Między zaufaniem a obowiązkiem interwencji. Studium przypadku dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w praktyce pedagoga specjalnego

Streszczenie

Praca pedagoga specjalnego opiera się na codziennej obserwacji dziecka, współpracy z rodziną oraz tworzeniu warunków sprzyjających jego rozwojowi. Zdarzają się jednak sytuacje, w których specjalista staje przed znacznie trudniejszym zadaniem – musi zdecydować, czy dalsze budowanie relacji z rodzicem przez cały czas służy dziecku, czy też nadszedł moment podjęcia działań interwencyjnych. Są to decyzje obciążone dużą odpowiedzialnością zawodową i etyczną, ponieważ ich konsekwencje dotyczą zarówno dziecka, jak i całej rodziny.

Artykuł przedstawia studium przypadku czteroletniego chłopca z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu, który po raz pierwszy rozpoczął edukację przedszkolną. Początkowo obserwowane trudności interpretowano jako konsekwencję zaburzeń rozwojowych i procesu adaptacji do nowego środowiska. Systematyczna obserwacja dziecka ujawniła jednak szereg niepokojących objawów, które doprowadziły do rozpoznania poważnej choroby somatycznej oraz uruchomienia działań mających na celu ochronę dobra dziecka.

Opisany przypadek stał się dla autora źródłem refleksji nad granicami współpracy z rodzicem oraz rolą pedagoga specjalnego jako osoby odpowiedzialnej nie tylko za organizację wsparcia edukacyjnego, ale również za ochronę zdrowia i bezpieczeństwa dziecka.

Wprowadzenie

W literaturze przedmiotu podkreśla się, iż skuteczna pomoc dziecku z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wymaga ścisłej współpracy pomiędzy rodziną a specjalistami (Pisula, 2015; Winczura, 2016). Rodzice są pierwszymi terapeutami dziecka, natomiast przedszkole i szkoła pełnią funkcję środowiska wspierającego rozwój oraz monitorującego funkcjonowanie dziecka w sytuacjach społecznych.

W praktyce zawodowej kooperacja ta nie zawsze przebiega w sposób pozwalający na realizację wspólnych celów. Zdarza się, iż rodzice z różnych powodów nie korzystają z proponowanego wsparcia, nie realizują zaleceń specjalistów lub odmiennie interpretują potrzeby dziecka. W takich sytuacjach pedagog specjalny staje przed jednym z najtrudniejszych dylematów swojej pracy – jak długo budować relację opartą na zaufaniu, a kiedy uznać, iż dalsze oczekiwanie może zagrażać dobru dziecka.

Opisany przypadek nie jest próbą oceny rodziny ani wskazywania winnych. Jego celem jest ukazanie procesu podejmowania decyzji przez pedagoga specjalnego, który – dysponując jedynie codzienną obserwacją dziecka, rozmowami z rodzicem i własnym doświadczeniem zawodowym – musiał odpowiedzieć sobie na pytanie, czy zrobił już wszystko, co było możliwe w ramach współpracy z rodziną, czy też nadszedł moment, w którym powinien uruchomić procedury ochrony dziecka.

To właśnie ten moment okazał się najważniejszą lekcją zawodową, jaką przyniósł opisany przypadek.

Dlaczego zdecydowałam się opisać właśnie ten przypadek?

W pracy pedagoga specjalnego spotykamy dzieci z różnymi trudnościami rozwojowymi. Większość z nich pozostawia po sobie wspomnienia związane z sukcesami terapeutycznymi, małymi krokami rozwoju lub satysfakcją ze wspólnie osiągniętych celów.

Są jednak sytuacje, które pozostają w pamięci z zupełnie innego powodu.

Nie dlatego, iż były spektakularne.

Nie dlatego, iż zakończyły się sukcesem terapeutycznym.

Pozostają w pamięci dlatego, iż zmuszają specjalistę do postawienia sobie pytań, na które nie ma prostych odpowiedzi.

Czy zauważyłam problem wystarczająco wcześnie?

Czy mogłam zrobić więcej?

Czy moja decyzja była słuszna?

Czy powinnam jeszcze poczekać?

Czy powinnam zareagować wcześniej?

Opisany przypadek przez długi czas wracał do mnie właśnie w taki sposób. Nie dlatego, iż dotyczył dziecka z autyzmem. Takich dzieci spotkałam w swojej pracy wiele.

Wyjątkowe było coś zupełnie innego.

Po raz pierwszy poczułam, iż moja rola nie polega wyłącznie na prowadzeniu zajęć, organizowaniu pomocy psychologiczno-pedagogicznej czy wspieraniu rodzica.

Po raz pierwszy zrozumiałam, iż być może ode mnie zależy coś znacznie ważniejszego.

Bezpieczeństwo dziecka.

To doświadczenie zmieniło moje spojrzenie na zawód pedagoga specjalnego.

