Najpierw myślisz: to nie dotknie mojego dziecka. Później, kiedy już wiesz, zaklinasz rzeczywistość. To nie może być prawda. Pomyłka. Ale jednak: co roku diagnozę
o nowotworze słyszy około 1 200 dzieci w Polsce. W tej statystyce znalazło się też twoje dziecko. Najczęstsza jest białaczka (26 proc. przypadków), potem nowotwory ośrodkowego układu nerwowego, w tym guzy mózgu i rdzenia kręgowego (22 proc)
i chłoniaki (16 proc.)
Najwyższy stopień złośliwości
– Kiedy zadzwonili ze szkoły, iż Basia wymiotuje i boli ją głowa, nie chciałam wierzyć, iż to coś poważnego. Gdy sytuacja się powtórzyła, pomyślałam, iż może czymś się po prostu zatruła. Morfologia wykazała, iż córka miała obniżone żelazo, ale poza tym wyniki nie wykazywały niczego niepokojącego. Kiedy w nocy Basia obudziła się z silnym bólem głowy, coś mnie tknęło, ale zaraz pomyślałam: "To niemożliwe, to już za dużo. Kto by to wytrzymał?"– opowiada Karolina.
Na raka chorował niemal każdy z jej rodziny: prababcia, dziadkowie, rodzice, a w końcu i ona sama. I jej kochana Basia, najmłodsza córka. Najpierw to Karolina stoczyła walkę
z nowotworem złośliwym jelita grubego, potem z rakiem szyjki macicy. Basieńka miała wtedy tylko trzy miesiące. W domu była jeszcze trójka jej starszego rodzeństwa.
Później miało już być tylko dobrze. Dzieci rosły, życie wróciło na dawne – bezpieczne –tory. Ale tylko na moment.
Tego nie da się zapomnieć. Czuła się tak, jakby ktoś wgniatał ją w podłoże. Przeszywający ból. Starch. Szok. Bezsilność, beznadzieja. Koniec ich świata.
– Momentami oskarżałam siebie o to, co się stało. Czy coś przeoczyłam? Ale przecież tak jej pilnowałam, byłam choćby przewrażliwiona w temacie zdrowia. Chciałam wziąć tę jej chorobę na siebie – mówi.
Basia wiedziała, iż dzieje się z nią coś bardzo złego. Sama do siebie mówiła: "Muszę być naprawdę chora". Albo pytała: "Mamo, czy małe dziewczynki mogą umrzeć?"
Albo pytała: "Mamo, czy małe dziewczynki mogą umrzeć?"
Operacja – usunięcie guza. I dzieje się cud. Nie spełnia się najczarniejszy z możliwych scenariuszy. Basia budzi się po narkozie i rzuca: "Jestem głodna". Na to wspomnienie Karolina się uśmiecha.
Ale potem głos zaczyna jej się łamać. Bo musi powiedzieć o tym, iż guza nie udało się usunąć w całości, a wynik histopatologiczny brzmiał jak wyrok: glejak o najwyższym stopniu złośliwości. Badania wykazały, iż Basia jest obciążona genetycznie. Lekarze
z Toronto zdecydowali, iż dziewczynka musi dostawać Nivolumab, przeciwciało monoklonalne. Przeszła też 33 naświetlania.
– Lekarze ostrzegali, iż po nich może ją boleć głowa, może mieć problemy z pamięcią, koncentracją. Ale była pełna energii, kupiliśmy jej choćby hulajnogę i nie mogliśmy za nią nadążyć. Zaliczyliśmy wszystkie place zabaw – Karolina uśmiecha się po raz drugi.
Basia jest dzielna. U małych dzieci przeprowadza się badanie rezonansem magnetycznym w sedacji, ale ona nie potrzebuje narkozy. Ma osiem lat i już wie, iż nie wolno wtedy się ruszać.
Teraz jest w domu, bawi się z rodzeństwem.
Włosy powoli jej odrastają.
Tylko czasem śnią jej się koszmary.
Nie poznawał mamy
Nowotwory nerki u dzieci występują naprawdę rzadko. Może dlatego Paulinie tak trudno było uwierzyć. Filip rósł w jej brzuchu, a razem z nim jej strach, niepewność, pytania co dalej.
Ale rodzic do końca ma nadzieję. Łudzi się, iż to może jakaś torbiel, drobna zmiana, którą ciach, można wyciąć i zapomnieć.
