Z rozczarowaniem przyjęliśmy informację o negatywnej uchwale Komisji Ekonomicznej dla wyższych dawek nusinersenu, jednakże działamy i pozostajemy pełni nadziei na pozytywną decyzję Ministra Zdrowia w tej kwestii.
Jak mówiła Pani Dorota Gołębiowska podczas posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds. SMA w dn. 24.03.2026 „Komisja Ekonomiczna wydaje jedynie rekomendację, natomiast ostateczną decyzję podejmuje Minister Zdrowia, biorąc pod uwagę zarówno kwestie budżetowe, jak i aspekty kliniczne”. – Wierzymy, iż oczekiwania chorych oraz argumenty medyczne zostaną wzięte pod uwagę.
Jako Fundacja SMA nie poddajemy się i dalej działamy na rzecz #TakDlaWyższychDawekwSMA, pełni nadziei na dostęp do wyższych dawek nusinersenu już od 01.07.2026.
Podpisz naszą PETYCJĘ – każdy głos oddany w tej sprawie ma znaczenie.
