Organizacje pacjenckie łatają systemowe dziury

Organizacje pacjenckie w tej chwili coraz częściej są aktywnymi kreatorami systemu ochrony zdrowia. Czas na wykorzystanie ich potencjału w edukacji zdrowotnej. Największe zagrożenia dla funkcjonowania organizacji pacjenckich – to skłonność do angażowania się w lobbing oraz ambicje personalne ich liderów.

Organizacje pacjentów stanowią dziś stały element systemu ochrony zdrowia. Głos pacjentów coraz częściej jest słyszany podczas spotkań komisji sejmowych. Znaczenie ich wzrasta z roku na rok. Podczas 7. Kongresu Zdrowia Polaków jeden z paneli dyskusyjnych został poświęcony w całości poświęcony organizacjom pacjentów: “Organizacje zrzeszające pacjentów w ochronie zdrowia- ich rola, znaczenie i wpływ na kształtowanie systemu” przedstawiono pokrótce wypowiedzi jej uczestników.

“Wydaje mi się, iż organizacje pacjenckie rosną w siłę i to bardzo mi się podoba” – mówił dr Leszek Borkowski, prezes Fundacji Razem w Chorobie. Zaznaczył, iż mimo zmian na lepsze wciąż niektórzy decydenci lekceważą przedstawicieli pacjentów. Do kluczowych zadań organizacji pacjenckich należy współudział w procesach refundacyjnych nowych terapii poprzez ukazywanie prawdziwego życia chorych i ich bliskich oraz tego, jak może się ono zmienić dzięki leczeniu.

Doktor Borkowski zwrócił uwagę także na zagrożenia dla wizerunku fundacji reprezentujących interesy osób chorych – “Wśród organizacji pacjentów pojawiają się czasami organizacje lobbystyczne”. Osoby nie mające nic wspólnego ze schorzeniem, którego dotyczy działalność danej organizacji, wykorzystują ją do osiągania celów wybranych firm, z którymi są związane. Inne zachowanie, które może postawić organizacje pacjentów w niekorzystnym świetle – to nadmierna pewność siebie ich prezesów w kwestiach medycznych. Zdarza się, iż pomimo braku wykształcenia medycznego, uważają iż skoro przez wspierają pacjentów z daną chorobą, mają dzięki temu przepustkę do m.in. kwestionowania decyzji lekarskich. Zdarza się, iż dzielą się niesprawdzonymi, szkodliwymi informacjami dzięki mediów społecznościowych. “Zachowujcie pokorę w głowie i w sercu, ponieważ wszystko, co możemy powiedzieć – to to, iż wiemy bardzo mało i trzeba z dużym dystansem dzielić się tą wiedzą, bo czasami może być mylna” – zaapelował dr Borkowski do przedstawicieli organizacji pacjenckich. Równocześnie podkreślił, iż w prowadzeniu fundacji działającej na rzecz chorych i ich bliskich najważniejszy jest dialog oraz edukacja na temat zdrowia i funkcjonowania systemu opieki medycznej.

Marzanna Bieńkowska (zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta) mówiła o współpracy organizacji pacjenckich z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta – “Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjentów powstaje w 2020 roku. W tej chwili mamy już 150 organizacji w tej radzie. kooperacja z tymi organizacjami odbywa się na dwóch płaszczyznach. Pierwsza – to taka płaszczyzna makro, gdzie jest opiniowania aktów prawnych (…) i oczywiście działania systemowe. (…) Współpracujemy też na poziomie mikro, gdy jest sprawa jakiegoś indywidualnego pacjenta i trzeba pomóc”. Jak podkreśliła, organizacje pacjentów biorą czynny udział również w pracach Sejmu i procesie legislacyjnym, zwłaszcza w zespołach parlamentarnych i komisjach zdrowia. Za rzetelnie prowadzoną edukację zdrowotną pacjentów organizacje powinny – zdaniem fur. Bieńkowskiej – otrzymywać gratyfikacja finansową, ponieważ działalność ta odciąża system ochrony zdrowia w tym obszarze.

“Trzeba pamiętać, iż nieraz te potrzeby lokalne są inne niż na szczeblu centralnym”- zwracała uwagę Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Podkreśliła zwłaszcza kwestię dotarcia z edukacją zdrowotną do pacjentów i ich rodzin z mniejszych miejscowości. Bardzo ważna jest dla niej również walka z tzw. fakenewsami czy wzmacnianie adherencji. Monika Kaczmarek zaapelowała do przedstawicieli mniejszych, działających lokalnie i mniej znanych organizacji, aby nie obawiali się konfrontacji z decydentami, a swoje rozmowy opierali na szczerości.

Sylwia Żaczek, (mama podopiecznej Fundacji Profesora Skarżyńskiego SŁYSZĘ, której córka ma wrodzony niedosłuch, mówiła o znaczeniu tych organizacji dla pacjentów i ich rodzin. Pomoc w ramach systemu ochrony zdrowia ogranicza się do kwestii medycznych, nie obejmuje pozamedycznych kwestii codziennego życia osoby chorej i jej bliskich. A organizacje pacjenckie wchodzą w tą lukę systemu, zapewniając wsparcie psychiczne, edukację i oswajanie codzienności widzianej przez pryzmat choroby czy niepełnosprawności. “My jako rodzice chorych dzieci potrzebujemy wsparcia organizacji pacjenckiej” – podkreśliła. Zaapelowała także, aby lekarze, którzy zwykle nie mają czasu w kompleksową rozmowę w czasie wizyty, informowali pacjentów i ich rodziny o istnieniu takich organizacji. Opuszczając gabinet lekarski pacjent czy jego rodzina zostają kompletnie sami, z wieloma wątpliwościami, stają często w obliczu decyzji do podjęcia a bez potrzebnej wiedzy – wskazywała Sylwia Żaczek.