– jeżeli chorzy chcą otrzymać nowoczesne leczenie, muszą o nie zawalczyć – powinni się zmobilizować, zorganizować i zaangażować. To przynosi efekty – mówi w „Menedżerze Zdrowia” Katarzyna Lisowska, współzałożycielka fundacji Per Humanus, która swoimi działaniami pomaga pacjentom z chorobami rzadkimi.
- Im rzadziej dana choroba występuje, tym trudniej jest osobom nią dotkniętym „przebić się” do decydentów i przekonać ich, jak ważne są ich potrzeby i niezbędne leczenie
- Pacjenci i ich rodziny muszą zebrać się w większą grupę, zaangażować w działania, mówić głośno o swojej chorobie i swoich potrzebach. Tak było w przypadku SMA – kiedy ludzie zaczęli się wspierać, założyli fundacje, zaangażowali lekarzy, ekspertów zdrowia publicznego, media, nagłośnili problem – osiągnęli niesamowity efekt. Dzisiaj mamy najlepszy w Europie program lekowy SMA
- Dzięki aktywnym działaniom stowarzyszeń i grup wsparcia osoby z nabytą postacią zakrzepowej plamicy małopłytkowej mają od pół roku nowoczesne leczenie
- Jako fundacja pokazujemy ludziom, w jaki sposób powinni zaangażować się w działania. I udowadniamy na przykładach, iż to naprawdę daje efekty – tłumaczy Katarzyna Lisowska
