W tym roku po raz pierwszy, dzięki uzyskanemu na ten cel grantowi, w corocznej konferencji amerykańskiej fundacji Cure SMA miały możliwość uczestniczyć organizacje z całego świata. Wśród przedstawicieli z 35 państw byliśmy też my – polska Fundacja SMA.
Podczas tych kilku dni mogliśmy wiele się nauczyć i zaobserwować, była to dla nas cenna lekcja i nowe doświadczenie, które chcielibyśmy wykorzystać w naszych działaniach. Dziękujemy serdecznie organizatorom oraz grantodawcom za możliwość uczestniczenia naszej trójosobowej reprezentacji w składzie: Dorota Raczek, Kasia Pedrycz oraz Kacper Ruciński.
Konferencja składała się z 3 części:
- eksperckiej – przeznaczonej tylko dla grona naukowców, lekarzy i specjalistów w dziedzinie SMA.
- rodzinnej – która zgromadziła prawie 3000 osób. Oprócz sesji podzielonych na tematy według wieku uczestników, czasu otrzymania diagnozy, zainteresowań czy problemów jakich doświadczają, dostępne były stanowiska wystawców, w tym firm farmaceutycznych (na co w Stanach pozwala prawo), naukowców zbierających dane oraz przestrzeń dla najmłodszych. Program był bardzo bogaty i wiele jego propozycji odbywało się równolegle. Dla zainteresowanych całość oferty można znaleźć na stronie: https://www.facebook.com/hashtag/annualsmaconference
- międzynarodowej – skupiającej przedstawicieli organizacji międzynarodowych, którzy mogli wymieniać się informacjami o sytuacji w poszczególnych krajach, posłuchać o pozytywnych praktykach oraz lepiej się poznać i nawiązać bliższe relacje
Jesteśmy pod wrażeniem skali i profesjonalnej obsługi wydarzenia. Nawiązaliśmy tam wiele kontaktów, które są szczególnie cenne biorąc pod uwagę rzadkość występowania rdzeniowego zaniku mięśni. W takim przypadku w większej grupie można osiągnąć więcej np. na polu innowacyjnych technologii czy nowych badań. Jednocześnie cieszymy się, iż możemy wspierać inne kraje na początku ich drogi w walce z SMA, a także iż możemy czerpać inspiracje od tych, którzy są przed nami w budowaniu przyjaznego otoczenia dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Mamy nadzieję, iż to początek wspólnej drogi o jeszcze lepsze jutro osób żyjących z SMA.
Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni! Together we will defeat spinal muscular atrophy!
Krótka fotorelacja:
