Zespoły badawcze i pracownicy ochrony zdrowia używają różnych sposobów do sprawdzenia, jak dana osoba reaguje na leczenie. Utrudnia to porównywanie różnych terapii biologicznych. Trudno również przewidzieć, czy pewne grupy pacjentów będą bardziej skłonne do odpowiedzi na leczenie.
Grupa pracowników ochrony zdrowia, pacjentów, badaczy i osób zaangażowanych w opracowywanie leków zebrała się, aby stworzyć standardową definicję, która wyjaśni, co to znaczy reagować lub nie reagować na terapię biologiczną ciężkiej astmy. Naukowcy wykorzystają tę definicję w przyszłych badaniach naukowych, aby sprawdzić, jak skuteczne są terapie biologiczne w leczeniu ciężkiej astmy.
Czego dotyczyło badanie?
Aby opracować definicję tego, czy dana osoba reaguje na terapię biologiczną, zespół zebrał opinie osób z ciężką astmą. Pomogło to zrozumieć ich doświadczenia dotyczące tego, jak reagowali na terapię biologiczną. Zespół dokładnie przeanalizował poprzednie badania, aby zidentyfikować opinie pacjentów na ten temat. Przyjrzeli się również internetowym forom dyskusyjnym, blogom i portalom społecznościowym, gdzie osoby z ciężką astmą dzieliły się swoimi doświadczeniami z terapii biologicznej. Naukowcy byli zainteresowani doświadczeniami dorosłych, nastolatków i dzieci z ciężką astmą oraz ich rodziców i bliskich, ale udało się znaleźć tylko doświadczenia dorosłych pacjentów.
Co pokazują wyniki?
Niektóre osoby z ciężką astmą opisywały pozytywną reakcję na terapię biologiczną. Odkryły, iż zmniejszyło to negatywny wpływ na jakość życia z ciężką astmą. Z perspektywy pacjentów wiele różnych elementów przyczyniło się do pozytywnej reakcji:
– zmniejszone objawy astmy,
– poprawa czynności płuc,
– zwiększona energia,
– możliwość pełniejszego uczestniczenia w codziennych czynnościach,
– zmniejszenie lub odstawienie doustnych kortykosteroidów.
Zmniejszenie lub odstawienie doustnych kortykosteroidów, takich jak prednizon, było szczególnie ważne dla osób z ciężką astmą jako oznaka pozytywnej odpowiedzi na leczenie. Myśląc o tym, jak zdefiniować swoją reakcję na terapię biologiczną, pacjenci wzięli pod uwagę działania, które mają dla nich znaczenie, na przykład możliwość pracy, zabawy z dziećmi lub wejścia po kilku kondygnacjach schodów.
Niektórzy pacjenci doświadczyli pozytywnej odpowiedzi na leczenie biologiczne, ale z czasem zmniejszyła się ona wraz z upływem czasu. Opisali to jako leki, które przestały działać, plateau, lub zauważyli stopniowy wzrost objawów. To doświadczenie może sprawić, iż osoba czuje się jeszcze gorzej. Niektórzy pacjenci odczuwali poziom beznadziejności i martwili się, iż terapie biologiczne staną się z czasem mniej skuteczne. Inni mieli nadzieję na nowe odkrycia naukowe, byli gotowi przerwać leczenie, które nie działa, aby przejść więcej testów lub wypróbować inne opcje.
W poprzednich badaniach większość pacjentów w pewnym stopniu zareagowała na leczenie biologiczne. Jednak niektórzy pacjenci doświadczyli tylko niewielkiej poprawy lub żadnej poprawy. Zwykle oznaczało to częste wyjazdy do szpitala i konieczność regularnego przyjmowania doustnych kortykosteroidów. Niewielka reakcja lub jej brak na leczenie biologiczne może negatywnie wpłynąć na zdrowie psychiczne danej osoby.
Niektóre osoby z ciężką astmą uważały, iż ważne jest, aby leczenie biologiczne działało szybko. Wpłynęło to na to, jak dobrze ich zdaniem zareagowały na leczenie. Pacjenci brali również pod uwagę koszt leczenia, odległość podróży do otrzymania leczenia, częstotliwość wstrzyknięć i czas potrzebny na wizyty lekarskie z uwzględnieniem odpowiedzi na leczenie.
Dlaczego jest to ważne?
Przegląd ten pokazał, w jaki sposób dorośli z ciężką astmą określają, czy zareagowali na terapię biologiczną. Osoby z ciężką astmą rozpoznają stopnie lub poziomy odpowiedzi w skali od pozytywnej do negatywnej. Niektórzy pacjenci mogą uznać niewielki spadek zaostrzeń astmy lub mniejszą dawkę doustnych kortykosteroidów za pozytywną odpowiedź. Czują się w ten sposób, choćby jeżeli nie jest to ogromna poprawa, na którą liczyli. Badanie to potwierdziło również, iż badania naukowe często wykazywały ograniczoną poprawę jakości życia pacjentów po terapii biologicznej. Pacjenci jednak często opisywali znacznie większą poprawę. Może to sugerować, iż obecne metody pomiaru jakości życia pacjentów z ciężką astmą nie są dobrze zaprojektowane.
Odkrycia te pomogą w informowaniu o bieżących działaniach mających na celu opracowanie wspólnej definicji tego, czy dana osoba reaguje na terapię biologiczną ciężkiej astmy. Zapewni to, iż przyszłe badania uwzględnią perspektywę pacjenta.
Przeczytaj cały dokument: „Narrative review to capture patients’ perceptions and opinions about non-response and response to biological therapy for severe asthma”.