„Nie wyobrażam sobie życia bez sportu”. O bieganiu i życiu ze stwardnieniem rozsianym

Sport od zawsze był istotną częścią życia Artura. Biegał, trenował crossfit, startował w biegach przeszkodowych i górskich. Kiedy trzy lata temu usłyszał diagnozę stwardnienia rozsianego, najbardziej bał się, iż choroba odbierze mu sprawność i zmusi do rezygnacji z aktywności. Dziś przez cały czas startuje w zawodach, choć nauczył się uważniej słuchać swojego organizmu i dostosowywać wysiłek do jego możliwości. Opowiada o pierwszych objawach SM, początkowym wypieraniu choroby, ogromnej roli bliskich i o tym, w jaki sposób diagnoza nauczyła go pełniej korzystać z życia.

Sport jest obecny w Pana życiu adekwatnie od zawsze. Jak to się zaczęło?

Mam 36 lat i można powiedzieć, iż aktywność fizyczna towarzyszy mi przez całe życie. Bardziej wychowywałem się na ulicy niż w szkołach, więc sport był dla mnie trochę ucieczką, a trochę sposobem na spełnienie. Zaczęło się od piłki nożnej. Później, kiedy coraz trudniej było zebrać ludzi do grania, przeszedłem do bardziej indywidualnych dyscyplin. Pojawiło się bieganie, a kiedy wyjechałem za granicę, przede wszystkim siłownia. Mieszkałem poza Polską prawie siedem lat i wtedy zależało mi głównie na budowaniu masy mięśniowej. W 2021 roku już w Polsce spróbowałem Runmageddonu. Zapisałem się, bo, chciałem po prostu sprawdzić siebie i okazało się, iż to świetna zabawa. Później znajomy wyciągnął mnie na crossfit. To był dla mnie szczególny moment, bo zmagałem się wtedy z atakami paniki, stanami lękowymi i leczyłem się psychiatrycznie. Początkowo przed każdym treningiem grupowym musiałem wziąć lek przeciwlękowy, bo presja nowego miejsca i nowych ludzi była dla mnie bardzo trudna. Z czasem jednak niesamowicie się wkręciłem. Ludzie z zajęć crossfitu stali się moją drugą rodziną. Razem zaczęliśmy jeździć na różne zawody, z czasem pojawiły się również biegi górskie i przełajowe. Sport stał się dla mnie także sposobem na poznawanie Polski. Kiedy startowałem indywidualnie, na zawody jeździliśmy razem z żoną, przemierzając przy okazji cały kraj i odkrywając różne miejsca. Generalnie – sport był mi od zawsze potrzebny i przez cały czas jest, i nie wyobrażam sobie życia bez niego.

Kiedy pojawiły się pierwsze sygnały, iż z Pana zdrowiem może dziać się coś niepokojącego?

Kiedy mieszkałem jeszcze w Anglii, w roku 2017 na kilka tygodni straciłem czucie w końcówkach palców obu dłoni. Był to zresztą dość trudny okres mojego życia: bardzo intensywnie pracowałem i zmagałem się z uzależnieniem. Żyłem w takim trybie, iż łatwiej było mi ignorować kolejne sygnały ostrzegawcze, niż się nad nimi zatrzymać. Brak czucia w palcach odczuwałem zwłaszcza, gdy było ciepło – wtedy po prostu wypadały mi z rąk kubki czy kartki. Zgłosiłem się do lekarza i rozpoczęła się diagnostyka. Robiono mi m.in. badania przewodnictwa nerwowego. Lekarze nie chcieli powiedzieć wprost, co podejrzewają, tylko kierowali mnie na kolejne badania. Zanim pojawiły się wyniki tych wszystkich badań zdążyłem wrócić do Polski. Pamiętam, iż zadzwoniono do mnie z Anglii i powiedziano, iż powinienem przyjechać i rozpocząć leczenie, ponieważ sprawa jest poważniejsza niż początkowo przypuszczano. Powiedziałem, iż będę leczył się w Polsce, rozłączyłem się i adekwatnie o tym zapomniałem.