– Lekarze u synka wykryli wodonercze, powiedzieli, iż miedniczki nerkowe są powiększone – wspomina wstępną diagnozę. I dodaje: – Ale jak się urodził, zgłosiliśmy go na dalszą diagnostykę. Rezonans wykazał guza na nerce.
Filip, jedyne dziecko, wyczekany, ukochany. Taki maleńki, ledwie co się urodził. Bezbronny, kruchy, delikatny. Jak to możliwe, żeby ciąć jego gładką, miękką, różową skórę?
– Płakałam w szpitalu innym kobietom w ramiona, bo już nie miałam komu – opowiada Paulina. – Dodawały mi wsparcia, zapewniały, iż wszystko będzie dobrze. Ale ja miałam inne myśli. Bałam się, iż stracę dziecko – mówi.
Czas działał na korzyść Filipa. gwałtownie wykryty nowotwór był szansą na wyleczenie. Specjaliści chcieli Filipowi usunąć pół nerki, Paulina powiedziała: całą.
– Tak bardzo obawiałam się przerzutów – tłumaczy – i dalej mówi: – Synek miał dwa miesiące, kiedy został poddany operacji. Nie poznał mnie po niej. I nie chciał, żeby go dotykać. Potem czekaliśmy na wynik histopatologii. Guz okazał się złośliwy.
Kiedyś Filip spyta, skąd te blizny. Jedna po wycięciu nerki, druga po cewniku. Wtedy jego mama mu opowie o operacji, strachu, zamknięciu w białych szpitalnych ścianach
w tamten trudny covidowy czas. Na szczęście mogła być przy synu nieustannie, ale ze względu na zakaz odwiedzin, byli zdani tylko na siebie i personel szpitalny.
Chemioterapia, która rozpoczęła się zaraz po usunięciu nerki, osłabiła go i wpłynęła na rozwój. Chłopczyk zaczął chodzić dopiero na swoje drugie urodziny, ma opóźniony rozwój mowy.
Teraz ma trzy lata i co trzy miesiące stawia się na oddziale onkologii szpitala dziecięcego na kontrolę. Kiedy pobierają mu krew, jego mama chce wierzyć, iż rak nie wróci.
Filipek uwielbia flagi świata, cyfry i grę w piłkę. Ta ostatnia rzecz łączy go z jego imiennikiem z innej części Polski. 14-letni Filip jest po czwartym cyklu chemii. Choruje na ostrą białaczkę szpikową.
Tu są łyse dzieci
Był gorący sierpień 2024 roku. Chłopiec ma stan podgorączkowy, męczy go kaszel. Syrop nie pomaga.
Potem wszystko działo się błyskawicznie: wizyta u pediatry, wyniki morfologii tak fatalne, iż aż zadziwiły samą lekarkę. Dalsza diagnostyka. Paweł, tata Filipa, dobrze pamięta te wszystkie daty.
Wrzesień 2024. Rozpoczęcie roku w szkole sportowej, uczniowie w świeżo wyprasowanych koszulach, wypastowanych butach, pierwszy dzwonek. Filip też miał tam być i rozpocząć ósmą klasę. Ale zamiast tego trafił w złym stanie do szpitala. Lekarze zaczęli wypytywać, czy Filip ma siniaki, jakieś zmiany skórne. Wtedy jego rodzicom przemknęło przez myśl, iż może to być to. Ale do końca mieli nadzieję. Łudzili się, iż może to jednak zwykły wirus.
Kolejny szpital, badania i już wiedzieli, iż nie ma czasu do stracenia. Profaza chemii popłynęła bardzo gwałtownie w żyłach Filipa. Lekarze już podejrzewali, iż to białaczka, ale nie znali jeszcze jej typu. Rodzice chronili Filipa przed diagnozą, ale on przeczuwał, co się z nim dzieje.
Następna, jeszcze silniejsza chemia. Białaczka szpikowa okazała się bezwzględna. Każdy dzień był walką. Nie było mowy o pewności czy spokoju. Kiedy Filip trafił na OIOM, jego tata siedział przy łóżku i prosił Boga, żeby nie zabierał mu syna.
Nie tak miało być. Mama Filipa była w zaawansowanej ciąży, czekali na maleństwo. Mieli cieszyć się i przygotowywać na to szczęście wszyscy razem.
