Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona opublikowany został raport “Terapie infuzyjne w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona w Polsce – rekomendacje zmian systemowych”. Raport z badania ankietowego nt. jakości życia pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona w trakcie leczenia z użyciem terapii infuzyjnych” opracowali Izabela Obarska i prof. Jarosław Sławek. Raport objęła patronatem prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii oraz Fundacja Chorób Mózgu.
“Choroba Parkinsona ma niekorzystny wpływ na jakość życia pacjentów. Skuteczne leczenie w istotny sposób pozwala pacjentom na poprawę niskiej jakości życia związanej z chorobą, niemniej jednak sposób prowadzenia terapii także może mieć korzystny wpływ na funkcjonowanie chorych. W przypadku terapii infuzyjnych znaczenie ma zarówno skuteczność stosowanych leków, jak i rodzaj pompy, z którą pacjent żyje na co dzień. Wyniki badania zaprezentowane w raporcie potwierdzają, iż nowoczesny wyrób medyczny, w tym przypadku pompa infuzyjna, uwzględniający potrzeby pacjenta, przynosi wartość dodaną do korzyści wynikających ze stosowania samego leku i może stanowić istotny element procesu terapeutycznego wpływający na codzienne funkcjonowanie i jakość życia” – komentuje prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Choroba Parkinsona dotyczy 1 proc. osób powyżej 60. roku życia i aż 3 proc. populacji powyżej 80. roku życia. Choroba charakteryzuje się dość dobrym rokowaniem dotyczącym przeżycia, dzięki dostępności wielu skutecznych terapii. Wybór metody leczenia zależy od wieku pacjenta, czasu zachorowania, obecności chorób współistniejących oraz od postępu choroby. Na dalszych jej etapach dochodzi do znacznego nasilenia głównych objawów ruchowych oraz pojawienia się powikłań, a odpowiedź na leczenie nie jest już tak zadowalająca. Stosuje się wówczas głęboką stymulację mózgu lub terapie infuzyjne: apomorfinę oraz lewodopę z karbidopą. Tylko ośrodki z wieloletnim doświadczeniem mogą być brane pod uwagę jako miejsca stosowania terapii infuzyjnych. w tej chwili program lekowy leczenia zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona (B. 90) z użyciem terapii infuzyjnych realizują w Polsce 23 ośrodki. W pierwszym półroczu 2023 r. w ramach programu lekowego B.90 leczonych było 332 pacjentów, w tym 83 z zastosowaniem ciągłych podskórnych wlewów apomorfiny oraz 249 z zastosowaniem dojelitowych wlewów lewodopy z karbidopą.
“Pacjenci z zawansowaną chorobą Parkinsona to często osoby powyżej 65. roku życia, których opiekunowie są w podobnym wieku. Ich obniżająca się sprawność, zdolności ruchowe czy np. zaburzenia wzroku mogą powodować ograniczenia w zakresie bieżącej opieki czy asysty swoim podopiecznym. Obecna forma organizacji systemu opieki domowej w Polsce uniemożliwia obecność wykwalifikowanej pielęgniarki przy każdorazowym podaniu leku, a więc stałą pomoc w obsłudze urządzenia. W związku z tym pacjenci zmuszeni są do obsługi oraz realizacji tych czynności we własnym zakresie, często przy zaangażowaniu innych, nieprzeszkolonych członków swoich rodzin lub osób trzecich” – zaznaczyła w komentarzu do raportu dr Anna Roszmann z Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Ankietowe badanie jakości życia pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona w trakcie leczenia z użyciem terapii infuzyjnych objęło 65 pacjentów leczonych ciągłymi podskórnymi wlewami apomorfiny w 6 największych ośrodkach w Polsce realizujących program lekowych B.90. Celem badania była ocena wybranych aspektów jakości życia pacjentów z zaawansowaną PD, leczonych dzięki ciągłych wlewów apomorfiny z wykorzystaniem uniwersalnej pompy strzykawkowej Micrel MP mlh+ (ml/hr), jedynej w tej chwili dostępnej pompy dla pacjentów leczonych w ramach programu lekowego oraz pompy przeznaczonej dla pacjentów z chorobą Parkinsona D‑mine® Pump.
Użytkowanie pompy Micrel MP w przypadku ponad 1/4 ankietowanych negatywnie wpłynęło na ich samodzielność oraz komfort życia. Negatywny wpływ pompy Micrel MP na własną samoocenę oraz aktywność towarzyską wskazała 1/3 ankietowanych. Blisko połowa z nich źle oceniła zarówno sposób podłączania pompy Micrel MP, jaki i metodę pobierania leku. Ponad 2/3 ankietowanych źle oceniło wagę pompy Micrel MP, a 3/4 jej rozmiar, a więc parametry, które mają ogromny wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjentów, w tym ich aktywność fizyczną i zawodową. Zamiana pompy Micrel MP na przeznaczoną dla pacjentów z chorobą Parkinsona pompę D-mine spowodowała wzrost jakości życia większości ankietowanych. Użytkowanie pompy D-mine wpłynęło pozytywnie na wszystkie badane kwestionariuszem aspekty życia, począwszy od komfortu życia, przez samodzielność, aktywność fizyczną i towarzyską, a skończywszy na samoocenie badanych. Ankietowani docenili jej innowacyjność – D‑mine® Pump daje możliwość personalizacji terapii poprzez dostępność ustawienia 5 wielkości dawek, łatwość i intuicyjność obsługi, wagę oraz rozmiar, które gwarantują dyskrecję użytkowania.
W raporcie, poza szczegółową analizą ilościową wyników badania ankietowego, przedstawiono zagadnienia dotyczące złożoności kryteriów klasyfikacyjnych zaawansowanej choroby Parkinsona, wytycznych postępowania terapeutycznego z użyciem terapii infuzyjnych w zaawansowanej chorobie Parkinsona oraz dostępność terapii infuzyjnych w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona w Polsce. “Mając na uwadze wyniki przedmiotowego badania ankietowanego, które z perspektywy pacjenta ocenia wpływ sposobu podania terapii infuzyjnej na jakość życia, należy mieć nadzieję, iż pompa D-mine, śladem innych systemów opieki zdrowotnej w Europie (we Francji, Niemczech, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii, Włoszech), będzie dostępna dla polskich pacjentów w ramach programu lekowego” – podsumowuje Izabela Obarska, współautor raportu.