Co ostatecznie doprowadziło do diagnozy stwardnienia rozsianego?

Trochę ponad pół roku przed diagnozą SM zacząłem leczyć się z powodu stanów lękowych i ataków paniki. Wydawało się, iż ma to związek z trudną sytuacją w pracy. Jednak, kiedy w pracy zaczęło się uspokajać, pewnego dnia zauważyłem, iż tracę wzrok w jednym oku. Oczywiście początkowo to bagatelizowałem. Myślałem, iż wystarczą krople do oczu. Ale z każdym dniem mgła przed okiem była coraz większa i widziałem coraz mniej. Żona przekonała mnie, żebyśmy poszli do lekarza. Lekarka z podstawowej opieki zdrowotnej od razu podejrzewała stwardnienie rozsiane i skierowała mnie na SOR w Wejherowie. Tam przyjęto mnie do szpitala, ale ponieważ nie było oddziału neurologicznego, przez tydzień leżałem na okulistyce, gdzie dostawałem dożylnie sterydy. W pewnym momencie praktycznie nic już nie widziałem na jedno oko, ale po leczeniu sterydami wzrok wrócił do normy. Wtedy chciałem uznać, iż problem zniknął i wrócić do swojego życia. Potraktować to jak jakiś dziwny epizod, który się wydarzył i skończył. Na szczęście moja żona nie pozwoliła mi tego tak zostawić. Ona od początku podeszła do sprawy zupełnie inaczej niż ja. Kiedy byliśmy na SOR-ze, wyszedłem z gabinetu, a ona siedziała zapłakana. Okazało się, iż zdążyła już przeczytać o SM i praktycznie miała już rozpisany cały plan, co powinniśmy dalej zrobić. Ogromną rolę odegrała też moja teściowa. To właśnie ona pomogła nam dotrzeć do specjalisty, który stwierdził, iż trzeba przyjąć mnie na oddział neurologiczny, żeby potwierdzić rozpoznanie. Nie ukrywam, iż dla mnie było to trochę przytłaczające, ale poddałem się temu planowi.

Jak zareagował Pan na diagnozę SM?

Przede wszystkim długo nie chciałem jej zaakceptować. Kiedy żona albo rodzina mówiły, iż trzeba zrobić kolejne badania czy coś sprawdzić, nie chciałem o tym rozmawiać. To nie było tak, iż usiadłem i byłem załamany. U mnie zadziałało to inaczej: jeszcze mocniej poszedłem w sport. To było zdecydowanie wyparcie. W moim otoczeniu stwardnienie rozsiane kojarzyło się adekwatnie z jednym: jeżeli ktoś ma SM, to znaczy, iż jest bardzo chory i za chwilę nie będzie mógł chodzić. A dla mnie, osoby aktywnej fizycznie przez całe życie, właśnie utrata sprawności była najgorszą wizją. Sport stał się więc czymś, czego jeszcze mocniej się trzymałem. Chciałem być w formie i nie pozwolić, żeby cokolwiek odebrało mi możliwość ruchu.

Jak gwałtownie rozpoczął Pan leczenie?

Po pełnej diagnostyce w szpitalu w Grudziądzu potwierdzono diagnozę stwardnienie rozsianego i od razu dostałem terapię anty-CD20, która od niedawna była wtedy refundowana. Miałem więc ogromne szczęście: zarówno dlatego, iż żona tak mocno pilnowała diagnostyki, jak i dlatego, iż miałem dostęp do tego leczenia. Dzisiaj jestem po dwóch rocznych podsumowaniach i wyniki są bardzo dobre. Nic nie wskazuje na to, żeby działo się coś złego.

Czy po diagnozie może Pan trenować tak samo jak wcześniej?

