Nasz Dom: Rodzicielstwo zastępcze i wsparcie dorosłych z autyzmem

Z Pawłem Urbanowiczem, fundatorem i byłym wieloletnim prezesem Fundacji Nasz Dom, oraz Katarzyną Czekierdą, obecną prezeską Fundacji, rozmawiamy o historii powstania organizacji, motywach jej założenia oraz o najważniejszych projektach, którymi aktualnie się zajmuje.

Jaka była państwa motywacja do założenia organizacji?

Paweł Urbanowicz:

Główną motywacją było rozwijanie rodzicielstwa zastępczego. Chcieliśmy wspierać dzieci, którym jest trudniej.

Od początku wiedziałem, iż takich dzieci nie trzeba kochać, tylko trzeba im pomagać. One nie oczekują miłości, bo najczęściej mają rodziców biologicznych, tylko oni z jakichś przyczyn nie są obecni w ich życiu.

Dlatego stwierdziliśmy, iż musi powstać fundacja. To było u schyłku PRL-u, fundacja powstała w 1990 roku jako jedna z pierwszych tego typu organizacji w Polsce. Aby dostać potwierdzenie jej istnienia, trzeba było stać w długich kolejkach w sądzie Warszawa-Praga, bo tylko tam odbywała się rejestracja.

Tymczasem na świecie panował wypracowany model nadzoru nad dziećmi, polegający na tym, iż zajmowały się tym tylko osoby z wykształceniem kierunkowym, ale zwykle niemające pojęcia o rozwoju tych dzieci w rodzinie zastępczej.

Niestety nie udało się nam przekonać senatorów, iż powinniśmy bardziej polegać na tych, którzy mają doświadczenie, czyli na rodzicach zastępczych z dużym stażem, a nie tylko osobach, które skończyły studia i nie mają jeszcze odpowiedniego doświadczenia.

W 2011 r. wszystko nieco się zmieniło, gdy. w życie weszła ustawa o pieczy zastępczej.

Ale przez długi czas nigdzie w Polsce rodzice zastępczy nie byli uwzględniani w projektach i planach. A wtedy rodzin zastępczych było bardzo dużo, a wśród nich mnóstwo dobrych ludzi, którzy mieli chęci do działania i pomocy, a także potencjał do tej pracy. To zostało zaprzepaszczone. My, z naszymi pomysłami, byliśmy wręcz brani za wrogów. Wiele samorządów miało o nas złe zdanie. Jednak dzisiaj okazuje się, iż mieliśmy rację.

Wciąż brakuje rodziców zastępczych, przez co buduje się głównie domy dziecka, a przez to niestety wracamy do tego, co było kiedyś i jest to niezwykle smutne.

Ostro i bez znieczulenia

– tak działamy od 2020 roku. Dziennikarstwo, które nie jest obojętne. Tygodnik Spraw Obywatelskich nagłaśnia nadużycia, edukuje i daje narzędzia do realnej, obywatelskiej zmiany.

Przekaż darowiznę i stań się naszym współwydawcą

Czyli państwo nie wspiera podobnych inicjatyw i fundacji?

PU: Urzędnicy nie chcą uwierzyć w to, iż jeżeli matka opuszcza swoje dziecko, to zostawia je w całkowitej ruinie. Dla dziecka to cierpienie na całe życie i gorszy start w dorosłość.

W czasach PRL-u była znana teoria Johna Bowlby’ego, który w oparciu o badania stwierdza, iż te dzieci niezależnie od woli, chęci czy możliwości rodziców zastępczych pewnym zmianom się nie poddadzą, ponieważ są naznaczone relacją z pierwszym opiekunem, w szczególności z matką.

Te osoby są związane ze sobą przez całe życie i nie można tak po prostu postawić innej osoby w miejsce matki. Tego się nie da zrobić, ale można zrobić bardzo dużo, żeby te dzieciaki nie cierpiały.

Można tłumaczyć i pozwolić dziecku wrócić do matki, przeżyć emocje, aby żal i złość ustąpiły rozsądkowi. I to nam się udawało. Dzieci były spokojniejsze, gdy miały pewność, iż nie blokujemy dostępu do matki.

Natomiast urzędnicy oczekiwali od osób, które pierwszy raz w życiu widzą te dzieci, żeby je pokochały tak, jak się kocha własne dzieci. Nie ma takiej możliwości, to jest niezgodne z prawidłowościami funkcjonowania ludzkiej psychiki.

