Podczas trwającego Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej ogłoszono, iż gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian w onkologii pediatrycznej zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku. Ma to być konkretna propozycja reformy systemu.
Prace nad propozycjami zmian toczą się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD i koncentrują wokół trzech filarów:
- utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD),
- postęp w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość
- rozwój niekomercyjnych badań klinicznych.
Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Pierwszym kluczowym postulatem, nad którym eksperci pracują pod przewodnictwem prof. Jana Styczyńskiego, prof. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci ośrodków. Zespół chce stworzyć założenia do przyszłego rozporządzenia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury. Sieć ma zdefiniować na nowo strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare). Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny (np. Hope for Children). Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.
Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji
Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej, w której stan opieki jest determinowany wiekiem pacjenta. Po ukończeniu 18 lat pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.
“Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie. Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeżeli wymaga tego biologia nowotworu. Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które idzie za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie im ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności.
Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie
Trzecim obszarem zainaugurowanych w Gdańsku prac jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej. Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. Wojciecha Młynarskiego, prof. Krzysztofa Kałwaka, prof. Walentyny Balwierz oraz prof. Nineli Irgi-Jaworskiej opracowuje postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.
Propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.
Towarzystwo podkreśla, iż proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych, precyzyjnych decyzji regulacyjnych i finansowych, które
przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów. Wypracowane propozycje zostaną przedstawione w dokumentach, które we wrześniu onkolodzy przekażą na ręce ministra zdrowia – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.