Od tamtej pory jeszcze bardziej wierzę, iż najważniejszym narzędziem naszej pracy nie są programy terapeutyczne ani metody pracy.

Najważniejsza jest uważność.

Bo dziecko, które nie mówi, również potrafi wołać o pomoc.

Trzeba tylko umieć je usłyszeć.

Studium przypadku – kiedy codzienna obserwacja zaczyna budzić niepokój

Opisany przypadek dotyczy czteroletniego chłopca z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu, który po raz pierwszy rozpoczął edukację przedszkolną. Dane umożliwiające identyfikację dziecka oraz jego rodziny zostały zmienione lub pominięte w celu zachowania poufności.

Już pierwsze dni pobytu chłopca w przedszkolu pokazały, iż będzie wymagał intensywnego wsparcia. Dziecko nie posługiwało się mową, nie nawiązywało kontaktu wzrokowego, poruszało się głównie na palcach i korzystało z pieluch. Adaptacja do nowego środowiska przebiegała bardzo trudno. Chłopiec większość czasu spędzał, płacząc lub pozostając w dużym napięciu emocjonalnym. Nie podejmował spontanicznych kontaktów z rówieśnikami ani z osobami dorosłymi.

Początkowo zachowania te nie budziły większego niepokoju. U dzieci z ASD rozpoczęcie edukacji przedszkolnej często wiąże się z nasileniem trudności adaptacyjnych. W pierwszych tygodniach zespół przedszkola koncentrował się na stworzeniu chłopcu poczucia bezpieczeństwa, stopniowym budowaniu relacji i poznawaniu jego potrzeb.

Z biegiem czasu uwagę personelu zaczęły zwracać jednak trudności wykraczające poza typowe problemy adaptacyjne. Najbardziej niepokojące było to, iż podczas wielogodzinnego pobytu w przedszkolu chłopiec nie przyjmował żadnych posiłków ani płynów. Nie interesował się jedzeniem, odmawiał picia i nie reagował na różne sposoby zachęcania do spożywania posiłków. Początkowo przypuszczano, iż zachowanie to może wynikać z silnego stresu związanego z nowym środowiskiem lub z wybiórczości pokarmowej często obserwowanej u dzieci z autyzmem. Jednak kolejne dni nie przynosiły poprawy.

Jednocześnie pogarszał się wygląd dziecka. Uwagę zwracały wyraźnie spierzchnięte, popękane i przekrwione wargi oraz drobne wybroczyny wokół ust. Skóra chłopca stawała się coraz bledsza, a jego aktywność wyraźnie malała. Dziecko było apatyczne, często płakało i sprawiało wrażenie coraz bardziej osłabionego. Ponieważ chłopiec nie komunikował się werbalnie, jedynym źródłem informacji o jego samopoczuciu pozostawała uważna obserwacja jego zachowania i wyglądu.

W trosce o dobro dziecka podjęto rozmowę z matką. Spotkanie miało charakter wspierający i służyło przede wszystkim lepszemu poznaniu potrzeb chłopca. Matka poinformowała, iż syn wykazuje bardzo dużą wybiórczość pokarmową i akceptuje jedynie serek homogenizowany typu Danio. Według przekazanych informacji nie przyjmował również innych napojów poza tym, co otrzymywał w domu. Informacje te pozwalały częściowo wyjaśnić obserwowane trudności, jednak nie tłumaczyły systematycznie pogarszającego się stanu dziecka.

Podczas rozmowy przedstawiono matce możliwość skorzystania ze wsparcia specjalisty prowadzącego terapię karmienia dzieci z wybiórczością pokarmową. Wyjaśniono, iż odpowiednio prowadzony trening może pomóc w stopniowym rozszerzaniu diety oraz poprawie funkcjonowania dziecka. Matka poinformowała jednak, iż zamierza samodzielnie poradzić sobie z tym problemem i nie planuje korzystania z proponowanej pomocy.

Mimo prowadzonych rozmów oraz systematycznej wymiany informacji stan chłopca przez cały czas się pogarszał. Z tygodnia na tydzień stawał się coraz słabszy, widoczna była utrata masy ciała, a kolor skóry przybierał sino-blady odcień. Wargi pozostawały mocno popękane, a dziecko coraz częściej sprawiało wrażenie skrajnie zmęczonego. W tym momencie pojawiło się pytanie, które w pracy pedagoga specjalnego należy do najtrudniejszych: czy przez cały czas mamy do czynienia z konsekwencjami zaburzeń rozwojowych, czy też obserwowane objawy mogą świadczyć o poważnym zagrożeniu zdrowia dziecka?

To pytanie stało się początkiem procesu, który w kolejnych tygodniach doprowadził do podjęcia decyzji wykraczających poza standardowe działania podejmowane przez pedagoga specjalnego.

Pobierz cały artykuł

Autorka: Iwona Sobczak – Czytelniczka Portalu