Działająca od stycznia 2024 r. koalicja jest inicjatywą pacjentów. Założyciele reprezentują laryngektomowanych z różnych stron Polski. Na co dzień działają w lokalnych stowarzyszeniach lub indywidualnie pomagają innym osobom ze skutkami choroby nowotworowej.
Siedmioro założycieli łączy siły, by wspólnie z innymi laryngektomowanymi i przedstawicielami branży jednym głosem mówić o potrzebach osób po laryngektomii i systemowo ułatwiać życie chorych i ich bliskich – informują o tym na swojej stronie, udostępniając zdjęcie członków (a także przewodniczącej rady i prezesa zarządu).
Od lewej: Andrzej Płocharski, Marek Gaik, Wanda Urszula Malon (przewodnicząca rady), Andrzej Kamiński, Andrzej Drewniak (prezes zarządu), Krzysztof Gąsiorowski i Roman Sieniawski.
– Działając w koalicji, chcemy dotrzeć do jak największej grupy ludzi dotkniętych skutkami nowotworu krtani – współdziałać, pomagać jeden drugiemu, niezależnie choćby od kilometrów, które nas dzielą, dzielić się doświadczeniami i być dla innych być przykładami, iż choćby po laryngektomii jest szansa na powrót do życia – mówi Wanda Urszula Malon, przewodnicząca rady stowarzyszenia Koalicja Polska Laryngektomia.
Celami koalicji są:
– zachęcenie do rozmowy o laryngektomii przedstawicieli środowiska medycznego – lekarzy, pielęgniarzy i fizjoterapeutów,
– stworzenie możliwości debaty między przedstawicielami organizacji pacjenckich, ekspertami w zakresie leczenia osób po laryngektomii oraz urzędnikami z Ministerstwa Zdrowia – w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia oraz rehabilitacji dla pacjentów po operacji laryngektomii, niwelowania wykluczenia społecznego osób po przebytej chorobie, edukacji społeczeństwa w zakresie przyczyn, profilaktyki i następstw wynikających z przebytej choroby,
– poprawa jakości życia pacjentów po laryngektomii oraz ich rodzin poprzez zapewnienie wsparcia emocjonalnego, edukacji, promocji zdrowia oraz reprezentowania ich interesów w społeczeństwie,
– tworzenie zweryfikowanych źródeł wiedzy o laryngektomii.
– Chcemy, aby osoby po laryngektomii miały dostęp do pełnej opieki medycznej oraz były w stanie kontynuować swoje życie w sposób nieograniczony przez trudności związane z komunikacją – podkreśla Andrzej Drewniak, prezes Koalicji Polska Laryngektomia.
– Ponad rok temu założyłem stowarzyszenie na Pomorzu. Po rozmowach z kolegami z innych lokalnych organizacji zorientowałem się, iż istnieje wiele grup pacjentów, które działają lokalnie. Stwierdziliśmy jednak, iż brakuje działań związanych ze zmianą procedur lekarskich, kontaktów ze specjalistami, edukacją na temat, czym jest laryngektomia i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się chorzy i ich bliscy – wyjaśnia.
– Pragniemy naszym przykładem pokazywać, iż choroba, która upośledza komunikacyjnie, nie wyklucza z życia. Mówienie jednym głosem i dbanie o interesy wszystkich chorych leży u podstaw założenia koalicji – dodaje Andrzej Drewniak.
Wypowiedź prezesa do obejrzenia poniżej.
