Najnowsze badanie nad mechanizmami komunikacji w autyzmie przynoszą istotną zmianę perspektywy. Zamiast opisywać autyzm przez pryzmat deficytów, coraz częściej zwraca się uwagę na różnice w sposobach przetwarzania informacji. Zgodnie z teorią niedopasowania trudności w relacjach społecznych nie wynikają z braku umiejętności, ale z odmiennych stylów komunikacji między różnymi neurotypami. Takie ujęcie pozwala spojrzeć na autyzm w sposób bardziej zrównoważony i otwarty.
Problem podwójnej empatii w spektrum autyzmu
Zaburzenia ze spektrum autyzmu są grupą zaburzeń neurorozwojowych. Charakteryzują się m.in. trudnościami w zakresie komunikacji oraz interakcji społecznych, co może wpływać na codzienne funkcjonowanie. Tradycyjne podejście, traktujące autyzm głównie jako deficyt, przenosi odpowiedzialność za dostosowanie się do obowiązujących „norm społecznych” na osoby autystyczne. Prowadzi to do stygmatyzacji oraz do tzw. zachowań maskujących. Są one powiązane z pogorszeniem zdrowia psychicznego, w tym zwiększonym poziomem lęku, depresji oraz wyższym ryzykiem samobójstw.
W odpowiedzi na te ograniczenia coraz częściej odwołuje się do koncepcji problemu podwójnej empatii. Zakłada ona, iż trudności komunikacyjne nie wynikają wyłącznie z cech osoby autystycznej, ale pojawiają się w relacji między ludźmi o odmiennych sposobach percepcji i przetwarzania informacji. Osoby nieautystyczne mają bowiem porównywalne trudności w rozumieniu doświadczeń i intencji osób z autyzmem, jak osoby autystyczne w kontaktach z nimi. W tym ujęciu różnice te można rozumieć jako odmienne „języki” komunikacji, a nie jednostronny deficyt.
Badania nad autyzmem – pułapka „zachodniej” nauki
Formułowanie powyższych wniosków może wynikać m.in. z faktu, iż większość badań nad autyzmem prowadzono w krajach zachodnich, takich jak Wielka Brytania czy Stany Zjednoczone. Problem polega na tym, iż standardy uznawane za „powszechne” zachowanie społeczne, np. utrzymywanie kontaktu wzrokowego, różnią się w zależności od kultury. To, co jest typowe w Europie, niekoniecznie ma takie samo znaczenie w Japonii. W konsekwencji narzędzia diagnostyczne opracowane w krajach zachodnich mogą nie oddawać w pełni specyfiki funkcjonowania osób z autyzmem w innych kontekstach kulturowych.
Naukowcy w najnowszym badaniu sprawdzili, czy osoby w spektrum autyzmu i bez ASD w Wielkiej Brytanii mają trudności ze wzajemnym zrozumieniem. Analizę rozszerzono również na Japonię, aby porównać wyniki między różnymi kulturami. W społeczeństwie japońskim normy kładą mniejszy nacisk na ekspresję ruchową oraz bezpośredni kontakt wzrokowy. Badanie miało wykazać, czy wzorzec trudności w komunikacji zmienia się w zależności od lokalnych obyczajów społecznych.
Opis badania
W badaniu wzięło udział 97 osób z dwóch krajów. W grupie z Japonii znajdowało się 25 osób w spektrum autyzmu i 23 osoby bez diagnozy ASD, natomiast w grupie z Wielkiej Brytanii – 25 osób z ASD i 24 osoby bez ASD. Celem badania było zrozumienie, jak kultura oraz diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu wpływają na odczytywanie intencji innych osób.
Badanie podzielono na dwa etapy. W pierwszym etapie uczestnicy przesuwali na tablecie dwa trójkąty. Mieli za ich pomocą „odegrać” konkretne słowa, np. kłócenie się (wyrażające stan psychiczny) lub taniec (zwykły ruch). Ruchy uczestników były precyzyjnie rejestrowane. W drugim etapie kilka miesięcy później ci sami uczestnicy oglądali animacje stworzone przez innych. Oceniali wówczas, jakie słowo przedstawia dany film.
