Niepełnosprawność wzrokowa – gdy świat poznaje się inaczej

Autor: Ewa Domańska

Wzrok odgrywa bardzo istotną rolę w poznawaniu otoczenia. Pozwala gwałtownie lokalizować przedmioty, obserwować zachowania innych osób, kontrolować wykonywane czynności i orientować się w przestrzeni. Jest również jednym ze źródeł informacji o potencjalnym zagrożeniu, a jego znaczenie wiąże się dzięki temu z poczuciem bezpieczeństwa (Kapias, 2019). Wiele codziennych działań osób widzących wykorzystuje koordynację wzrokowo-ruchową: wzrok pomaga kierować ruchem, kontrolować jego przebieg i oceniać rezultat działania (Majewski, 2002). Nie oznacza to jednak, iż brak wzroku uniemożliwia poznawanie świata. Zmienia przede wszystkim sposób, w jaki człowiek zdobywa o nim informacje. Z psychologicznego punktu widzenia istotne jest zatem nie tylko pytanie o stopień uszkodzenia wzroku, ale również o moment jego wystąpienia, doświadczenia rozwojowe człowieka, jego możliwości adaptacyjne oraz środowisko, w którym funkcjonuje.

Niepełnosprawność wzrokowa – niejednorodna grupa

Niepełnosprawność wzrokowa obejmuje różne postacie ograniczenia lub utraty funkcji wzrokowych. Można ją klasyfikować między innymi ze względu na moment wystąpienia, przyczynę oraz stopień uszkodzenia wzroku. W tradycyjnej terminologii tyflopsychologicznej rozróżnia się również osoby niewidome i ociemniałe, przy czym kryterium stanowi moment utraty wzroku. Majewski (2002) zwraca uwagę na rozwojowe znaczenie czasu powstania niepełnosprawności – czym innym jest bowiem rozwój dziecka, które od początku życia poznaje świat bez udziału wzroku, a czym innym utrata wzroku przez osobę posiadającą już doświadczenia wzrokowe.
Przyczyny niepełnosprawności wzrokowej mogą być bardzo różne. Należą do nich między innymi czynniki genetyczne i wrodzone, powikłania okresu prenatalnego i okołoporodowego, choroby oczu, choroby ogólnoustrojowe, urazy oraz zmiany związane z procesem starzenia się.
Ze względu na stopień uszkodzenia wzroku wyróżnia się osoby z różnym zakresem zachowanych możliwości widzenia – od stosunkowo niewielkich ograniczeń, przez słabowzroczność i widzenie szczątkowe, aż do całkowitego braku percepcji wzrokowej. Klasyfikacje oparte na ostrości wzroku są przydatne diagnostycznie, jednak z perspektywy psychologicznej sam wynik badania okulistycznego mówi stosunkowo kilka o tym, jak konkretna osoba rzeczywiście funkcjonuje w codziennym życiu (Ossowski, 2008).

Dziecko niewidome poznaje ten sam świat, ale innymi drogami

Dziecko widzące może jednocześnie obserwować wiele elementów otoczenia. Spogląda na pokój i niemal natychmiast otrzymuje informacje o jego wielkości, znajdujących się w nim osobach, przedmiotach, ich wzajemnym położeniu i odległości. Może także obserwować czynności wykonywane przez innych i uczyć się przez naśladowanie. To szczególnie istotne na etapie, gdy dziecko nie ma możliwości samodzielnego poruszania się.
Dziecko niewidome musi stworzyć reprezentację tego samego otoczenia na podstawie informacji zdobywanych przede wszystkim poprzez dotyk, słuch, ruch, propriocepcję, zapach oraz bezpośrednie działanie. Poznawanie przedmiotu dotykiem ma charakter bardziej sekwencyjny: trzeba poznać jego poszczególne fragmenty, a następnie połączyć zdobyte informacje w całość. Podobnie przestrzeń jest poznawana poprzez poruszanie się w niej, zapamiętywanie relacji pomiędzy jej elementami i wykorzystywanie dostępnych wskazówek pozawzrokowych. Dlatego brak wzroku nie powinien być utożsamiany z brakiem możliwości poznawczych. Jest raczej sytuacją, w której konieczne staje się zorganizowanie procesu uczenia się w sposób odpowiadający dostępnym kanałom sensorycznym.
Ma to ogromne znaczenie już w pierwszych latach życia. Dziecko widzące może przypadkowo zauważyć zabawkę i wyciągnąć po nią rękę. Dziecko niewidome musi najpierw otrzymać informację, iż przedmiot istnieje i gdzie się znajduje. Dorośli mogą więc wspierać rozwój poprzez nazywanie otoczenia, zachęcanie do eksploracji, umożliwianie bezpiecznego dotykania przedmiotów oraz tworzenie okazji do samodzielnego działania. Szczególnie ważne jest, aby pomoc nie zmieniała się w ciągłe wyręczanie dziecka, ponieważ możliwość samodzielnego eksperymentowania stanowi podstawę budowania sprawczości.

