W jednej ze szkół podstawowych uczył się chłopiec, który swoim zachowaniem sprawiał kłopoty wychowawczyni i matce. Mama bywała na dywaniku u dyrektora choćby kilka razy w tygodniu. Uczeń nie lubił innych dzieci, nie chciał z nimi współpracować ani się z nimi bawić. Wszystko wolał robić sam. I tak dostał nowe imię – Sam. Był mniej sprawny fizycznie. Nie lubił zajęć sportowych, dlatego iż przeszkadzały mu hałas i piskliwe okrzyki koleżanek i kolegów.
Chłopak mówił, iż nie ma koleżanek ani kolegów, ma tylko znajomych, których imion nigdy nie pamiętał. Był mistrzem w cierpliwym siedzeniu w miejscu. Miał wspaniałą wyobraźnię, ponieważ umiał bawić się tym, co było pod ręką, choćby przez kilka godzin. Kiedy nie mógł pracować na lekcji, bo kolega burczał i wydawał nieokreślone dźwięki, przez kilka godzin lekcyjnych do zabawy wystarczały mu ołówek i gumka. Nauczycielka zabierała uczniowi piórnik z ławki, aby zmotywować go do pracy.
On nie lubił, jak ktoś naruszał jego nietykalność cielesną i dotykał jego rzeczy. I tak trwało to wszystko do trzeciej klasy szkoły podstawowej. Wtedy to coś niepokojącego zauważyły dwie specjalistki z poradni psychologiczno-pedagogicznej, prowadzące obserwację w klasie. Od tego czasu chłopak często bywał u różnych lekarzy specjalistów i po półtora roku otrzymał diagnozę… Sam nie jest Samem, tylko Asem.
Sam vel AS
Pomyślicie, iż to niedorzeczna historia, ale ona wydarzyła się naprawdę. Sam vel As to mój syn, u którego zdiagnozowano zespół Aspergera.
SAM – dlatego, iż zawsze wszystko robi sam i lubi przebywać głównie sam, a AS – ponieważ jest to skrót od ang. Asperger’s syndrome.
Do czasu diagnozy wmawiano mi, iż syn jest niewychowany, krnąbrny, uparty, pamiętliwy, bez zasad, nieumiejący zachować się wśród rówieśników, bez powodu bijący dzieci. Teraz wiem, iż to tylko Asperger. Na początku ulżyło mi, ale to był dopiero początek trudnej pracy i kilkuletniej terapii.
Jaki syn jest dziś? Grzeczny, kulturalny, choć czasem – jak się zamyśli – zapomina powiedzieć pierwszy „dzień dobry” ludziom, których zna. Ma problemy z zaakceptowaniem nowych osób. W liceum, zanim się przystosował, reagował stresowo wywoływanymi wymiotami, krwawieniami z nosa lub częstym oddawaniem moczu. Działo się to tylko w szkole (tzw. ucieczka od sytuacji stresowej). Kilka razy wybiegał z lekcji, nie mogąc zapanować nad bodźcami w postaci dźwięków i głosów wydawanych przez koleżanki podczas pracy. Niebezpieczne? Tak! Była to reakcja na nadwrażliwość dźwiękową i nie da się tego wyleczyć ani zniwelować. Szczególnie dokuczliwa jest i nasila się podczas przeziębienia, grypy.
Dosłownie rozumie to, co się do niego mówi, i denerwuje się, jeżeli ktoś powie coś z aluzją, a on tego nie rozumie. Ma problem z wszystkim, co jest nowe i dla niego niekomfortowe. jeżeli planowane są zmiany, musi o nich wiedzieć wcześniej. Ma trudności z wysławianiem się przy większym audytorium, ucina słowa, zapowietrza się. Trudności z mówieniem nasiliły się po silnym krwawieniu z nosa, którego nie mogłam zatamować i znaleźliśmy się w szpitalu. Podczas stresu wzrasta ciśnienie śródczaszkowe, które może powodować mikrouszkodzenia w mózgu, a one wpływają na aparat mowy.
W liceum, zanim się przystosował, reagował stresowo wywoływanymi wymiotami, krwawieniami z nosa lub częstym oddawaniem moczu. Działo się to tylko w szkole (tzw. ucieczka od sytuacji stresowej).
Syn ma słuch nietoperza. Słyszy dźwięki podprogowe, o 40 decybeli niższe niż to, co słyszy przeciętny człowiek. Niektóre głosy ludzi drażnią go, sprawiają ból.
Zna nazwy wszystkich lub prawie wszystkich dinozaurów. W matematyce bardzo lubi geometrię, ale nie umie zapamiętać całej tabliczki mnożenia. Z języka polskiego nie potrafi wymyślać nieprawdziwych opowiadań. Nie umie kłamać. Ma uczucia, których często nie okazuje, ale jeżeli długo się nie widzimy, tęskni i kiedy wracam do domu wieczorem po pracy, przychodzi uściskać mnie charakterystycznym, sztywnym uściskiem.
