Życie Zuzanny kilka razy wywracało się do góry nogami. Śmierć w rodzinie, choroba Leśniowskiego-Crohna, przeszczep wątroby… Pomimo to dziewiętnastolatka cieszy się życiem i jest szczęśliwa, a przeszkody, które musiała pokonać, sprawiają, iż jeszcze bardziej docenia to co ma.
Zuzia zachorowała, kiedy miała dwanaście lat. Pierwsze objawy poprzedził olbrzymi stres związany ze śmiercią jej ukochanego taty. Odszedł na raka w październiku 2015 roku. Jej świat wywrócił się do góry nogami. W połowie listopada zaczął ją boleć brzuch, a w toalecie po wypróżnieniu zobaczyła krew. Przestraszyła się. Natychmiast powiedziała o tym mamie.
Jej mama, Agnieszka, od razu wiedziała co się święci. Starsza o siedem lat siostra Zuzy, Olga, zmagała się już z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W styczniu 2016 Zuzia trafiła na oddział gastroenterologii Szpitala Dziecięcego, ten sam, gdzie leczyła się Olga.
– Po kolonoskopii zdiagnozowano u mnie nieokreślone nieswoiste zapalenie jelit. Lekarze porównali mój obraz choroby do obrazu siostry, dzięki temu stwierdzili, iż choruję na Crohna oraz na pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych, czyli PSC – mówi Zuzanna.
Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych to przewlekła choroba wątroby, w której dochodzi do zastoju żółci w drogach żółciowych na skutek postępującego włóknienia, niszczenia i zwężenia dróg żółciowych. Na początku choroba objawia się m.in. osłabieniem, utratą masy ciała i sennością. Prowadzi do marskości i niewydolności wątroby oraz do związanych z nimi powikłań (I). Jak wskazuje prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Marek Hartleb, PSC traktuje się jako chorobę ściśle związaną z nieswoistymi zapaleniami jelit, bowiem u 70-80 proc. chorych na PSC kolonoskopia ujawnia obecność wrzodziejącego zapalenia jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna (II).
– Poczułam, iż świat mi się wali, po kawałku. Najpierw ogromna strata w rodzinie, potem jeszcze choroba. Na początku było mi strasznie ciężko, nie akceptowałam diagnozy. A z drugiej strony nie bałam się choroby, właśnie dlatego, iż chorowała Olga i od dziecka byłam zapoznana z chorobami zapalnymi jelit. Odkąd pamiętam jeździłam z rodzicami i siostrą na turnusy „J-elity” i spotykałam pacjentów. Dzięki temu to nie było dla mnie coś nowego. Wiedziałam, iż to ciężka choroba, ale nie śmiertelna. Olga przetarła mi ścieżkę – wspomina Zuzanna.
Coraz częściej jeździła do szpitala dziecięcego, musiała się zwalniać ze szkoły.
– Nie byłam jakoś strasznie prześladowana przez to, iż byłam chora, ale czułam się nierozumiana. Raz chłopak, sportowiec, za którym szalały wszystkie dziewczyny, powiedział mi, iż nie ćwiczę na wuefie, bo jestem leniwa i gruba. Bardzo mnie to zabolało. Dzieciaki w takim wieku potrafią być okrutne – opowiada.
Na szczęście miała wsparcie najbliższych przyjaciółek i koleżanek. Pisały przez messengera, miały kontakt telefoniczny. Dopytywały o stan jej zdrowia, chociaż nie bardzo rozumiały, na czym polega jej choroba. Zawsze czuła się otoczona opieką i troską najbliższych. Mamy, siostry, cioci…
Na początku nie czuła dolegliwości związanych z wątrobą. W pierwszej klasie liceum jeździła już do dwóch szpitali: dziecięcego, gdzie leczono chorobę Leśniowskiego-Crohna i do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zajmowano się jej wątrobą. Wyniki badań i biopsji były coraz gorsze. Pojawiły się objawy żółtaczki, świąd skóry. Żółkły jej skóra i oczy. W 2021 roku usłyszała słowa, które zapamięta do końca życia.