Niedowidzenie – czasami niewielka zmiana robi ogromną różnicę

Jeszcze inaczej funkcjonują dzieci słabowidzące. Samo stwierdzenie, iż dziecko „widzi”, kilka mówi o sposobie wykorzystywania przez nie wzroku. Znaczenie mogą mieć między innymi ostrość widzenia, pole widzenia, kontrast, oświetlenie, odległość, wielkość przedmiotu czy jego położenie. Dlatego podczas zabawy, nauki i rehabilitacji ważne jest ustawienie dziecka, terapeuty, zabawki lub materiału edukacyjnego względem siebie. Przedmiot znajdujący się w określonej części pola widzenia może być łatwy do zauważenia, podczas gdy ten sam przedmiot umieszczony gdzie indziej pozostanie praktycznie niedostępny. Podobnie zmiana odległości, kontrastu lub oświetlenia może radykalnie zmienić możliwości wykonania zadania.
Z psychologicznego punktu widzenia ma to jeszcze jeden istotny skutek. jeżeli dorosły nie zna specyfiki widzenia dziecka, może błędnie interpretować jego zachowanie jako brak zainteresowania, nieuwagę, niechęć do współpracy czy niewystarczające możliwości poznawcze. Tymczasem problem może polegać po prostu na tym, iż dziecko nie widzi materiału w sposób pozwalający z niego skorzystać. Ocena możliwości dziecka powinna więc uwzględniać nie tylko medyczny stopień uszkodzenia wzroku, ale także jego funkcjonalne wykorzystywanie w naturalnych sytuacjach.

Ociemniałość – kiedy trzeba pożegnać się z dotychczasowym sposobem życia

Psychologicznie odmienną sytuacją jest utrata wzroku przez osobę, która wcześniej widziała. Zachowane pozostają wspomnienia wzrokowe i pojęcia zbudowane przy udziale wzroku, jednocześnie jednak człowiek musi nauczyć się funkcjonowania w rzeczywistości, która nagle lub stopniowo uległa zmianie. Dale (1992) opisuje utratę wzroku jako doświadczenie mogące pociągać za sobą poważne konsekwencje emocjonalne i adaptacyjne. Nie chodzi wyłącznie o utratę określonej funkcji organizmu. Zmiana może dotknąć poczucia samodzielności, aktywności zawodowej, relacji, zainteresowań, planów na przyszłość oraz dotychczasowego obrazu siebie.
Dlatego nabycie niepełnosprawności może uruchamiać proces przypominający żałobę po stracie. Człowiek mierzy się bowiem nie tylko ze zmianą stanu zdrowia, ale także z utratą części wcześniejszych możliwości i wyobrażeń dotyczących własnego życia. Proces ten nie przebiega u wszystkich w taki sam sposób ani według prostego, uniwersalnego schematu. Mogą pojawiać się smutek, lęk, gniew, poczucie bezradności, protest, wycofanie czy trudności w zaakceptowaniu nowej sytuacji. Jednocześnie możliwa jest stopniowa adaptacja, odzyskiwanie poczucia wpływu i odkrywanie nowych możliwości. Badania dotyczące nabycia trwałej niepełnosprawności pokazują, iż obok negatywnych następstw mogą pojawiać się również procesy prowadzące do potraumatycznego wzrostu (Byra, 2017).

Gdy wzrok traci dziecko

Szczególnej uwagi wymaga sytuacja dziecka tracącego wzrok. Dorosły może powiedzieć: „boję się, iż nie będę samodzielny”, „straciłem poczucie bezpieczeństwa” albo „nie potrafię pogodzić się z tym, co się stało”. Małe dziecko często nie dysponuje jeszcze ani językiem, ani samoświadomością pozwalającą tak precyzyjnie rozpoznać i nazwać własny stan. Cierpienie może więc ujawniać się poprzez zachowanie. Dziecko może częściej płakać, złościć się, wycofywać, reagować bezradnością, przestać interesować się wcześniejszymi aktywnościami, mieć trudności ze snem lub gwałtownie reagować na frustrację.
Takie zachowania łatwo uznać wyłącznie za „niegrzeczność”, bunt czy konsekwencję samego ograniczenia wzrokowego. Tymczasem mogą być sygnałem poważnych trudności emocjonalnych. Wymagają uważnej diagnostyki, ponieważ pojedynczy objaw nie pozwala sam w sobie stwierdzić depresji. W przypadku dziecka szczególnie ważne jest więc obserwowanie zmiany względem jego wcześniejszego sposobu funkcjonowania, a także uwzględnienie informacji od rodziców, nauczycieli, rehabilitantów i innych osób mających z nim regularny kontakt.

Dlaczego psycholog jest potrzebny?

