W świecie medycyny, gdzie rzadkie choroby często pozostają w cieniu, historie pacjentów mogą stać się inspiracją i potężnym bodźcem do działania. Mają one wyjątkową moc – potrafią poruszyć serca i zainicjować zmiany, które wpływają na życie wielu osób. Jedną z takich inspirujących historii jest opowieść Sumairy Ahmed, która w 2014 r., po zdiagnozowaniu NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders), rzadkiej choroby neurologicznej o podłożu autoimmunizacyjnym, postanowiła nie tylko walczyć o swoje zdrowie, ale również wesprzeć innych pacjentów.
Sumaira Ahmed, zmagając się z trudnościami związanymi z rzadką chorobą, założyła Fundację Sumaira, wspierającą osoby cierpiące na NMOSD i MOGAD (ang. myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease). Fundacja, która jest organizacją non profit, prowadzi działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej, wsparcia emocjonalnego i finansowego dla pacjentów, a także promowania badań naukowych w celu znalezienia skutecznych metod leczenia tych skomplikowanych schorzeń.
Historia Fundacji Sumaira
Historia Fundacji Sumaira jest bardzo poruszająca, gdyż wiąże się z osobistą historią jej założycielki. Sumaira Ahmed to młoda i pełna życia kobieta, u której (w wieku 25 lat) rozpoznano seronegatywne NMOSD. Przed diagnozą Sumaira występowała jako aktorka i modelka w produkcjach medialnych w językach hindi i bengalskim, głównie na rynkach Azji Południowo-Wschodniej. Jej życie zmieniło się z dnia na dzień po doświadczeniu nagłej i poważnej utraty wzroku, ogólnego osłabienia i drętwienia oraz paraliżu kończyn dolnych. Po trudnościach związanych z oczekiwaniem na adekwatne rozpoznanie i brakiem wsparcia dla osób cierpiących na NMOSD postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce. Założyła fundację, aby nie tylko zwiększyć świadomość na temat NMOSD, ale także wspierać innych pacjentów i ich rodziny w walce z rzadkimi chorobami neurologicznymi o podłożu autoimmunizacyjnym.
Dzięki swojej determinacji i zaangażowaniu Sumaira Ahmed stworzyła organizację, która ma realny wpływ na życie wielu osób, a jednocześnie inspiruje innych do pracy na rzecz lepszego zrozumienia i leczenia NMOSD i MOGAD. Działa w tej chwili w wielu krajach na całym świecie, również w Polsce, a w 2024 r. obchodzi swe dziesięciolecie.
Diagnostyka NMOSD i MOGAD
W przypadku chorób autoimmunizacyjnych kluczową rolę odgrywają badania laboratoryjne oparte na metodach umożliwiających wykrywanie specyficznych autoprzeciwciał. Ich identyfikacja jest możliwa dzięki dostępnym na rynku diagnostycznym wiarygodnym testom, np. CBA (ang. cell-based assay). Testy CBA są rekomendowane m.in. do wykrywania przeciwciał anty-AQP4 i anty-MOG, które są biomarkerami NMOSD i MOGAD. Testy te są także wsparciem dla diagnostyki różnicowej tych schorzeń. Firma EUROIMMUN oferuje unikalny test NMOSD Screen, który umożliwia wykrycie przeciwciał przeciwko AQP4 i MOG w trakcie jednej inkubacji. W ofercie EUROIMMUN dostępne są również testy przeznaczone wyłącznie do identyfikacji pojedynczych przeciwciał: anty-AQP4 czy anty-MOG.
Barbara Pawłowska
Zastępca Kierownika Działu Informacji Naukowej, Kierownik ds. Szkoleń On-line
71 75 66 045