Teraz Filip leży we wrocławskim Przylądku Nadziei i czeka na piątą, ostatnią chemię. Słowa lekarzy koją jak nigdy: "Jest remisja, choroba się zatrzymała".
Najgorsza jest tęsknota.
– Za domem, za swoim pokojem i siostrami – wymienia Filip. I dodaje: – Ze starszą siostrą Mają rozmawiamy prawie codziennie przez kamerkę. A moja młodsza siostrzyczka ma dopiero 1,5 miesiąca. Nie mogą mnie tu niestety odwiedzać.
Nie jest tylko synem, bratem i uczniem, ale też zawodnikiem Chrobrego U-15. Urodził się z miłością do futbolu. Filip wie, iż cała piłkarska drużyna trzyma za niego kciuki i czeka, aż wróci na boisko. Takiego napastnika jak on, bardzo im brakuje.
"Jesteśmy z Tobą" – piszą koledzy Filipa na swoich sportowych koszulkach.
Lymphomatoid granulomatosis
Paracetamol, ibuprofen, pyralgin. Nic nie było w stanie uśmierzyć bólu. Dopiero morfina przyniosła Amelii ulgę. Kiedy patrzy się na nieprzytomne, umęczone bólem dziecko, wszystko co było wcześniej, przestaje mieć znaczenie.
– Posprzątany pokój, ładnie zjedzony posiłek – takie sprawy stają się drugorzędne. Żyjemy chwilą. Przynajmniej próbujemy – opowiada Aleksandra, mama Amelii.
Wakacje 2023 roku, rodzinny wyjazd nad morze. Amelia ma wtedy trzy lata.
Potyka się, chwieje. Jeden krok w przód, drugi w tył.
I to nie jest zabawa.
Zaczyna wymiotować, boli ją głowa. Nie od razu lekarze wiedzą, co jej jest. Robią badania, szukają przyczyny. Trafia na odział neurologii w rodzinnym mieście. Tam pada błędna diagnoza.
Diagnoza brzmi nieprawdopodobnie: lymphomatoid granulomatosis. To bardzo rzadka choroba limfoproliferacyjna wywołana wirusem Epsteina-Barr (EBV), występująca u dorosłych mężczyzn. Amelia jest pierwszym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Ale nie wie tego.
Ani też tego, iż rytm jej życia płynie zupełnie inaczej niż zdrowych dzieci. Myśli, iż tak musi być: koleżanki na szpitalnych korytarzach, miłe ciocie w białych fartuchach i stałe punkty dnia.
Nie wie, iż przepada jej kolejne Boże Narodzenie i kolejna Wielkanoc. Że powinni być w domu wszyscy razem, a nie dzielić życie na pół. Tata ze starszym bratem, mama z nią. Ponad dwieście kilometrów do siebie.
– Dzięki temu Amelia nie ma świadomości, jak dużo traci – tłumaczy Aleksandra. I dodaje: – Myśli, iż tak po prostu wygląda zwykłe życie. Łatwo jest się załamać po takiej diagnozie, a psychika jest w tej walce bardzo ważna. Dlatego ją chronimy.
Starszy syn też kilka wie. Szedł do zerówki, kiedy Amelia zachorowała. Mama nagle zniknęła, bo musiała być z chorą siostrą. Pamięta, iż kiedyś na placu zabaw ktoś pokazał na Amelkę. Wzbudzała zainteresowanie, bo miała łysą główkę. Ale tak jest przecież po chemioterapii. Lekarze leczą Amelkę tak, jak leczy się chłoniaka.
Choroba, która spada na dziecko i łamie życie całej rodziny, nie jest łatwa to objęcia. Jest jak wielki, nieznany potwór, który budzi przerażenie i bezsilność. Dlatego rodzice Amelki podchodzą do niej etapami.
Nie mówią: "Musimy wygrać z chorobą", "musimy wygrać życie Amelii", bo to za dużo. Zakładają, iż po prostu wygrają kolejny cykl chemii albo lepsze samopoczucie córki.
Mama Amelii: – Wyznaczamy sobie małe cele, które potem świętujemy. Na przykład: uśmiech Amelki, spacer w parku. To pozwala cieszyć się z małych sukcesów. Po prostu staramy się żyć tak, jakby to nie było aż tak trudne.