Podczas wykonywania zadań naukowcy mierzyli dokładność uczestników, sprawdzając, czy potrafili poprawnie rozpoznać intencję twórcy animacji. Dodatkowo badano, czy łatwiej rozumiemy osoby z własnej kultury lub o podobnym sposobie myślenia. Sprawdzono np. czy osoby z autyzmem lepiej odczytują animacje stworzone przez innych uczestników z ASD.
Cechy poznawcze w ASD zależne od kontekstu kulturowego
W Wielkiej Brytanii potwierdzono, iż komunikacja ma charakter „dwukierunkowy”. Osoby nieautystyczne miały trudności z odczytywaniem intencji zawartych w animacjach tworzonych przez osoby w spektrum autyzmu. Jednocześnie osoby z autyzmem nie rozumiały animacji stworzonych przez osoby z autyzmem lepiej niż tych przygotowanych przez osoby nieautystyczne. Ich wyniki były porównywalne w obu przypadkach. Dodatkowo zaobserwowano efekt podobieństwa kinematycznego. Brytyjscy uczestnicy trafniej rozpoznawali emocje, gdy sposób poruszania się trójkątów był fizycznie zbliżony do ich własnego stylu ruchu.
W Japonii uzyskano jednak wyraźnie odmienne rezultaty. Osoby bez diagnozy ASD rozumiały intencje osób w spektrum autyzmu równie dobrze, jak intencje osób bez diagnozy. Wskazuje to na brak wyraźnych trudności komunikacyjnych między tymi grupami. Co więcej, japońscy uczestnicy nie wykazywali tendencji do opierania się na podobieństwie ruchu przy interpretacji animacji. Sugeruje to, iż w tej kulturze do rozumienia innych wykorzystywane są inne wskazówki niż dynamika ruchu ciała.
Zaskakującym wynikiem było to, iż uczestnicy z Japonii ogólnie osiągali wyższą trafność w odgadywaniu intencji niż uczestnicy z Wielkiej Brytanii. Japońskie osoby z autyzmem okazały się najskuteczniejsze w całym badaniu. Lepiej interpretowały animacje niż brytyjskie osoby z autyzmem, a choćby niż brytyjskie osoby bez ASD. Co istotne, wszystkie osoby w spektrum autyzmu, niezależnie od kraju pochodzenia, najlepiej rozumiały animacje stworzone przez japońskie osoby z autyzmem.
Zmiana postrzegania sposobu komunikacji osób w spektrum autyzmu
wyniki badania sugerują konieczność odejścia od postrzegania autyzmu w kategoriach indywidualnego „deficytu”. Autorzy zwracają uwagę na konieczność odejścia od prostego podziału na osoby „zdrowe” i „chore”.
Według autorów pracy trudności komunikacyjne nie wynikają z nieprawidłowego funkcjonowania jednej osoby, ale z relacyjnego niedopasowania pomiędzy odmiennymi sposobami percepcji, przetwarzania informacji i ekspresji. W tym ujęciu żadna ze stron nie jest „nieprawidłowa”. Różnice te odzwierciedlają odmienne style funkcjonowania, które opierają się na odmiennych zasadach komunikacji.
Autorzy zwracają uwagę na konieczność odejścia od prostego podziału na osoby „zdrowe” i „chore”. ASD, podobnie jak ADHD czy schizofrenia, nie jest jednorodnym zjawiskiem, ale obejmuje wiele zróżnicowanych profili funkcjonowania. W związku z tym coraz większe znaczenie przypisuje się medycynie precyzyjnej, która zamiast uśredniania wyników koncentruje się na rozpoznawaniu indywidualnych źródeł trudności.
Wyniki badania opublikowano w czasopiśmie Molecular Autism.
