Poznajcie Olę – kolejną bohaterkę cyklu „O rodzicielstwie – krótko i na temat”, która w udzielonym Magdzie Pardo wywiadzie dzieli się swoim doświadczeniem bycia mamą.
Magda: Olu, na początku chciałabym Cię poprosić o opowiedzenie o sobie w kilku słowach.
Olga: Mam na imię Ola. Tu pewnie powinnam zostawić kilka słów o sobie, o swojej pasji do śpiewania w chórze, o pięknych doświadczeniach w pracy w fundacjach, o mojej miłości do kwiatów w każdej artystycznej formie. Jednak ja przede wszystkim jestem i czuję się mamą trzech wspaniałych chłopców, w tym dwóch, którzy są już w Niebie. Pierwszego synka – Janka – urodziłam w 2017 roku z wrodzoną wadą serca. Tomek, mój drugi zdrowy synek, pojawił się na świecie w 2019 roku, a trzeci syn, Tadeusz, urodził się również z wadą serca w 2021 roku.
Magda: Kiedy dowiedziałaś się o diagnozie Jasia oraz Tadzia?
Olga: O diagnozie Jasia, potem i Tadzia, dowiedziałam się w trakcie ciąży – podczas kontrolnego badania USG. W pierwszej ciąży z Jasiem ta informacja – dla mnie i mojego męża – była ogromnym szokiem, ponieważ w naszych rodzinach nikt nie chorował dotychczas na wady serca. Lekarz, który wykonywał badanie USG, nie potrafił wytłumaczyć dokładnie, na czym polega wada, jedyne co usłyszeliśmy, iż obraz serca nie wyglądał prawidłowo.
Skierował mnie do specjalistycznej poradni na badanie echokardiograficzne płodu, gdzie jego przypuszczenia o wadzie serca u Janka zostały potwierdzone. Wtedy lekarka dokładnie opowiedziała nam, z czym wiąże się wada serca Jasia, jakie może być postępowanie po porodzie, iż synek będzie wymagał wieloetapowego leczenia kardiochirurgicznego. Podczas ciąży z Tadziem ta ścieżka wyglądała podobnie.
Magda: Jakiego wsparcia wtedy potrzebowałaś? Jak wyglądało to wsparcie ze strony twojej rodziny i najbliższych?
Olga: Tego samego dnia, kiedy poznaliśmy diagnozę, mieliśmy również spotkanie z psychologiem. Nie da się przygotować na takie informacje, to były najtrudniejsze chwile w moim życiu. Pamiętam, iż do końca ciąży towarzyszył mi ogromny lęk i poczucie niepewności co do tego, co stanie się z Jasiem, czy leczenie się powiedzie. Wiele godzin przepłakałam. Jeszcze wtedy nie zdawałam sobie sprawy, jak trudna czeka nas droga.
Mimo wszystko świadomość rozpoznania wady jeszcze w ciąży dała mi czas, żeby przygotować się na to, co wydarzy się po porodzie z tej „technicznej strony”. Mogłam wybrać szpital o trzecim stopniu referencyjności – taki, w którym rodzą się dzieci z różnego rodzaju wadami i mają odpowiednią opiekę.
Największe wsparcie w czasie oczekiwania na poród otrzymałam od mojego męża. Miałam wrażenie, iż tylko on rozumie moje uczucia i emocje. Dookoła słyszałam tylko: „Będzie dobrze”, „Leczenie się powiedzie”, „Zoperują Jasia i będzie zdrowy”. Nie potrafię zobrazować, jak bardzo mnie raniły i denerwowały, bo skąd mogli wiedzieć, czy faktycznie tak będzie? Wiele razy płakałam i zastanawiałam się, czemu to spotkało właśnie mnie i moją rodzinę. Bałam się o życie mojego dziecka i o siebie – czy będę umiała zaopiekować się chorym Jasiem.
Kiedy byłam w trzeciej ciąży z Tadziem, moja świadomość choroby i tego, z czym będziemy się mierzyć, była już dużo większa. Wiedziałam, iż jedyne leczenie, jakie czeka Tadzia, to leczenie paliatywne. Diagnozę wady serca Tadzia poznałam dwa tygodnie po odejściu Jasia. Czułam ogromną złość i niesprawiedliwość – czemu kolejny raz moja rodzina musi stanąć przed tak trudnym wyzwaniem. Ogromną pomocą w tym czasie była dla mnie grupa wsparcia dla rodziców dzieci po stracie oraz rozmowy z psycholożką. Bycie w środowisku tych rodziców dawało mi poczucie, iż nie jestem sama, iż są inne mamy, które tak jak ja straciły dziecko.