Rehabilitacja osoby tracącej wzrok nie powinna ograniczać się do nauki orientacji przestrzennej, czynności dnia codziennego czy obsługi technologii wspomagających. Równie istotny może być proces psychologicznej adaptacji do niepełnosprawności (Kowalik, 2000, 2007). Psycholog może pomagać osobie rozpoznawać i nazywać emocje związane ze zmianą, przechodzić przez proces straty, odbudowywać poczucie sprawczości i tworzyć realistyczny, ale nieograniczający obraz własnych możliwości. W przypadku dzieci jego rola obejmuje także obserwację rozwoju, pomoc rodzicom w rozumieniu zachowania dziecka oraz współpracę z pozostałymi specjalistami. Szczególnie ważne jest rozróżnienie między naturalną reakcją na trudne doświadczenie a zaburzeniem psychicznym wymagającym leczenia. Smutek po utracie wzroku nie jest automatycznie depresją, podobnie jak gniew czy lęk nie muszą świadczyć o zaburzeniu. Z drugiej strony nie należy zakładać, iż każde cierpienie psychiczne jest po prostu „normalną konsekwencją niepełnosprawności”.

Im wcześniej pojawia się pomoc, tym lepiej

W przypadku małych dzieci z niepełnosprawnością wzrokową szczególnego znaczenia nabierają wczesna interwencja oraz wczesne wspomaganie rozwoju. Pojęcia te bywają stosowane zamiennie, jednak nie oznaczają dokładnie tego samego. Wczesna interwencja ma przede wszystkim charakter możliwie szybkiej, interdyscyplinarnej odpowiedzi na stwierdzone lub podejrzewane zaburzenia rozwoju. Może obejmować diagnostykę, działania medyczne, rehabilitacyjne, psychologiczne oraz terapeutyczne. Jej istotą jest rozpoczęcie pomocy możliwie wcześnie, zamiast oczekiwania, aż trudności rozwojowe staną się bardziej nasilone. Wczesne wspomaganie rozwoju (WWR) koncentruje się natomiast na systematycznym wspieraniu rozwoju małego dziecka i jego rodziny.
W przypadku dziecka niewidomego lub słabowidzącego może obejmować między innymi rozwijanie orientacji w przestrzeni, poznawanie świata poprzez dostępne zmysły, rozwój komunikacji, motoryki i samodzielności, a w przypadku dzieci korzystających ze wzroku – także wspieranie jego funkcjonalnego wykorzystywania. Oba rodzaje oddziaływań łączy ważna zasada: nie warto czekać, aż dziecko „nadrobi samo”. Pierwsze lata życia są okresem intensywnego rozwoju, a odpowiednio przygotowane otoczenie może ułatwiać dziecku zdobywanie doświadczeń, które u dzieci widzących często pojawiają się spontanicznie.
Ważnym adresatem pomocy jest również rodzina. Rodzice po otrzymaniu diagnozy dziecka sami mogą doświadczać lęku, zagubienia i niepewności dotyczącej jego przyszłości. Potrzebują zarówno rzetelnej wiedzy, jak i pomocy w znalezieniu równowagi między wspieraniem dziecka a pozwalaniem mu na samodzielność.
Niepełnosprawność wzrokowa jest pojęciem obejmującym bardzo różne sposoby funkcjonowania. Inne doświadczenia ma osoba niewidoma od urodzenia, inne dziecko korzystające ze wzroku w ograniczonym zakresie, a jeszcze inne człowiek, który stracił wzrok po wielu latach widzenia. Dlatego diagnoza okulistyczna jest niezwykle ważna, ale nie opisuje całego doświadczenia człowieka. Z perspektywy psychologicznej równie istotne są moment utraty wzroku, sposób poznawania świata, rozwój emocjonalny, relacje z bliskimi, poczucie sprawczości i możliwości adaptacji. Wczesna pomoc, adekwatnie prowadzone oddziaływania rehabilitacyjne i psychologiczne oraz otoczenie, które wspiera bez nadmiernego wyręczania, mogą sprawić, iż ograniczenie wzroku nie stanie się ograniczeniem rozwoju całej osoby.

Bibliografia

Byra, S. (2017). Potraumatyczny wzrost i deprecjacja w kontekście nabycia trwałej niepełnosprawności ruchowej. Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania, 2(23), 69–91.
Dale, B. (1992). Issues in traumatic blindness. Journal of Visual Impairment & Blindness, 86(3), 140–143.
Kapias, J. (2019). Kapitał społeczny osób niewidomych w wieku produkcyjnym a ich sytuacja na rynku pracy. Zeszyty Naukowe. Zbliżenia Cywilizacyjne, XV(2).
Kowalik, S. (2000). Psychologiczne podstawy niepełnosprawności i rehabilitacji. W: J. Strelau (red.), Psychologia. Podręcznik akademicki (s. 797–820). Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Kowalik, S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.
Majewski, T. (2002). Tyflopsychologia rozwojowa. Zeszyty Tyflograficzne, 20. Warszawa: Redakcja Wydawnictw Tyflologicznych PZN.
Ossowski, R. (2008). Wychowanie dzieci niesprawnych sensorycznie. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 316–378). Kraków: Impuls.
Sacks, S. Z., Wolffe, K. E. (2006). Teaching social skills to students with visual impairments: From theory to practice. Nowy Jork: AFB Press.
Sękowski, T. (2001). Psychologiczne aspekty rehabilitacji zawodowej osób niewidomych. Lublin: UMCS.