Obecnie skończył liceum ogólnokształcące i jest uczniem w szkole policealnej na kierunku związanym z geologią i przyrodą.
Symptomy spektrum autyzmu
Główne symptomy spektrum autyzmu to przede wszystkim autystyczna triada dotycząca komunikacji, interakcji społecznych i zachowań, ale oprócz niej pojawiają się również inne zachowania, takie jak: lęk, agresja, samookaleczanie, stereotypy w zachowaniu, mówieniu. Oprócz tego można zaobserwować również upartość, prawdomówność, nadwrażliwość na dźwięki, nadwrażliwość na dotyk lub brak wrażliwości, nadwrażliwość na światło, poszczególne smaki, zapachy, wyłączanie się, problemy z przekazywaniem informacji słownej. Niejednokrotnie ujawnia się geniusz w danej dziedzinie nauki.
W publikacjach, szczególnie starszych, można spotkać określenia, iż autyzm to choroba. Ludzie niemający częstej styczności z tą niepełnosprawnością powtarzają za innymi błędne stereotypy, mówiąc o chorobie, a nie zaburzeniu. Synapsy w lewej części mózgu są połączone inaczej niż u ludzi neurotypowych i tego nie zmienimy. Po prostu taki stan wytworzył się w czasie prenatalnym płodu. Możemy jednak odpowiednimi działaniami wpłynąć na lepsze funkcjonowanie dziecka i zmniejszyć jego stres związany z otoczeniem. Bardzo często ze strachu, niemocy i nieumiejętności przekazywania informacji osoba z zaburzeniem wpada w złość i agresję.
Zespół Aspergera (ZA) i autyzm dziecięcy wchodzą w skład spektrum zaburzeń (ASD – autistik spectrum disorders).
Dziecko z zespołem Aspergera nie jest niepełnosprawne umysłowo. Funkcjonuje w normie intelektualnej lub powyżej normy, dlatego często te dzieci są postrzegane jako krnąbrne, niewychowane, uparte, bez zasad, odosobnione, agresywne. Uważane są przez nauczycieli za zarozumiałe, wymądrzające się (chodzi o wąskie zainteresowania dzieci z ZA, kiedy przewyższają nauczyciela wiedzą na dany temat).
Nie wiadomo do końca, co powoduje powstanie u dziecka ASD. Brana jest pod uwagę genetyka. Naukowcy są pewni, iż do przyczyn należą:
- zaburzenia neurologiczne, neurorozwojowe,
- zaburzenia metaboliczne,
- czynniki środowiskowe,
- deficyty centralnego układu nerwowego (CUN),
- urazy okołoporodowe,
- infekcje wirusowe w okresie prenatalnym,
- wiek rodziców (szczególnie matki).
Niepokoje matki
Mój syn zaraz po urodzeniu zapadał często na infekcje górnych dróg oddechowych i występowało ulewanie po karmieniu. Ze względu na infekcje przez pierwsze pół roku nie mogłam go poddać obowiązkowym szczepieniom. Lekarz pierwszego kontaktu powiedział, iż dziecko najprawdopodobniej jest alergikiem pokarmowym. Odstawiałam więc po kolei pokarmy. Po odstawieniu produktów mlecznych i mlecznopochodnych syn wyzdrowiał.
Jeśli chodzi o komunikację, rozumieliśmy się bardzo dobrze, można powiedzieć, iż rozumieliśmy się bez słów.
Niepokoiłam się o brak mowy do trzeciego roku życia. Syn nie wypowiadał sylab tak jak inne dzieci, nie gaworzył, wydawał tylko jakieś krótkie dźwięki, trudne w zrozumieniu. Konsultowałam to z panią logopedą, która obejrzała jamę ustną, czy nie ma przyrośniętego języka. Zadała jeszcze kilka pytań, na które udzieliłam odpowiedzi. Diagnoza: jest wszystko w porządku, trzeba cierpliwie czekać.
Tydzień przed ukończeniem trzech lat syn zaczął mówić pełnymi, prostymi zdaniami. Zadawał poważne pytania. Jako matka byłam szczęśliwa i nie doszukiwałam się w tym czegoś szczególnego. Gdybym była świadoma syndromów zaburzeń, obserwowałabym zachowania dziecka pod innym kątem. Może zauważyłabym wtedy zaburzenia funkcji integracyjnych, koordynacyjnych i regulacyjnych w działaniu centralnego układu nerwowego. Wtedy byłam matką, a nie specjalistą.
Interakcje społeczne trudno było zauważyć, ponieważ rodzeństwo syna było dużo starsze i rozpoczęło edukację szkolną, więc miało inne zainteresowania, inne priorytety niż zabawa z niemowlakiem. Syn bardzo lubił bawić się sam. Był cichy, spokojny, małomówny. Ulubioną jego zabawą było budowanie z klocków Lego. Odkąd pamiętam, były to skomplikowane budowle, nie takie jak budują dzieci w normie intelektualnej.
