Leo urodził się 30 września 2024 roku. Od pierwszych miesięcy życia jego rodzice widzieli, iż rozwija się inaczej niż większość dzieci. Dziś, gdy chłopiec kończy dwa lata, wciąż nie chodzi samodzielnie. Każdy nowy krok, każda zdobyta umiejętność i każdy najmniejszy postęp są dla jego rodziny ogromnym powodem do radości. Rodzice chcą zrobić wszystko, co możliwe, by pomóc synkowi. Potrzebują jednak wsparcia.
„Od początku widzieliśmy, iż potrzebuje więcej czasu”
Leo od początku wymagał szczególnej uwagi i pomocy w rozwoju. Z czasem coraz wyraźniej było widać, iż potrzebuje intensywnej rehabilitacji i terapii, aby zdobywać kolejne umiejętności.
Chłopiec ma znaczne opóźnienie psychoruchowe i poznawcze. walczy m.in. z obniżonym napięciem mięśniowym, problemami ze stabilizacją ciała, wiotkością stawów oraz problemami z ustawieniem stóp.
Na kolejne etapy rozwoju ruchowego musiał czekać znacznie dłużej niż większość jego rówieśników.
Samodzielnie usiadł dopiero około 15. miesiąca życia. Około 16. miesiąca zaczął raczkować, a pierwsze próby stania pojawiły się około 19. miesiąca. Dziś Leo potrafi stać przy podparciu i przemieszczać się przy meblach.
Nadal jednak nie chodzi samodzielnie.
Wciąż nie ma jednej odpowiedzi
U Leo wykryto również zmiany genetyczne, w tym wariant w genie TSPAN7, w tej chwili klasyfikowany jako VUS – czyli wariant o niepewnym znaczeniu klinicznym.
Gen TSPAN7 odgrywa rolę m.in. w rozwoju i funkcjonowaniu komórek nerwowych. Zmiany w tym genie były opisywane u osób z niepełnosprawnością intelektualną i opóźnieniem rozwoju. W przypadku Leo lekarze nie mogą jednak jeszcze jednoznacznie stwierdzić, czy i w jakim stopniu wykryty wariant odpowiada za jego trudności.
Dlatego chłopiec będzie wymagał dalszej obserwacji oraz ponownej oceny genetycznej.
Rodzice przez cały czas szukają odpowiedzi, ale przede wszystkim chcą działać.
Rozwój poznawczy również wymaga wsparcia
Trudności Leo dotyczą nie tylko rozwoju ruchowego.
Obecny poziom jego rozwoju poznawczego odpowiada mniej więcej umiejętnościom dziecka w wieku około 12 miesięcy, mimo iż chłopiec ma już dwa lata.
Dlatego tak ważne są dla niego regularna rehabilitacja oraz terapia dostosowana do jego potrzeb.
Leo korzysta również z terapii logopedycznej. Ma obniżone napięcie mięśni w obrębie aparatu oralnego, często utrzymuje otwartą buzię, a jego rozwój komunikacji i poznawczy także wymaga dodatkowego wsparcia.
„Nie chcemy się zatrzymać”
Rodzice od pierwszych miesięcy życia robią wszystko, co mogą, aby pomóc synkowi.
Leo jest regularnie rehabilitowany. Korzystał m.in. z terapii Vojty i Bobath. Ćwiczenia realizowane są także w domu, a chłopiec pozostaje pod opieką wielu specjalistów.
To jednak wciąż za mało, by rodzina mogła spokojnie patrzeć w przyszłość.
Nie chcemy się zatrzymać. Widzimy, iż synek bardzo chce się poruszać, poznawać świat i być coraz bardziej samodzielny – mówią rodzice.
Dlatego chcą zapewnić mu również dostęp do bardziej intensywnych form terapii.
Jednym z najważniejszych celów są regularne turnusy rehabilitacyjne. Rodzina chciałaby, aby Leo mógł uczestniczyć w około pięciu turnusach rocznie.
Nie chodzi o jednorazową terapię. Kluczowa jest regularność.
Pięć turnusów to około 30 tysięcy złotych rocznie
Koszt jednego turnusu wraz z zakwaterowaniem wynosi około 6000 złotych. Do tego dochodzą koszty dojazdu.
Pięć turnusów w ciągu roku oznacza więc wydatek rzędu 30 tysięcy złotych.
A to tylko część potrzeb.
Rodzina musi również finansować codzienną rehabilitację, terapię logopedyczną, konsultacje specjalistyczne, zaopatrzenie ortopedyczne oraz sprzęt potrzebny do ćwiczeń w domu.
Rodzice rozważają także zakup platformy wibracyjnej, np. Galileo lub Hypervibe. Zanim jednak podejmą decyzję, chcą skonsultować wybór urządzenia ze specjalistami.
Każdy krok ma znaczenie
Rodzice Leo nie wiedzą, co przyniesie przyszłość.
Nie wiedzą, czy ich synek będzie kiedyś samodzielnie chodził. Nie wiedzą również, jak bardzo uda mu się nadrobić obecne opóźnienia.
Wiedzą jednak jedno: Leo pozostało bardzo mały i cały czas się rozwija.
Dlatego chcą wykorzystać ten czas najlepiej, jak potrafią.
Nie oczekujemy cudów. Nie wierzymy, iż jedna terapia wszystko zmieni. Chcemy po prostu dać Leo jak najwięcej możliwości, próbować, szukać i walczyć o każdy kolejny krok – podkreślają rodzice.
Dla innych może być to niewielki postęp. Dla nich jest ogromnym wydarzeniem.
Pierwsze samodzielne kroki. Nowa umiejętność. Lepsza komunikacja. Większa samodzielność.
To właśnie o te małe rzeczy walczy każdego dnia ich synek.
Rodzice marzą, by Leo miał kiedyś możliwość samodzielnego chodzenia, zabawy z innymi dziećmi, komunikowania się z najbliższymi i jak największej niezależności.
„Każda wpłata przybliża nas do kolejnego kroku Leo”
Rodzina zwraca się z prośbą o pomoc w finansowaniu dalszej, regularnej rehabilitacji i terapii chłopca.
Potrzeby są duże, a koszty leczenia i rehabilitacji ponoszone przez rodzinę są stałe. Każde wsparcie może pomóc w sfinansowaniu kolejnego turnusu, terapii czy sprzętu potrzebnego Leo w codziennych ćwiczeniach.
Każda wpłata, niezależnie od jej wysokości, przybliża nas do kolejnego turnusu, kolejnej terapii i kolejnego małego kroku Leo. Dziękujemy, iż jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o jego rozwój – proszą rodzice.
Dla Leo jeden krok może oznaczać coś więcej niż tylko pokonanie kilku metrów.
Może być kolejnym krokiem w stronę samodzielności.
https://www.siepomaga.pl/leo-oles