Trochę zmodyfikowałem treningi. Crossfit jest bardzo intensywny, a ja wcześniej potrafiłem trenować adekwatnie do całkowitego wyczerpania. Po diagnozie zacząłem bardziej na siebie uważać. Powiedziałem trenerom, iż czasami będę odpuszczał, robił przerwę, łapał oddech. Zacząłem obserwować swój organizm. Przy bardzo intensywnych ćwiczeniach zdarzało się, iż kręciło mi się w głowie. Pojawiły się też problemy z równowagą, a przy pracy z dużymi ciężarami to może być niebezpieczne, więc musiałem je zmniejszyć. Ostatecznie z crossfitu zrezygnowałem, musiałem też zrezygnować z sauny. przez cały czas natomiast pozostaję aktywny i biegam. Ale muszę uważać przy wysokich temperaturach. W pierwszym roku po diagnozie adekwatnie cały czas szukałem cienia i unikałem słońca. Później z kolei trochę przesadziłem w drugą stronę i zacząłem zachowywać się tak, jakbym w ogóle nie był chory. W końcu zrozumiałem, iż trzeba znaleźć środek. Mogę wychodzić na słońce, ale nie powinienem długo się opalać czy przebywać na zewnątrz przy temperaturze powyżej 35 stopni. Kiedy się przegrzewam, robi mi się słabo. Mam wrażenie, jakby odcinało mi nogi i jakbym za chwilę miał się przewrócić. Tego boję się najbardziej, bo wtedy istnieje ryzyko, iż upadnę i zrobię sobie krzywdę.

Czy w tej chwili odczuwa Pan objawy SM?

Mniej więcej raz na dwa miesiące mam gorszy dzień. Nagle czuję, iż odcina mi nogi i jak dotychczas zdarzało się to tylko w pracy. Wtedy idę, czasem dosłownie podpierając się o ściany, do pokoju, w którym mogę odpocząć. W pracy wszyscy wiedzą o mojej chorobie, a kierownictwo podchodzi do tego ze zrozumieniem. jeżeli źle się czuję, kończę pracę wcześniej, ktoś z bliskich po mnie przyjeżdża i wracam do domu. zwykle następnego dnia wszystko wraca do normy. Mam też czasami problemy z równowagą, koncentracją i pamięcią. Nie są bardzo duże problemy, ale na początku potrafiły być irytujące, teraz już to akceptuję.

Mimo tych objawów wciąż startuje Pan w biegach górskich. Jak podchodzi Pan do większych sportowych wyzwań?

Konsultuję swoją aktywność z moją lekarką. Kiedy planowałem pierwszy większy bieg górski, około 26 km z przewyższeniami, zapytałem ją, czy mogę w nim wystartować. Powiedziała mi, iż oczywiście, i iż ma również pacjentów, którzy biegają maratony. Zaleciła przede wszystkim obserwowanie organizmu, odpowiednie nawodnienie i unikanie biegania w największym upale czy pełnym słońcu. Do tej pory podczas zawodów nie miałem sytuacji, w której z powodu SM musiałbym przerwać bieg.

Co powiedziałby Pan osobie z SM, która boi się aktywności fizycznej?

Jeśli ktoś był aktywny przed diagnozą, moim zdaniem nie powinien z tego rezygnować. Można zmniejszyć intensywność, obserwować swoje ciało i dostosować aktywność do swoich możliwości. Dobrze jest też ćwiczyć z innymi. Po pierwsze dlatego, iż kontakt z ludźmi sam w sobie dużo daje. Trening w grupie jest po prostu przyjemniejszy. Po drugie obecność innych osób daje poczucie bezpieczeństwa – jeżeli coś się wydarzy, obok jest ktoś, kto może pomóc. A jeżeli ktoś wcześniej w ogóle nie ćwiczył, zachęcałbym go bardzo, żeby zaczął się ruszać i znalazł aktywność odpowiednią dla siebie.

A co powiedziałby Pan komuś, kto zauważa niepokojące objawy, ale odkłada wizytę u lekarza?