Podczas gdy chłopcy chorowali, wiele razy byliśmy w szpitalu. Wtedy zawsze mogliśmy liczyć na wsparcie naszej najbliższej rodziny w opiece nad Tomkiem, ale także na pomoc w codziennych sprawach, takich jak zakupy czy gotowanie. Człowiek w takich sytuacjach docenia, jakie to ważne i pomocne, iż mamy obok siebie ludzi, którzy tyle dla nas robią. To dzięki nim mogliśmy skupić się na najważniejszych sprawach, nie martwiąc się o codzienne obowiązki. Rodzina była blisko, jednak wielu znajomych nie umiało z nami rozmawiać, nie wiedzieli, w jaki sposób się nami zaopiekować, co mówić, czego nie, żeby nie sprawiać nam bólu, więc domyślam się, iż dlatego unikali tego kontaktu.
Ludziom często sprawia trudność mówienie o chorobie dziecka i jego odchodzeniu. Unikają takich rozmów, nie wiedzą, jak się komunikować z osobami doświadczającymi takich problemów, często mówią coś w dobrej wierze, nieświadomie sprawiając im przykrość. Tymczasem ja w tym najgorszym dla nas czasie najbardziej potrzebowałam fizycznego odpoczynku i snu, zwłaszcza iż pobyty w szpitalu często były bardzo długie – najdłuższy trwał trzy miesiące. Czasami potrzebowałam być sama, bez tych wszystkich obcych osób – rodziców, lekarzy, pielęgniarek, których spotykałam na szpitalnych korytarzach. Ogromne znaczenie miały dla mnie także rozmowy z psycholożką, co najmniej raz na dwa tygodnie. To one pomagały mi uporządkować bałagan w mojej głowie i dodawały siły do działania przy opiece nad chorymi dziećmi.
Magda: Czy polecasz jakieś materiały (książki, poradniki, filmy), które pomogły ci przygotować się do sytuacji?
Olga: Szukałam wielu odpowiedzi w Internecie, jednak na temat problemów zdrowotnych chłopców było bardzo mało dostępnych informacji. Lekarka, do której chodziłam na badanie echo serca płodu, poleciła mi poradnik z rzetelną wiedzą medyczną „Moje dziecko ma wadę serca”. Znalazłam w nim wiele informacji na temat wad serca, które mieli chłopcy, a także praktyczne wskazówki dotyczące tego, o co warto zapytać lekarza będąc w szpitalu, jakie dokumenty zabrać ze sobą oraz jak radzić sobie z codziennymi problemami.
Dodatkowo wiele cennych informacji znalazłam na grupie Facebook’owej rodziców dzieci z wadami serca. Było to dla mnie miejsce, gdzie mogłam poczuć, iż nie jestem sama. Mogłam zwrócić się z każdym pytaniem i otrzymać wskazówki od rodziców, którzy zmagają się z podobnymi troskami. To wsparcie było nieocenione w trudnych chwilach.
Magda: Jak to doświadczenie utraty rodzeństwa oddziałuje na Tomka?
Olga: Tomek, mimo iż miał niespełna rok, kiedy odszedł Jaś i dwa latka, kiedy odszedł Tadzio, przeżywał emocje, które trudno było zrozumieć tak małemu dziecku. Zauważyliśmy, iż jest smutny i zdezorientowany. Często szukał swoich braci w domu, co pokazuje, iż na swój sposób przeżywał żałobę. Jego poczucie straty było widoczne, ponieważ brakowało mu ich obecności i bliskiej więzi, którą z nimi miał. Po stracie Jasia, będąc już w ciąży z Tadziem i mając świadomość jego choroby, chodziliśmy z mężem na grupę wsparcia dla rodziców w żałobie, która działała przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Otrzymaliśmy tam ogromną pomoc od psycholożki i księdza, którzy prowadzili te spotkania.
Grupa wsparcia i te spotkania pomogły nam i dały wskazówki, jak rozmawiać z Tomkiem o stracie jego braci, jak dostosować nasze rozmowy do jego wieku i zrozumienia. Dzięki temu mogliśmy lepiej zadbać o jego emocje i potrzeby. Teraz, kiedy Tomek ma 5 lat, często rozmawiamy o Jasiu i Tadziu. Tomek zadaje wiele pytań i czasem dzieli się wzruszającymi przemyśleniami. Kiedyś, widząc uciekający balonik z helem, powiedział, iż teraz chłopcy będą mogli się nim bawić w chmurach. Przed snem często mówi, iż ich bardzo kocha i tęskni za nimi. Odwiedzamy ich na cmentarzu, a Tomek często opowiada, jak wyobraża sobie ich teraz – zawsze z uśmiechem. Dzięki tym rozmowom czujemy, iż bracia są przez cały czas częścią naszej rodziny.
Magda: Co jest dla ciebie ważne w komunikacji z Tomkiem i w jego poczuciu bezpieczeństwa, bliskości?
