Wśród setek tysięcy dzieci rozpoczynających naukę, są również te, które zmagają się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Międzynarodowy Miesiąc Świadomości Nowotworów u Dzieci – Gold September (Złoty Wrzesień) – przypomina, iż w Polsce w trakcie leczenia onkologicznego może być choćby 2,5 tys. dzieci w wieku szkolnym.
Szkoła i nauczyciele odgrywają w życiu małych pacjentów istotną rolę, zapewniając nie tylko edukację, ale także wsparcie psychospołeczne, które jest równie istotne jak opieka medyczna. To od ich empatii i zaangażowania zależy, czy dzieci chore na nowotwory będą mogły efektywnie wykorzystać czas edukacji i czuć się częścią szkolnej społeczności.
Nowotwory dziecięce – rzadkie tylko z nazwy
Nowotwory dziecięce klasyfikowane są jako choroby rzadkie albo ultrarzadkie, gdyż stanowią niespełna 1%[1] wszystkich diagnozowanych w Polsce chorób onkologicznych. Jak wyjaśnia prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka, co roku rozpoznawanych jest około 1200 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe u dzieci. – Czas trwania leczenia to najczęściej 12-24 miesiące w zależności od jednostki chorobowej, czynników rokowniczych i stadium zaawansowania, co oznacza, iż choćby 2,5 tys. dzieci w wieku szkolnym może być w trakcie leczenia onkologicznego – informuje.
Mimo iż nowotwory u dzieci stanowią mały procent w porównaniu do chorób nowotworowych u dorosłych, stają się codziennością tysięcy dzieci w Polsce i ich rodzin. Zatem istotne jest odpowiednie wsparcie, zarówno medyczne, jak i edukacyjne, które zapewni im integrację społeczną oraz zaspokoi ich potrzebę przynależności i akceptacji.
Skuteczna komunikacja
Aby nauczyciele mogli skutecznie wspierać dzieci w trakcie terapii nowotworowej, powinni przede wszystkim mieć wiedzę na temat aktualnego stanu zdrowia ucznia, ograniczeń, jakie stawia przed nim choroba oraz wyzwań, z jakimi się mierzy. Dlatego niezmiernie ważne jest, aby kadra była w regularnym kontakcie z rodzicami oraz samym uczniem. Istotne jest także, aby potrafiła komunikować się z nimi i jego rówieśnikami w sposób otwarty i zrozumiały.
– Rozmowa z dzieckiem, które przechodzi przez terapię nowotworową, wymaga szczególnej empatii i cierpliwości. Dzieci te mogą doświadczać silnych emocji, od smutku po frustrację i gniew. Nauczyciel powinien umieć słuchać bez oceniania i dawać dziecku przestrzeń do wyrażania swoich uczuć. Ważne jest, aby unikać zbyt pocieszających lub trywializujących komentarzy, takich jak „wszystko będzie dobrze”. Zamiast tego lepiej skoncentrować się na okazywaniu zrozumienia, np. mówiąc: rozumiem, iż to może być dla ciebie bardzo trudne – tłumaczy Mariola Wujec, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.
Dzieci z chorobami nowotworowymi często nie chcą mówić o swoich uczuciach, ponieważ obawiają się, iż będą ciężarem dla innych. Nauczyciel może pełnić rolę osoby, która zachęca dziecko do wyrażania swoich wątpliwości i smutków, oferując wsparcie emocjonalne. Pomocne może być stworzenie „skrzynki na myśli”, gdzie dziecko może wrzucać kartki z pytaniami lub emocjami, o których chciałoby porozmawiać w dogodnym momencie.
Choroba nie wyklucza
Dzieci chore mogą czuć się odizolowane i nie czuć się częścią swojej klasy z powodu długotrwałych hospitalizacji i nieobecności na zajęciach. Istotną rolę odgrywa tu wychowawca, który może stworzyć uczniowi warunki, w których przez cały czas będzie mógł brać czynny udział w życiu szkoły i czuć się częścią społeczności klasowej. Jednym ze sposobów jest utrzymywanie kontaktu z dzieckiem choćby w trakcie jego hospitalizacji, np. poprzez wideokonferencje, wiadomości od rówieśników czy kartki z pozdrowieniami. Nauczyciel może również włączyć dziecko w aktywności szkolne, takie jak prace plastyczne czy projekty grupowe, które mogą być realizowane w domu lub w szpitalu. Dzięki temu będzie ono przez cały czas czuć się częścią klasy, co ma ogromne znaczenie dla jego poczucia przynależności.
Ważnym elementem jest również dostosowanie oczekiwań wobec dziecka. Choroba nowotworowa, a także leczenie, mogą wpływać na zdolności koncentracji, energię oraz ogólną wydolność dziecka. Nauczyciel powinien być tego świadomy i dostosować tempo nauczania oraz wymagania do aktualnego stanu zdrowia ucznia.
Edukacja na temat choroby
Często rówieśnicy chorego dziecka nie rozumieją, z czym ono się zmaga, co może prowadzić do nieporozumień lub choćby wykluczenia. Nauczyciel powinien wprowadzić temat chorób nowotworowych w sposób delikatny i dostosowany do wieku uczniów, aby zwiększyć ich empatię i zrozumienie. Można to zrobić poprzez warsztaty edukacyjne dotyczące zdrowia, w tym nowotworów, z użyciem przyjaznych dla dzieci materiałów dydaktycznych.
Rówieśnicy również mogą odczuwać lęk lub niepewność, dowiadując się o chorobie kolegi. Ważne, aby nauczyciel dał im przestrzeń do zadawania pytań i wyrażania swoich uczuć. Można zorganizować wspólne spotkania, na których uczniowie będą mogli porozmawiać o tym, co czują i jak mogą wspierać swojego chorego kolegę.
– najważniejsze jest przekazywanie dzieciom informacji w sposób przystępny i zrozumiały, unikając nadmiaru szczegółów medycznych, które mogłyby wystraszyć młodszych uczniów. Aby wesprzeć w tym aspekcie pedagogów, specjaliści z Kliniki Onkologii Instytutu Matki i Dziecka opracowali program „#5 dla…”. Jest to cykl szkoleń, podczas których dzielimy się wiedzą na temat zrozumienia procesu leczenia onkologicznego, psychospołecznego wpływu choroby oraz skutecznych strategii wsparcia psychicznego dla pacjentów i ich rodzin. Informacje na temat wsparcia uczniów w czasie choroby można znaleźć również na stronie internetowej kampanii (P)okaż serce, która ma na celu budowanie świadomości społecznej na temat nowotworów wieku dziecięcego – podpowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.
Złoty Wrzesień to idealny moment, aby zwrócić uwagę na potrzebę wspierania dzieci chorych na nowotwory w środowisku szkolnym. Nauczyciele mają wyjątkową możliwość, aby stworzyć bezpieczne i wspierające środowisko, które pomoże dzieciom nie tylko w radzeniu sobie z chorobą, ale również w kontynuowaniu edukacji i utrzymywaniu więzi z rówieśnikami.
[1] https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci
***
Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)
Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1200 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.
Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska
Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie”. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.
mgr Joanna Pruban
Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.
Foto: freepik.com