→ O zdrowiu psychicznym bez wstydu, potrzebach seniorów i łączności pokoleń. Jak działa fundacja „Odnaleźć Sens” w Bełchatowie • Remigiusz Dobrzyński

Mówi pan o dzieciach, ale budują państwo także dom dla osób dorosłych ze spektrum autyzmu?

PU: Tak, to jest kolejna rzecz, którą się zajmujemy. Te dzieci, które były w rodzinie zastępczej stały się dorosłe, ale jeszcze wiele muszą się nauczyć, dlatego powstała potrzeba zbudowania takiego miejsca.

Zaczęliśmy tworzyć program Winda, który ma na celu wspieranie tych osób w ich codzienności, pomoc w przystosowaniu do pracy, np. uczenie punktualności.

Proces usamodzielniania w większości udawał się z dzieciakami, to pozwoliło nam myśleć o usamodzielnieniu osób dorosłych, które po takim pobycie w placówce czy w rodzinie zastępczej nie są w stanie jeszcze być całkowicie samodzielne.

Często potrzebują czasu w dojrzenie, znalezienie swojej własnej drogi i na pogodzenie się z sobą i z tym, co życie im przyniosło.

Prywatnie mamy szóstkę dzieci, z czego trójka ma autyzm – każde z nich innego rodzaju. Już od dawna myśleliśmy o tym, iż musimy zapewnić im normalną, godziwą przyszłość – na czas, kiedy nas zabraknie lub stracimy siły.

W ten sposób zajęliśmy się osobami dorosłymi z autyzmem i niepełnosprawnościami, szczególnie obejmującymi upośledzenie intelektualne.

Jest jeszcze jedna grupa osób, którym chcielibyśmy pomagać – to ci, którzy nie lubią swojego ciała i próbują je okaleczać.

A jak społeczeństwo reaguje na osoby dorosłe z autyzmem?

PU: Osobiście uważam, iż społeczeństwo dopiero zaczyna się uczyć kontaktów z osobami z autyzmem. Kiedyś osoby z niepełnosprawnościami siedziały w domach, a samo pokazanie się z taką osobą było przez społeczeństwo źle odbierane. Niestety dalej zdarza się, iż osoby z autyzmem są przetrzymywane w domach i spędzają czas tylko z rodzicami.

Brak tolerancji widać na przykład w kościele. Tam nie wolno przeszkadzać nikomu – zwłaszcza księdzu, ale też wiernym, którzy słuchają i się modlą. A jak wiadomo, autysta będzie hałasował, przemieszczał się, często w sposób gwałtowny. To powoduje, iż uznaje się takie miejsce za nieodpowiednie dla osób z niepełnosprawnościami.

→ Kryzys nie patrzy na wiek. Jak łódzkie Stowarzyszenie „Pomost” pomaga osobom w kryzysie psychicznym • Mariusz Kołodziejski

Katarzyna Czekierda:

Wydaje mi się, iż dorosły z autyzmem, szczególnie z taką niepełnosprawnością sprzężoną, to jest przez cały czas temat tabu.

Społeczeństwo nie daje na to przyzwolenia, nie chce zapewnić takim osobom warunków do życia. Ludzie nie chcą, aby ktoś taki swobodnie przemieszczał się po chodniku, czy korzystał z komunikacji miejskiej.

Mam porównanie, kiedy bywam za granicą i jestem na plaży, to tam widać wielu ludzi z niepełnosprawnościami fizycznymi czy z autyzmem i nikomu to nie przeszkadza. Społeczeństwo tam wie, iż choćby jeżeli jakiegoś zachowania nie rozumiem, to nie znaczy, iż coś jest nie tak. Nie trzeba się tych osób bać, uciekać czy zwracać im uwagę. Wydaje mi się, iż u nas tego jeszcze brakuje. Dlatego potrzebujemy w tym obszarze edukacji.

To w ostatnim czasie nieco się zmienia, bo w szkołach podstawowych spotyka się lekcje akceptacji, gdzie trochę się o tym mówi.

→ Wpław po marzenia. Jak Fundacja Swim For a Dream pomaga zmienić życie • Adam Jerzykowski

Dużo zależy od tego, co się wyniosło z domu.

KC: Niestety tak. To się także przekłada na nastawienie urzędników.

PU: No tak, tutaj trzeba jasno powiedzieć, iż polski system opieki społecznej jest mocno pozbawiony czynnika społecznego, szczególnie w małych miejscowościach. Wszystko, co dotyczy trudnych rzeczy, jest omijane i nikt się tym nie przejmuje.