Nie umiał kłamać
O pierwszych symptomach aspołeczności syna dowiedziałam się od wychowawczyni z przedszkola. Nie chciał bawić się z innymi dziećmi, siadał zawsze samotnie, nie chciał brać udziału w przedstawieniach, recytować rymowanek przed dziećmi ani śpiewać piosenek. Natomiast wykonywał świetne prace plastyczne, np. z plasteliny lepił obrazki trójwymiarowe, bo ma świetną wyobraźnię przestrzenną. Ma też wyspecjalizowane zainteresowania historią naturalną, chce zostać paleontologiem. Od szkoły podstawowej swoje marzenia stara się urzeczywistniać, a ja mu pomagam.
Mój syn nie był lubiany przez kolegów, bo nie umiał kłamać ani wymyślać nieprawdziwych historii. Zapytany lub niezapytany o sprawcę przewinienia zawsze wskazywał winnego w poczuciu sprawiedliwości i ukarania za przewinienie. Zawsze pamięta, kto jaką krzywdę mu wyrządził i będzie to przypominał przy każdej okazji. Ma braki w relacjach z rówieśnikami ze względu na mówienie tego, co myśli bez empatii, np. „Jesteś brzydka, masz brzydkie włosy”. Rówieśnicy nie są tolerancyjni, jeżeli mówi się o nich nieprzyjemnie.
Nie zna się na żartach, przysłowiach, synonimach, porównaniach. Polecenia powinien otrzymywać konkretne, bez podtekstów. Abstrakcją dla niego jest, jeżeli ktoś powie: „Przesuń się o dwa kroki”. Zaczyna się problem: czyje kroki, moje czy twoje, w którą stronę?
W stosunkach rodzinnych zachowuje się „normalnie”, ponieważ ma poczucie bezpieczeństwa ze strony rodziców i rodzeństwa. Relacje z rodziną są łatwiejsze poprzez przebywanie z bliskimi od urodzenia, istniejące stałe zasady, rytuały, porozumiewanie się w ten sam sposób, porozumiewanie się gestami, spełnianie przez rodziców oczekiwań dziecka. Rodzic umiejętnie, poprzez znajomość zachowań wychowanka, wyprzedza jego potrzeby, zanim ten je zakomunikuje. Tego nie umie nauczyciel, bo nie zna na tyle podopiecznego.
Przypadkowa diagnoza
Ponownie wrócę do moich spostrzeżeń w sprawie diagnozy i wczesnego działania usprawniającego. W naszym przypadku (syna i moim) tego zabrakło. W tamtym czasie nie wiedziałam o ASD prawie nic. W przedszkolu i szkole nauczyciele i specjaliści w tym kierunku nie byli wyedukowani, bo pomimo szkoły integracyjnej nie potrafili mi pomóc w diagnozie. Dopiero pracownicy poradni psychologiczno-pedagogicznej, przez przypadek, obserwując inne dziecko w klasie podczas lekcji, zauważyli niepokojące symptomy u mojego syna. Gdyby nie oni, nie chcę myśleć, co by było z moim synem dziś. A gdyby tak wyedukowany nauczyciel już w przedszkolu zauważył symptomy zaburzeń u mojego syna, skróciłby całą drogę, którą on przeszedł przez pierwsze lata nauki w szkole. Zaoszczędzono by mu cierpień, a mnie zmartwień.
Reasumując, uważam za stosowne kształcenie nauczycieli w trakcie ich pracy w szkole, aby zdobywali nowe umiejętności w edukowaniu uczniów z deficytami. Będąc nauczycielem, podjęłam się studiów podyplomowych z oligofrenopedagogiki, aby w domu pomóc swojemu dziecku, ale również aby mieć możliwość pomocy innym uczniom w szkole, w której pracuję. Może lepiej przez to rozumiem ich problemy. I mam możliwość niesienia pomocy innym rodzicom, bo tego ja przed diagnozą dziecka nie otrzymałam.
Puentą na koniec lub wstępem do kolejnej publikacji niech będzie sekwencja, iż w spektrum nie ma dwóch takich samych osób, tak samo funkcjonujących, z takimi samymi deficytami.
Dorota MISZCZAK, nauczyciel wychowania fizycznego, plastyki, muzyki, techniki, nauczyciel współorganizujący kształcenie ucznia ze spektrum autyzmu.
TEN ARTYKUŁ POWSTAŁ W RAMACH PROCEDURY AWANSU ZAWODOWEGO. DZIEL SIĘ WIEDZĄ I DOŚWIADCZENIEM Z „KURIEREM”. POMOŻEMY CI W AWANSIE ZAWODOWYM I WSPÓLNIE ZAINSPIRUJEMY INNYCH! SZCZEGÓŁY – TEL. 739 290 210.