Żeby zdecydowanie nie bagatelizował objawów. I żeby słuchał bliskich, którzy chcą pomóc, choćby jeżeli czasami ich troska wywiera presję i denerwuje. Ja wiele razy byłem zły na żonę, iż tak mocno mnie naciska, żebyśmy coś z tym zrobili. Dzisiaj jestem jej za to niesamowicie wdzięczny. Gdyby nie ona, nie wiem, w jakim miejscu byłbym teraz. Dlatego powiedziałbym: warto przyjąć pomocną dłoń i sprawdzić, co się dzieje. Lepiej wiedzieć, niż udawać, iż wszystko jest w porządku.

Czy diagnoza stwardnienia rozsianego zmieniła Pana także poza sportem?

Bardzo. Przez całe życie miałem tendencję do ignorowania wielu rzeczy. Teraz zacząłem bardziej doceniać to, co dzieje się wokół mnie. Potrafię się zatrzymać, rozejrzeć, zaczerpnąć powietrza i naprawdę cieszyć się tym, czego doświadczam. Kiedy jadę ze znajomymi na zawody czy robię coś wymagającego fizycznie, mam dodatkową satysfakcję z tego, iż mimo choroby przez cały czas jestem w stanie to robić. Staram się wycisnąć z tych doświadczeń jak najwięcej. Jestem wdzięczny za rzeczy, które wcześniej wydawały mi się oczywiste: za to, iż mogę chodzić, skakać, biegać. Człowiek zwykle tego nie docenia. Paradoksalnie więc diagnoza zrobiła też dla mnie dużo dobrego. Nauczyła mnie cieszyć się tym, co mam.

KOMENTARZ

Dr hab. n. med. Iwona Sarzyńska-Długosz prof. IPiN:

Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną rozpoznanie stwardnienia rozsianego nie musi oznaczać rezygnacji z aktywności fizycznej, choćby tej o dużej intensywności. Współczesne podejście do postępowania terapeutycznego w SM jednoznacznie wskazuje, iż regularna, odpowiednio dobrana aktywność fizyczna powinna stanowić integralny element kompleksowej opieki nad pacjentem, tuż obok leczenia modyfikującego przebieg choroby. Korzyści wynikające z aktywności fizycznej są dobrze udokumentowane. Regularne ćwiczenia poprawiają wydolność organizmu, siłę mięśniową, równowagę i sprawność chodu, a także mogą zmniejszać nasilenie zmęczenia, które należy do jednych z najbardziej uciążliwych objawów choroby. Nie mniej istotny jest pozytywny wpływ aktywności fizycznej na samopoczucie psychiczne, funkcjonowanie społeczne i jakość życia pacjenta. Coraz więcej badań wskazuje również na potencjalne znaczenie wysiłku fizycznego dla procesów neuroplastyczności i utrzymania rezerwy funkcjonalnej układu nerwowego, choć jego bezpośredni wpływ na zahamowanie progresji SM pozostaje przedmiotem badań.

Kluczowe znaczenie ma indywidualnych dobór rodzaju i intensywności wysiłku, uwzględniający aktualny stan neurologiczny pacjenta, choroby współistniejące, występujące objawy oraz dotychczasowy poziom sprawności i aktywności. Szczególnej uwagi wymagają zaburzenia równowagi czy nadwrażliwość na wzrost temperatury ciała. U części pacjentów przegrzanie organizmu może powodować przemijające nasilenie objawów neurologicznych, określane jako fenomen Uhthoffa, które nie jest równoznaczne z rzutem choroby. U takich chorych także można realizować satysfakcjonującą aktywność fizyczną, dobierając chłodniejsze otoczenie, wentylację, lekki ubiór, przerwy i porę dnia. Najważniejsze przesłanie dla osób z SM jest takie, iż nie należy rezygnować z ruchu z powodu diagnozy. Nie każdy musi startować w zawodach czy podejmować ekstremalne wyzwania sportowe. Najważniejsze jest znalezienie aktywności dostosowanej do własnych możliwości, wykonywanej regularnie, bezpiecznie i z satysfakcją.