Lista niekompetencji

Zdjęcie: iStock


Wciąż nie wiadomo, jakie schorzenia ostatecznie znajdą się na ministerialnej liście, która ma być wskazówką do wydawania dzieciom bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności. Urzędnicy poprosili o pomoc ekspertów, ale z niej nie skorzystali – uznając, iż wiedzą lepiej, popełnili kuriozalne błędy.

Na początku roku pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych i wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik zwrócił do grupy ekspertów z prośbą o pomoc w przygotowaniu listy chorób genetycznych, uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Wykaz chorób i zespołów genetycznych, który miał być rekomendowany orzecznikom pracującym w komisjach orzekających o niepełnosprawności, przygotowywali genetycy z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka – przez kilka miesięcy, bez ministerialnego powołania na jakiekolwiek stanowiska i funkcje konsultacyjne, za darmo, ale z przekonaniem, iż czas zmienić sytuację, w której niepełnosprawne dzieci muszą stawać przed tymi komisjami co kilka lat, choć nie mają szans na wyzdrowienie.

– Pomysł stworzenia takiego ułatwienia pojawił się podczas jednego ze spotkań z wiceministrem rodziny i polityki społecznej Pawłem Wdówikiem, który w MRiPS jest odpowiedzialny za kwestie związane z osobami niepełnosprawnymi – wyjaśnia w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” Maria Libura, która współpracowała z genetykami.

Dlaczego to takie ważne?

– Chorób genetycznych jest tak wiele, iż nie można oczekiwać, by każdy orzecznik je znał. Dlatego lista ma być narzędziem wspomagającym, wskazującym w miarę często występujące jednostki chorobowe o niezróżnicowanym przebiegu, związane z niepełnosprawnością, silnie wpływające na funkcjonowanie chorego, który nie ma szans na poprawę stanu zdrowia – mówi Maria Libura.

– Rodziny i osoby z chorobami genetycznymi stają przed specjalistami z komisji orzeczniczych, którzy nie rozpoznają ich problemów. To, czy będzie wydane orzeczenie o niepełnosprawności, czy nie, to rosyjska ruletka. Gdy ktoś trafi na lekarza, który w swojej praktyce spotkał się z daną jednostką chorobową, to rozpozna on problem i wypisze orzeczenie do 16. roku życia albo w przypadku późniejszego etapu – bez terminu. o ile natomiast orzecznik nie zna się na rzeczy, to… nie wyda orzeczenia albo zaniży wagę problemów, albo wyda orzeczenie na krótki czas. To coś nieprawdopodobnego. Przecież choroby genetycznej nie można symulować – jeżeli jest potwierdzona molekularnie, znamy jej przebieg kliniczny, a lekarz prowadzący w zaświadczeniach dla komisji orzekającej określa stan zdrowia chorego, jego problemy funkcjonalne i stwierdza, iż nie rokuje on poprawy. Nie ma żadnej podstawy, aby urzędnicy z komisji orzekających decydowali inaczej – wyjaśnia.

Wypowiedź w całości do obejrzenia poniżej.