My sami zostaliśmy po raz pierwszy zaproszeni przez naszą gminę do partnerstwa po 36 latach działalności, a gdy nowy burmistrz odwiedził nas, był zaskoczony, iż ma taką organizację na swoim terenie.

Czyli patrzy się głównie na papier, a nie na człowieka?

KC: Wydaje mi się, iż problem często polega na tym, iż w urzędzie coś wymyślą, ktoś im każe coś zrobić i oni się tego trzymają. A my jako ludzie i społeczeństwo mamy się do tego dostosować. I to jest brak tego czynnika społecznego.

To działanie nie idzie od dołu, od ludzi i ich potrzeb.

PU: No można pozazdrościć tym, którzy dzisiaj zajmują się sprawami społecznymi, bo my musieliśmy się przedzierać przez to sami.

Działamy na wsi i to jeszcze specyficznej, bo częściowo z ludnością napływową, mieszkają tam naprawdę świetni ludzie.

Ale jako instytucja charytatywna, czuję, iż jesteśmy tam pomijani. Teraz mamy szansę na partnerstwo, ponieważ ogłoszono konkurs, a my jesteśmy jedyną organizacją w gminie, która może spełnić zawarte w nim warunki.

Czy sądzą państwo, iż gdyby fundacja była w większym mieście to byłoby łatwiej?

PU: Myślę, iż tak. Bo miasta mają swój potencjał i bardziej świadome społeczeństwo. Inaczej patrzy się na pewne sprawy. Zawsze taka koncentracja sił i środków w dużym mieście powoduje, iż pewne działania łatwiej przeprowadzić. Ale też nie spodziewałbym się cudów. Nie liczymy na nie i aby móc działać, założyliśmy działalność gospodarczą.

→ Gdy dziecko choruje. O psychologicznym wsparciu w onkologii dziecięcej • Wioleta Pawlik-Nowacka

Jak na razie pozyskiwanie środków i prowadzenie działalności bardzo dobrze nam wychodzi, mamy kilkanaście osób, które tylko wokół tego pracują. Obroty są spore, ale niestety kosztem ludzi, którym nie możemy pomóc, bo nie mamy aż takich środków i sił.

Przyznam, iż mamy żal do państwa za ten brak wsparcia.

Jakie jest największe wyzwanie w pomocy osobom z niepełnosprawnościami i ich rodzinom?

KC: Dla mnie to brak sprawdzonej wiedzy.

Brakuje badań i pragmatycznie opracowanych wskazówek na temat autyzmu u dorosłych. I to jest najtrudniejsze, bo my chcemy próbować i zdobywać tę wiedzę, która będzie połączeniem dostępnych modeli teoretycznych i doświadczenia pracy z niepełnosprawnością.

Chcemy jednocześnie zająć się badaniem rodzajów niepełnosprawności, bo to jest bardzo bogaty i niejednorodny świat. Chcemy tworzyć rekomendacje oraz badać, co działa, a co się nie sprawdza w pracy z tymi ludźmi. To jest dla mnie osobiście największe wyzwanie.

Idziemy trochę w nieznane i nie wiadomo, co będzie dalej. Ale wiemy, iż w tym jest dużo niewykorzystanego i niezauważonego potencjału.

PU: Wyzwaniem jest także brak kadr wysoko kwalifikowanych w naszym sektorze. Nikt nie chce podejmować się takiej ciężkiej pracy za najniższą krajową i często spotykany brak satysfakcji. I to uważam za szalony błąd państwa, bo wydaje ono budżet z niewielkim zyskiem społecznym, ponieważ dofinansowuje działania, które bywają nie kontynuowane po ich zakończeniu

Kiedy zaczynaliśmy działać, to nie mieliśmy kogo pytać, ani doradzić się. Wszystko musieliśmy sami wymyślać, uczyć się na błędach.

Brakuje osób czy instytucji społecznych, które by pokazywały drogę i badały pewne zjawiska. Są oczywiście takie osoby, jak Kuba Wygnański, które mają wiedzę i wyczucie w tej sprawie.

Problemem jest też nietrwałość, bo choćby jeżeli pojawia się ktoś wybitny w naszym sektorze, to bardzo prawdopodobne, iż niedługo pójdzie w świat polityki albo nauki.

Sytuacja może się pogarszać, bo wciąż rosną potrzeby społeczne, a wcale nie przybywa mądrych, dobrych ludzi, którzy mieliby odwagę się tym zająć.