– Zbierałam się ze szpitala do domu, przyszła pani doktor z wypisem i powiedziała, iż leki już nie działają i konieczny będzie przeszczep – wspomina. – Dla mnie to był koniec świata. Myślałam, iż to dla mnie wyrok. Przepłakałam cały dzień. Wieczorem byłam umówiona ze swoją paczką na wyjście. Było mi strasznie źle. Zastanawiałam się, czy im o tym mówić. W końcu im powiedziałam. Byli w szoku. Moje przyjaciółki się popłakały.
Coraz bardziej się męczyła, musiała robić sobie drzemki, choćby po wyjścia z domu i spotkaniu ze znajomymi. Na nic nie miała siły. Marskość wątroby coraz bardziej się pogłębiała. Długo nie mogła zaakceptować konieczności przeszczepu. Rozpaczała. Zastanawiała się, jak przeszczep zmieni jej życie. Na szczęście choroba Leśniowskiego-Crohna się wyciszyła. Doktor w Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała jej, iż jest pewna zależność, nie wyjaśniona jeszcze przez lekarzy i naukowców, iż o ile coś złego dzieje się z wątrobą, jelita się wyciszają, i na odwrót.
W liceum spotkała grono osób, z którymi bardziej się zżyła. Na tyle akceptowała już chorobę i swój stan zdrowia, iż potrafiła tłumaczyć rówieśnikom na czym polegają jej dolegliwości.
Zuzanna: – Pamiętam jak moja paczka znajomych, pięć osób, odwiedziła mnie w szpitalu. Musieli jechać do CZD kawał drogi, każde z innego miejsca. Poszliśmy do świetlicy, usiedliśmy i rozmawialiśmy. Czułam, iż nie jestem sama. Okres liceum wspominam fantastycznie, relacje z rówieśnikami stały się wspaniałe. Czułam się akceptowała, choroba nie była już dla mnie powodem do wstydu.
Matka Zuzi obawiała się jej każdego wyjścia z domu. W każdej chwili mógł zadzwonić telefon z transplantologii. Nastolatkę ominęły imprezy, pierwsze próby z alkoholem. Do tego musiała bardzo uważać, bo miała obniżoną odporność. Łapała każdą najmniejsza infekcję. W pierwszej fazie koronawirusa wyjechały całą rodziną na działkę, żeby być z dala od ludzi i zagrożenia zarażeniem. Z rówieśnikami utrzymywała kontakt w sieci.
Telefon od koordynatorki z transplantologii wezwał początku stycznia 2022 roku. Mamy wątrobę! I znowu rozpacz. Zuzia ma covid. Wystarczył jeden tygodniowy wyjazd w góry. Zaraziła się cała rodzina. Czy to koniec szans na przeszczep?
Drugi raz telefon zadzwonił 27 stycznia, bardzo wcześnie rano. Do końca nie wierzyła, iż jeszcze tego samego dnia trafi na salę operacyjną. Targały nią sprzeczne emocje. Z jednej strony nie chciała operacji, a z drugiej pragnęła, żeby te nerwy i niepewność wreszcie się skończyły. Kiedy była już po badaniach i cały zespół lekarzy przyszedł do niej z formularzem zgody na zabieg, rozpłakała się.
– To były ogromne emocje. Podpisując się, trzy razy popełniłam błąd w dacie i podpisałam się nie Zuzanna, tylko Zuzia. Tak byłam oszołomiona – mówi ze śmiechem.
Operacja miała trwać osiem godzin, a trwała dwanaście, bo transplantolodzy mieli problem z „podłączeniem wątroby” i nerkami. Po zabiegu spędziła niemal trzy tygodnie w szpitalu.
Zuzanna: – Czułam odrętwienie w części brzucha, jakby była nie moja. Jakby ktoś mi przykleił deskę do krojenia. Cały czas kręciło mi się w głowie pod wpływem ogromnej ilości leków. Chodziłam zgarbiona, bo ciągnęła mnie rana. Były momenty, iż człapałam po oddziale i płakałam. Myślałam, iż tak będzie już zawsze. Byłam bardzo rozemocjonowana, sterydy wpływały na mój nastrój. Pod koniec pobytu w szpitalu poczułam, iż powoli nabieram sił. Zniknęły mi skazy na skórze, które miałam na całym ciele.
