Rak dróg żółciowych to mało znana i dość rzadka choroba. A pacjentom, którzy nie mają informacji na temat swojej przypadłości, najczęściej towarzysz strach, niepewność i samotność.
- Nowotwór z niecharakterystycznymi objawami
- Chorym na raka potrzeba informacji
Fundacja EuropaColon Polska stara się to zmienić, tworząc Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych – jasną i zrozumiałą nawigację przez zawiłości diagnozy i leczenia tego nowotworu.Ma ona pomóc w znalezieniu odpowiednich kierunków terapeutycznych. To część kampanii „Uwaga na drogi żółciowe”, która powstała, by wspierać chorych i ich bliskich.
– W obliczu raka dróg żółciowych pacjenci stają przed wieloma wyzwaniami, które wykraczają poza aspekty stricte medyczne. Często czują się samotni na szpitalnym korytarzu i niewidzialni dla systemu, ponieważ to rzadki nowotwór układu pokarmowego. Ich sytuacja jest bardzo trudna – mówi Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska, inicjatorka kampanii.
Chorzy na raka dróg żółciowych od dekady zmagają się z brakiem zmian w schematach leczenia i ograniczonym dostępem do nowych terapii, jak również niedostatkiem specjalistów zajmujących się rakiem dróg żółciowych. w tej chwili nie istnieje żaden program lekowy dedykowany tej chorobie, pomimo iż na świecie stosuje się już terapie w 1. i 2. linii leczenia. W Polsce jedyną dostępną opcją jest chemioterapia.
Nowotwór z niecharakterystycznymi objawami
Do tego rak dróg żółciowych często diagnozowany jest zbyt późno ze względu na niespecyficzne objawy. Pacjenci zmagający się z brakiem apetytu, nudnościami, ogólnym osłabieniem czy bólami brzucha początkowo bagatelizują te sygnały.
Tak było z 43-letnią Polką mieszkająca w Anglii, która walczy z rakiem dróg żółciowych od trzech lat. Ilona mylnie przypisywała swoje dolegliwości innym schorzeniom. Dopiero po serii błędnych przypuszczeń medycznych i intensyfikacji symptomów, w tym żółtaczki i bólu, została wreszcie postawiona adekwatna diagnoza. Tymczasem choroba była już zaawansowana.
Po początkowym sukcesie leczenia, Ilona boryka się z nawrotem choroby i szuka nadziei w badaniach klinicznych. Jej walka z chorobą jest pełna wyzwań i niepewności, ale również nadziei i wsparcia najbliższych.
Również dla 45-latniej Marzeny, matki trojga dzieci, diagnoza była szokiem. Marzena jest zapaloną sportsmenką, prowadzi zdrowy styl życia, a objawy choroby były bardzo subtelne. Dopiero intensywne, specjalistyczne poszukiwania dały odpowiedź, jaka jest ich przyczyna. Kobieta przeszła trudną operację, ale zakończoną sukcesem i nadzieją na nowe życie. Niestety nieoczekiwany nawrót choroby wzmógł niepewność co do dalszej terapii.
Pomimo wsparcia ze strony bliskich i lekarzy, Marzena boryka się z myślami i gniewem, próbując zaakceptować swoją sytuację i zachować nadzieję na dalsze leczenia.
Chorym na raka potrzeba informacji
Chorzy z diagnozą onkologiczną potrzebują dostępu do rzetelnych informacji i jasnych wskazówek. Dlatego Fundacja EuropaColon Polska we współpracy z ekspertami stworzyła Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych.
Jest to narzędzie nawigujące pacjentów w chorobie, umożliwiające poznanie procesu diagnozy oraz wybór metod leczenia i wsparcia – również pozafarmakologicznego. Przez kolejne etapy choroby użytkowników pokieruje głos lektora lub napisy. Pacjenci uzyskają informacje o raku dróg żółciowych, diagnostyce, możliwości leczenia, a także wielu innych ważnych aspektach w procesie terapeutycznym.
– Brak informacji potęguje strach i poczucie bezradności, dlatego zdecydowaliśmy się kontynuować kampanię „Uwaga na drogi żółciowe”, którą zainaugurowaliśmy w zeszłym roku. Powstają kolejne narzędzia dedykowane chorym, mające pomóc w codziennym nawigowaniu chorobą – wyjaśnia Iga Rawicka.
Do tej pory pacjenci pozostawali bez głosu wsparcia w trudnych chwilach i działaniu na ich rzecz.
– Kiedy zdiagnozowano u mnie raka dróg żółciowych, nie znalazłam zbyt wielu materiałów i wskazówek, które podpowiedziałyby mi, jak może lub jak powinna wyglądać moja droga z chorobą. Musiałam ją samodzielnie odnajdywać. Teraz, kiedy Mapa istnieje, mam nadzieję, iż inni pacjenci z rakiem dróg żółciowych nie będą musieli przechodzić przez takie same trudności. To narzędzie jest jak zbiór znaków drogowych – wskazuje jasną ścieżkę i daje siłę do walki z wyzwaniami choroby – mówi Marzena.
Monika Grzegorowska, zdrowie.pap.pl
Źródła:
- https://europacolonpolska.pl/
Dziękujemy, iż przeczytałaś/eś do końca nasz artykuł. o ile Cię zainteresował, to bądź na bieżąco i dołącz do grona obserwujących nasze profile społecznościowe. Obserwuj Facebook,