Nie mamy także państwa przychylnego jednostkom społecznym, fundacjom i stowarzyszeniom, które mogłoby wspomóc nasze działania.

Dlatego jest to trudny czas.

Prowadzą państwo organizację już od 36 lat w Lutolu Mokrym. Jak na przestrzeni tych lat zmieniało się podejście mieszkańców do tej inicjatywy?

PU: Gdy przyjechaliśmy do Lutola, mieszkańcy zbierali pieniądze, by nas wykupić, sądzili, iż niedługo się poddamy i wyprowadzimy. Liczyli na zakup tanich rzeczy z naszej instytucji.

Wtedy ktoś się dowiedział, iż przejściowo był u nas chłopak z AIDS. Oczywiście nie stanowi to zagrożenia, gdy nie dojdzie do kontaktu z krwią, ale sąsiedzi z tego powodu chcieli nas wyrzucić. Przyjechał choćby burmistrz, który jakoś to rozładował, bo nie chciał zamieszek. Takie były nasze początki.

W tej chwili mieszkamy dwa kilometry od wsi, w pięknym miejscu. Celowo tak zrobiliśmy, iż wybraliśmy gospodarstwo daleko od centrum wsi, żebyśmy nikomu nie przeszkadzali.

My jesteśmy z Poznania. Ja na wsi nigdy wcześniej nie żyłem, więc wszystkiego musiałem się nauczyć, skończyłem szkołę rolniczą, żeby umieć pracować na roli. Pracowałem w gospodarstwie, pisałem projekty, rozliczałem, zajmowałem się tym wszystkim, a żona w tym czasie zajmowała się dzieciakami. Początki były bardzo trudne, ale wytrwaliśmy. Także dlatego, iż mamy przyjaciół na zachodzie: w Belgii, Szwecji, Holandii. I oni nam bardzo pomogli.

Jaka to była pomoc?

PU: Przede wszystkim wspierali nas finansowo, ale i moralnie, psychicznie. Z drugiej strony, miałem wtedy tyle entuzjazmu w sobie, iż ciężko było go stłumić.

A co państwa najbardziej zaskoczyło przez te lata prowadzenia fundacji?

PU: Że są jednak ludzie, którzy myślą tak samo jak my. Jest ich niewielu, ale są. Takim najwspanialszym przykładem jest właśnie Kasia.

To jest człowiek, który nam towarzyszy od wielu lat. Podjęła taką życiową decyzję, iż się zajmie organizacją, która jest przecież bardzo absorbująca, wielowątkowa i podlega najróżniejszym aktom prawnym. I postanowiła pomimo wszystko przejąć fundację z naszych rąk.

To jest przykład tego zaskoczenia, iż warto być przyzwoitym.

KC: Ja za to chciałabym podzielić się takim zaskoczeniem niezbyt pozytywnym.

Od około roku prowadzę organizację, ale wcześniej pomagałam jako wolontariusz.

Pamiętam klimat lat 90., początku lat dwutysięcznych oraz to, iż organizacje z trzeciego sektora to były organizacje obywatelskie i oddolne – ktoś miał pomysł, napisał projekt, dostał pieniądze i działał.

I moim największym zaskoczeniem jest to, iż teraz nie ma miejsca na takie rzeczy.

Co z tego, iż to jest organizacja?

Trzeba mieć albo profesjonalnego fundraisera albo mnóstwo pieniędzy na to, żeby opłacić kogoś, kto napisze projekt w taki sposób, iż on przejdzie i to niestety już nie ma wiele wspólnego z obywatelskim działaniem.

Moim zdaniem to jest przycinanie całej kreatywności i pomysłowości społecznej. Z tego nic dobrego nie wyniknie.

To jest moje rozczarowanie, iż bardzo trudno jest osiągnąć jakiś kompromis. Można pisać projekty po swojemu, ale i tak trzeba jakoś próbować się wpasować.

Ja jestem osobą specjalistycznie wykształconą, a i tak sobie z tym wszystkim ledwo radzę, a co dopiero osoby, które nie mają specjalistycznego wykształcenia, ale są pełne dobra i chęci dzielenia się czymś i działania. Nie wiem czy dzisiaj jeszcze ma to szansę zafunkcjonować.

Otrzymują państwo wsparcie od Instytutu Spraw Obywatelskich. Jakie ma to dla państwa znaczenie?

KC:

Ja najbardziej doceniam dzielenie się wiedzą i doświadczeniem. Rozmowy, wymiany spostrzeżeń, wspólny namysł nad czymś – to jest dla nas bardzo wspierające.