Po powrocie do domu trudność sprawiało jej choćby przejście z pokoju do kuchni. Bardzo dużo spała. gwałtownie się męczyła. Nie mogła wychodzić. Po raz pierwszy ruszyła na wypad ze znajomymi do zoo dopiero w marcu. Rany wciąż ją bolały, ale gwałtownie wracała do formy.
Zuzanna cały czas jest na silnych lekach immunosupresyjnych, które mają zapobiec odrzuceniu wątroby przez jej organizm. Będzie je przyjmowała do końca życia. Z czasem zaczęła funkcjonować jednak normalnie, jak każda nastolatka. Odrętwienie ciała minęło. Kiedy uporała się z wątrobą, przyszło jednak zaostrzenie choroby Leśniowskiego-Crohna. Akurat w maju, kiedy zdawała maturę.
– Czułam się okropnie. Na każdym egzaminie byłam na lekach przeciwbiegunkowych. Inaczej nie dałabym rady. Wszystko napisałam dobrze, poza matematyką. Kiedy przekartkowałam arkusz, wiedziałam, iż coś jest nie tak. Tego nie potrafię, tego nie potrafię… tragedia. Automatycznie pojawiła się reakcja organizmu. Nie zdążyłam napisać pierwszego zadania i już pięć po dziewiątej musiałam wybiec z płaczem do toalety. Z egzaminu wyszłam ostatnia, ze łzami w oczach. Do zaliczenia zabrakło mi jednego punktu – wspomina.
Była załamana. Ale na poprawce, w sierpniu, nie miała już problemów. Pokonała kolejną przeszkodę, która wydawała jej się końcem świata. Rok po przeszczepie przeszła operację plastyki powłok brzusznych. Mogła wrócić do starych ubrań. Znów ma płaski brzuch.
– Odzyskałam swoje życie. Dzięki temu mogłam pójść na studia. Kilka miesięcy po przeszczepie wyleciałyśmy całą rodziną na Kretę. W końcu mogłyśmy sobie pozwolić na wakacje za granicą bez strachu, iż zadzwoni telefon z transplantologii. To były cudowne, spokojne wakacje. W tym roku byłyśmy w Tunezji. Mogłam się ubierać jak chciałam, w nocy wychodziłam w sukienkach, bo było ciepło, cudowna woda – cieszy się Zuzanna.
Jej życie prywatne i towarzyskie kwitnie. Po przeszczepie, miesiąc przed operacją powłok brzusznych poznała chłopaka. Zastanawiała się: „Czy ja się komukolwiek spodobam? Czy z przepukliną na brzuchu mam szansę na miłość? Przecież nie wyglądam tak, iż mogłabym się komukolwiek spodobać”. Już na pierwszym spotkaniu poczuła jednak, iż to jest „ten chłopak”.
– Świetnie nam się rozmawiało. Od razu zagrałam w otwarte karty, powiedziałam, iż jestem po przeszczepie, przed kolejną operacją. Że jestem osobą chorą, ale nie jestem zgorzkniałą, chcę się cieszyć życiem – mówi. – Nie dziwił, się, nie robił wielkich oczu, nie przestraszył się. Powiedział, iż w porządku, dopytywał jak wyglądała transplantacja. Choroba nigdy nie weszła między nas. choćby z moim Crohnem, który był w tym roku bardzo przewrotny, z najgorszymi sytuacjami, o których można sobie pomyśleć, mój chłopak zawsze był przy mnie, wyrozumiały i wspierający.
Na studiach poznała fantastycznych przyjaciół. Razem wychodzą na kręgle, do klubów, pubów, bawią się, rozmawiają, ufają sobie i pomagają sobie wzajemnie.
Zuzia jest szczęśliwa, a przeszkody, które musiała pokonać sprawiają, iż jeszcze bardziej docenia to co ma.
Jacek Hołub
PRZYPISY
- prof. dr hab. Ewa Małecka-Wojciesko, dr med. Piotr Daniel, lek. Monika Kapszewicz, Klinika Chorób Przewodu Pokarmowego, Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC): przyczyny, objawy i leczenie, https://www.mp.pl/pacjent/gastrologia/choroby/pecherzyk/50816,pierwotne-stwardniajace-zapalenie-drog-zolciowych
II. https://j-elita.org.pl/aktualnosci/nzj-a-choroby-watroby/
Partnerem cyklu „Dajemy radę” jest firma Takeda
