REKLAMA
Jednym z kluczowych momentów w przebiegu choroby jest jej wznowa. Może mieć ona charakter kliniczny, z nasileniem objawów takich jak bóle kości, niedokrwistość czy nawracające infekcje, albo zostać wykryta wcześniej – wyłącznie na podstawie wzrostu parametrów biochemicznych. Nowoczesne monitorowanie pozwala w części przypadków rozpocząć leczenie jeszcze przed pojawieniem się objawów klinicznych.– Moment, kiedy choroba wraca, jest bardzo trudny. Czasami jest trudny medycznie, bo choroba może mieć agresywny przebieg w momencie wznowy, pacjenci wymagają intensywnego leczenia, ale prawie zawsze jest intensywny psychicznie, bo jest to ten moment, kiedy pacjentom podcinane są skrzydła – mówi dr n. med. Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.Badanie „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym" organizacji Myeloma Patients Europe objęło 40 osób z nawrotem choroby. Najliczniejszą grupę stanowili pacjenci po pierwszym nawrocie (37,5 proc.). U większości remisja poprzedzająca wznowę trwała od roku do trzech lat. 45 proc. respondentów uznało nawrót za równie trudny lub trudniejszy niż pierwsza diagnoza.– W naszym raporcie przeanalizowaliśmy cztery obszary. Po pierwsze, samopoczucie i życie codzienne, po drugie, potrzeby medyczne, a także potrzeby społeczne i potrzeby informacyjne. Pacjenci, pomimo iż już otrzymali intensywne leczenie w trakcie wcześniejszych linii, deklarują dobre samopoczucie, natomiast wiemy też, iż borykają się z licznymi skutkami ubocznymi, wynikającymi z natury choroby, ale też z samego leczenia. To jest neuropatia, przewlekłe zmęczenie, częste infekcje i obniżona odporność – mówi Barbara Leonardi, prezeska Myeloma Patients Europe AISBL, współautorka raportu. – Na pewno należy podkreślić znaczenie kompleksowej opieki, ponieważ jest to bardzo złożona choroba.Jak wznowa wpływa na życie codzienne i aktywność zawodową chorych?Prawie połowa badanych ograniczyła aktywność zawodową po wznowie choroby, a 22 proc. wskazało na problemy finansowe wynikające z jej przebiegu. Respondenci zwracali uwagę na konieczność przemodelowania życia zawodowego i rodzinnego, a także na zwiększone poczucie niepewności i lęku o przyszłość. Organizacje pacjenckie zwracają uwagę, iż poza leczeniem onkologicznym istotne znaczenie mają skutki uboczne terapii oraz społeczne konsekwencje choroby.– Z raportu jasno wynika, iż największą potrzebą jest przez cały czas dostęp do rehabilitacji, również rehabilitacji uzdrowiskowej – podkreśla Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.Wyniki badania wskazują, iż rehabilitacja wyprzedza inne potrzeby, w tym wsparcie psychologiczne i potrzeby informacyjne. Pacjenci podkreślają konieczność szybkiego dostępu do świadczeń rehabilitacyjnych oraz lepszej koordynacji leczenia skutków ubocznych.
– Pacjenci mają poczucie izolacji i bardzo silnie wybrzmiała potrzeba reintegracji społecznej. To jest zdecydowanie zadanie dla organizacji pacjenckich, żeby taką integrację umożliwić – podkreśla Barbara Leonardi.W Polsce leczenie szpiczaka odbywa się w ramach programu lekowego B.54. Dostęp do nowych terapii w programie lekowym jest oceniany przez hematologów jako dobry, choć są oczekiwania, iż w najbliższym czasie pojawią się nowe schematy leczenia zarówno w pierwszej linii, jak i w nawrocie choroby.Nowe opcje leczenia szpiczaka w nawrocie– Dwie największe niezaspokojone potrzeby w zakresie leczenia to dostęp do nowoczesnej immunoterapii komórkowej, czyli terapii CAR-T, i dostęp do koniugatów przeciwciał monoklonalnych z immunotoksyną, czyli preparatu belantamab mafodotin, które moglibyśmy zastosować przy pierwszej wznowie choroby. To, co aktualnie daje nam program lekowy, nie do końca odpowiada międzynarodowym standardom – zauważa dr Tadeusz Kubicki.– W krajach Unii Europejskiej zarejestrowana jest terapia CAR-T, immunoterapia komórkowa, wytwarzana dla wszystkich pacjenta indywidualnie, zarejestrowana również w innych nowotworach układu chłonnego. Czyli pobieramy określony rodzaj komórek układu chłonnego, limfocyt T, poza organizmem pacjenta je namnażamy, aktywujemy i wprowadzamy receptor, który ma poznawać komórki nowotworowe, łączyć się i aktywować układ odpornościowy i niszczenie komórek nowotworowych. To terapia zarejestrowana dla części pacjentów od drugiej linii, a możliwa adekwatnie dla wszystkich od trzeciej linii – wskazuje prof. Iwona Hus.W krajach UE rozwijane są również koniugaty przeciwciał monoklonalnych z lekiem cytotoksycznym, które pozwalają na precyzyjne dostarczenie terapii do komórki nowotworowej.– Dzięki temu możemy zastosować chemioterapię w większej dawce, niż gdybyśmy ją podawali dożylnie. Ta terapia jest dostępna, w połączeniu z innymi lekami, już od drugiej linii leczenia. My na tę terapię również bardzo czekamy, bo są przeciwciała o podwójnej swoistości i my je mamy w programie lekowym, ale dopiero od czwartej linii – tłumaczy kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.Wydłużenie czasu wolnego od progresji jest jednym z kluczowych parametrów oceny skuteczności nowych terapii w pierwszym nawrocie choroby.– EMA w zeszłym roku zarejestrowała nową immunotoksynę, na którą bardzo liczymy. Immunotoksyna wydłuża czas wolny od progresji z 13 do 36 miesięcy, jeżeli chodzi o medianę. To jest ogromna, prawie trzykrotna zmiana, dlatego jest to tak pożądane w tej grupie chorych – podkreśla Dominik Romiński.Respondenci w badaniu zwracali uwagę, iż przy rosnącej liczbie nowych terapii i dynamicznych zmianach w hematoonkologii pacjenci muszą się samodzielnie orientować w dostępnych możliwościach leczenia.
– Pacjenci z nawrotem choroby w szpiczaku często się do nas zwracają o pomoc organizacyjną, psychologiczną, ale też z potrzebą wiedzy o tym, jak mogą się zabezpieczyć przy kolejnym nawrocie. Bardzo często pytają też o to, jakie terapie są dostępne w drugiej linii, bo ta wiedza jest na wyciągnięcie ręki, ale nie zawsze jest tak oczywista dla osób wiekowo dojrzałych – wskazuje prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.Reklama: Newseria