Ale także to, iż spotyka się ludzi, którzy są zanurzeni w tym samym, co my. Wiedzą, o czym mówimy i z czym się mierzymy. Możemy wspólnie nad czymś przysiąść i poszukać rozwiązań. To w takim sensie ogólnym, ale oczywiście całe praktyczne wsparcie jest bardzo cenne.

Konsultacje ze specjalistami i ekspertami są zawsze potrzebne i dużo nam daje. Dzięki temu wsparciu, jesteśmy już w trakcie ważnych dla nas zmian strukturalnych i wewnętrznych – zarówno w fundacji, jak i w organizacjach współpracujących.

Czyli taka wymiana doświadczeń z innymi organizacjami też jest ważna?

KC: Tak, można dzięki temu dowiedzieć się, jak inaczej o czymś myśleć. To bardzo pouczające.

PU: To są takie impulsy, które się wyłapuje w kontakcie z osobami. One, pokazując swoje inne spojrzenie, mogą nas wzmocnić.

Wymiana różnych perspektyw jest bardzo potrzebna, bo to może przynosić nowe doświadczenia.

Niektóre rzeczy trzeba usłyszeć raz jeszcze, żeby do nas dotarły. Czasem ktoś musi to spójnie i w sposób rzetelny przekazać, abyśmy dokładnie zrozumieli, co działa, a co nie.

Dzięki wsparciu Instytutu Spraw Obywatelskich przyjeżdżają do nas filmowcy i będą kręcić spot do telewizji.

Mówili państwo o zmianach. Jakie są najważniejsze biorąc pod uwagę przyszłość fundacji?

KC: Mamy dużo marzeń, cały worek.

PU: Skończyć dom dla wspólnoty dorosłych osób w spektrum autyzmu?

KC: Tak, z tym się zgadzam, bo to już długo trwa i chcielibyśmy przejść dalej, bo to jest projekt, który będzie kontynuowany.

PU: Chcemy także dobrze zorganizować gospodarstwo, bo ono potrzebuje fachowca. I zdaje się, iż mamy już wybraną taką osobę – to jest dla nas kapitalna wiadomość.

Kolejna rzecz, jaką byśmy chcieli się zająć, to stworzenie ośrodka terapeutycznego, diagnostycznego dla dorosłych w spektrum autyzmu.

W tej chwili diagnozy są dawane osobom niepełnosprawnym bez należytej staranności. Bo co z tego, iż ktoś dostanie orzeczenie o spektrum autyzmu? Kiedy ten autyzm ma kilka odmian i wiele różnych typów, zależnie od człowieka i każdy jest inny.

To dla nas takie najważniejsze cele do spełnienia.

KC: To wszystko się ze sobą wiąże, a właśnie jedną z największych trudności dla nas jest znalezienie odpowiednich osób.

I to choćby nie chodzi o wolontariuszy, ale również o pracowników. Potrzebujemy osób, które łączą wiedzę na poziomie eksperckim z ideowym potencjałem, ale także z pewnymi miękkimi umiejętnościami związanymi z pracą z ludźmi. Potrzebne jest także przekonanie, iż to, co robimy, ma sens, choćby jeżeli nie niesie ze sobą dużych pieniędzy.

I to jest nasze marzenie, żeby takich ludzi przyciągać i mieć przy sobie.

PU: Trochę takich osób przyciągamy.

KC: Trochę tak, ale zawsze możemy jeszcze troszkę poprzyciągać. Idzie to w dobrym kierunku.

PU: Przychodzą do nas ludzie, którzy odchodzą z korporacji, bo pieniądze to dla nich nie wszystko, oni chcą robić coś ważnego.

Ja myślę, iż bardzo pociągające w takiej pracy jest to, iż się to robi na własnych warunkach. Nie zajmujemy się tym, co szef albo ktoś z biurokracji wymyśli. To też jest bardzo ważne.

KC: Tak, to jest ważne. Wolność jest najważniejsza.

PU: Wolność rozumiana jako podstawa ładu i dobra. To, iż człowiek wybiera to, co jest lepsze. Dobrze, iż dziś jest taka możliwość. Te czasy są świetne, bardzo mi się podobają.

Tym pozytywnym akcentem zakończymy. Dziękuję za rozmowę.

(Wywiad przeprowadzony i przygotowany przez zespół redakcyjny Tygodnika Spraw Obywatelskich)