siedem priorytetów zmian w systemie ochrony zdrowia, których wprowadzenie powinno przyczyni się do podniesienia jakości opieki zdrowotnej i jakości życia pacjentów. Dotyczyły one:
- diagnostyki genetycznej,
- procesu przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych,
- programów lekowych,
- koordynatorów pacjentów,
- wprowadzenia zawodu dietetyka klinicznego,
- wzmocnienia roli organizacji pacjentów,
- praw osób z niepełnosprawnościami.
