Mówią, iż nie wygląda na śmiertelnie chorego. "To codzienna, ciężka praca"

Zdjęcie: Czteroletni Orfeusz z dystrofią mięśniową Duchenne’a w czerwonych okularach na tle żółtych traw.


Nie od razu wiadomo, iż dziecko jest chore. Pierwsze objawy pojawiają się zwykle u kilkulatków, choć - w przypadku Orfeusza - już w pierwszych miesiącach życia chłopca Ilona czuła, iż coś jest nie tak. Jego rodzice nie zakładają wielomilionowych zbiórek, bo - jak sami mówią - czekają na bezpieczną i skuteczną terapię, a tej wciąż brak. Chociaż codziennie walczą o sprawność swojego syna to wiedzą, iż choroba będzie postępować - zabierając siłę mięśni Orfeuszowi. Jak dowiedzieli się o chorobie syna, jakie były pierwsze objawy i dlaczego nie mogą liczyć na państwową ochronę zdrowia? W cyklu "Życie z chorobą" Ilona i Jakub - rodzice czteroletniego Orfeusza - zdecydowali się opowiedzieć, jak wygląda ich codzienność z nieuleczalną chorobą dziecka.