Olga: Staramy się rozmawiać na każdy temat, nigdy nie unikam odpowiedzi. W codziennej komunikacji powtarzam mu, iż zawsze może na mnie liczyć. jeżeli czuje się smutny albo ma z czymś problem, zawsze może mi o tym powiedzieć, a ja go zawsze wysłucham. Trudna droga macierzyństwa nauczyła mnie ogromnej pokory i cierpliwości, co bardzo przekłada się na relację z Tomkiem. Dużo rozmawiamy, spędzamy ze sobą każdą wolną chwilę i cieszymy się czasem, który mamy, bo bardziej doceniamy życie i siebie nawzajem. Zawsze staram się mówić prawdę, choćby jeżeli jest to coś trudnego, dostosowując język do jego wieku, żeby jak najwięcej zrozumiał, myślę, iż to daje mu poczucie bezpieczeństwa.
Magda: Porozmawiajmy teraz trochę o edukacji seksualnej. Czy miałaś już okazję odpowiedzieć na jego pytania dotyczące seksualności? Czy korzystałaś z jakichś materiałów edukacyjnych dotyczących zmian w ciele, dojrzewania?
Olga: Mamy w domu książeczkę dla dzieci, która pokazuje, jak wygląda ciało i z czego jest zbudowane. Jest to świetny wstęp do rozmów na temat ciała i jego funkcji. Na razie Tomek nie zadaje jeszcze pytań dotyczących seksualności, ale zawsze staram się być otwarta i gotowa do rozmowy, gdyby takie pytania się pojawiły. Dodatkowo, staram się wprowadzać temat granic cielesnych i szacunku do własnego ciała oraz ciał innych osób. Mówimy o tym, iż każdy ma prawo do prywatności i iż nikt nie powinien go dotykać bez jego zgody. Używamy prostych, zrozumiałych słów, żeby czuł się bezpiecznie.
Magda: W polskich domach temat seksualności i rozmowa o niej z dziećmi przez cały czas jest tematem tabu. Jakie jest twoje zdanie na temat edukacji dzieci na temat ich seksualności i cielesności?
Olga: Myślę, iż jest to bardzo ważne, żeby od najmłodszych lat budować świadomość i edukować dzieci na temat ich seksualności i cielesności. Edukacja seksualna pomaga dzieciom zrozumieć ich własne ciała, uczucia i granice. Dzięki temu uczą się szacunku do siebie i innych oraz potrafią rozpoznawać i reagować na nieodpowiednie zachowania. Warto także uczyć dzieci o różnorodności – iż każdy jest inny i iż to jest w porządku. Dzięki temu dzieci uczą się akceptacji i zrozumienia.
Magda: Czy masz jakieś rady, słowa, które chciałabyś przekazać rodzicom posiadającym podobne doświadczenia do twoich? Czy bazując na swoim doświadczeniu jest coś, co może okazać się pomocne rodzicom posiadającym dzieci z niepełnosprawnością lub chorobą terminalną?
Olga: Chciałabym powiedzieć wszystkim rodzicom, którzy mają podobne doświadczenia, aby cieszyli się życiem, mimo wszystko. Ważne jest, aby w całym tym trudzie znaleźć też czas dla siebie, chwilę wytchnienia od codziennej rutyny opieki nad chorym dzieckiem. Dla nas najważniejsze były wyjazdy, na przykład nad morze w chwilach, kiedy nie byliśmy w szpitalu, kiedy mój mąż miał urlop. Tam mogliśmy skupić się na sobie, na naszej rodzinie, cieszyliśmy się chwilą i tym, iż możemy być razem.
Każdy dzień spędzony z moimi chłopcami nauczył mnie, jak silna może być miłość matki. Uświadomiłam sobie, iż trzeba doceniać życie, cieszyć się nim każdego dnia i starać się żyć pięknie. Trudne chwile są po to, aby spojrzeć na swoje życie z większą uwagą, bo życie to ogromny dar.
Po odejściu Jasia wiele dobrego wydarzyło się w moim życiu – poznałam wielu wspaniałych ludzi. Teraz pracuję w miejscu, w którym mogę pomagać innym, wspierać osoby, które tak jak ja kiedyś, opiekują się i towarzyszą swoim dzieciom w chorobie lub niepełnosprawności.
Drodzy Rodzice, pamiętajcie, iż w tym wszystkim ważne jest, abyście znaleźli chwilę dla siebie. To pozwoli Wam naładować baterie i lepiej radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Wasza miłość i wsparcie są bezcenne, ale nie zapominajcie o własnym zdrowiu fizycznym i psychicznym.
Magda: Olu, bardzo dziękuję Ci za rozmowę i podzielenie się swoją historią.
Olga: Dziękuję za taką możliwość, iż mogłam przekazać swoje myśli i doświadczenia.
Rozmowa została zrealizowana w ramach cyklu Projektu Sekson „O rodzicielstwie – krótko i na temat”. Serdecznie zapraszamy chętne osoby do udziału w tworzeniu cyklu i do podzielenia się swoją historią kontaktując się z nami poprzez adres mailowy [email protected]
